Mª Carmen Pardo, delegada en Asturias de la AECMM: «Estamos impulsando la asociación en Asturias para que ninguna paciente se sienta sola en su diagnóstico»

El cáncer de mama metastásico ha sido durante años una realidad poco visible, una enfermedad que viven muchas veces en soledad quienes la padecen. Cambiar esa narrativa y tejer una red donde ninguna mujer tenga que atravesar el diagnóstico sin apoyo es uno de los objetivos de Mª Carmen Pardo, paciente y delegada territorial de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico en Asturias, quien ha dado un paso al frente para impulsar el crecimiento de la asociación en la región con una idea clara: acompañar, informar y dar visibilidad. Pero esa no es su única meta: en la entrevista concedida a La Voz de Asturias, la representante de la AECMM en el Principado aboga por convertir esta comunidad en un referente en el cuidado de las pacientes con cáncer de mama metastásico, poniendo el foco no solo en vivir más, sino en vivir mejor porque, como insiste, el gran reto sigue siendo alcanzar una supervivencia con calidad de vida. En ese camino, Mª Carmen Pardo explica que la investigación ha de ocupar un lugar central para lograr que la enfermedad deje de percibirse como una sentencia y pase a entenderse como una condición con la que se pueda convivir durante años, lo cual considera que ha de ser una de las grandes metas compartidas entre pacientes y profesionales. Ese mensaje ha estado muy presente en el encuentro ‘Juntas y Visibles’, celebrado esta semana en Gijón, una iniciativa para romper el silencio, compartir experiencias y recordar que, frente al aislamiento, la comunidad también cura.

—¿Qué le motivó a asumir el reto de impulsar la presencia de la AECMM en Asturias?

—Mi motivación es personal y también de justicia social. Aunque nací en Barcelona, mi sangre es asturiana por parte de madre y mi refugio siempre ha sido esta tierra. Al ser diagnosticada de la recaída de la enfermedad en el 2022, me hice socia de la AECMM y descubrí que la formación que recibía en la misma, me devolvía la autonomía y la paz. Sin embargo, cuando volví a Asturias, sentí que el cáncer de mama metastásico se vivía con un «excesivo respeto», casi con silencio. No quería que ninguna asturiana pasara por esto sin la red de apoyo que a mí me ha ayudado a sobrellevar mejor la enfermedad, y he querido contribuir a fortalecer ese espacio de seguridad aquí, para que juntas sigamos avanzando en el empoderamiento y en la participación activa sobre nuestras decisiones médicas.

—¿Cuáles son los principales objetivos que se han marcado a corto y medio plazo en la comunidad asturiana?

—A corto plazo, crear una comunidad visible. Que ninguna paciente se sienta sola en su diagnóstico. Queremos que la asociación sea un referente donde encontrar información rigurosa, acompañamiento y la posibilidad de colaborar en el apoyo a la investigación. A medio plazo, buscamos consolidar una interlocución fluida con las instituciones sanitarias asturianas para que se reconozcan nuestras necesidades específicas, que son muy distintas a las del cáncer de mama en etapas iniciales.

—¿Cuáles son esas necesidades específicas que se han detectado en las pacientes con cáncer de mama metastásico de Asturias?

—Principalmente la necesidad de romper el aislamiento y de proporcionar información. Debido a la geografía y a veces a una tendencia de llevar la enfermedad con excesiva discreción, muchas pacientes no saben que existen tratamientos innovadores o ensayos clínicos. También detectamos una demanda de apoyo en temas de incapacidad laboral, un área donde la AECMM trabaja intensamente para que se reconozca que nuestra enfermedad es crónica y que requiere una protección social específica.

—¿Qué papel cree que juega la visibilización social en la mejora de la calidad de vida de estas pacientes?

—Es fundamental. Lo que no se nombra, no existe, y lo que no existe, no recibe fondos para investigación. Visibilizar el estadio IV ayuda a que la sociedad entienda que no siempre «se sale de esto» con una sonrisa, pero que se puede sobrevivir con dignidad y calidad si hay recursos. La visibilidad reduce el estigma y transforma el «miedo» del entorno en «apoyo real».

Una jornada para sacar la enfermedad de la sombra

—Esta semana se celebraba en Gijón el encuentro ‘Juntas y Visibles’, ¿qué finalidad tenía esta jornada?

—La finalidad es sacar la enfermedad de la sombra. Queríamos que las pacientes asturianas vieran que hay vida, hay ciencia y hay unión. El proyecto ‘Juntas y Visibles’ busca acercar la oncología de vanguardia y las redes de apoyo a cada rincón, demostrando que, independientemente de dónde vivas, tienes derecho a la mejor información disponible, a recursos que mejoran tu calidad de vida y a una red de apoyo entre iguales.

—¿Qué balance hace de la participación y del impacto que ha tenido este evento en la visibilización de la enfermedad en Asturias?

—El balance es muy positivo. Ver la sala llena en Gijón demuestra que había una necesidad latente de hablar de esto. Hemos logrado que las instituciones locales nos escuchen y apoyen, y, sobre todo, que muchas mujeres que se sentían invisibles hayan dado el paso de unirse a nuestra red. Hemos sembrado una semilla de empoderamiento que ya está empezando a crecer.

—En general, ¿cómo está siendo la acogida de la asociación en Asturias por parte de pacientes, profesionales e instituciones?

—La acogida por parte de los profesionales sanitarios está siendo fantástica; ellos agradecen tener pacientes formadas que comprendan los procesos. Respecto a las instituciones, estamos abriendo puertas necesarias. En cuanto a las pacientes, la mayoría nos recibe con los brazos abiertos. Y aunque la asociación es de ámbito estatal, mi trabajo como delegada territorial es reforzar la presencia de la AECMM en Asturias generando una red entre pacientes y socias que quieran unirse a nuestros objetivos. Mis raíces están en esta comunidad: estoy aquí para sumar y que Asturias sea un referente en el cuidado de sus pacientes.

—¿Qué tipo de iniciativas o actividades tienen previsto desarrollar para dar apoyo a las personas afectadas?

—No somos una asociación asistencial, no obstante, seguiremos impulsando la utilización de nuestras herramientas de formación que se actualizan y se están ampliando, y tratan temas sobre nuevos tratamientos, ensayos clínicos, oncología de precisión, ejercicio físico, nutrición, recursos a los que tenemos derechos, sobre derechos laborales e incapacidades y sobre nuestras redes de apoyo. También queremos organizar encuentros más informales, «cafés entre nosotras», porque compartir experiencias con alguien que entiende exactamente por lo que pasas es la mejor medicina para el alma. Y quiero aclarar que esto último que he comentado no sustituye ni mucho menos al apoyo que recibimos de nuestras familias, de nuestro entorno en general o de los profesionales, pero si lo complementa necesariamente.

—Desde su experiencia, ¿cuáles son los principales retos a los que se enfrenta actualmente el colectivo de pacientes con cáncer de mama metastásico?

—El reto principal es la supervivencia con calidad de vida. Necesitamos que la innovación llegue más rápido a los hospitales. Otro gran reto es el reconocimiento de la incapacidad permanente y la discapacidad, si se solicitan, con criterios unificados y claros, sin las demoras actuales para que nuestra energía se centre en el tratamiento y no en pleitos administrativos. Y, por supuesto, erradicar la soledad.

—Para finalizar, ¿qué mensaje le gustaría trasladar tanto a las pacientes como a la sociedad sobre el cáncer de mama metastásico?

—A las pacientes les diría: no estáis solas; la información es poder y juntas cambiamos la meta. A la sociedad: no nos miréis con pena, miradnos con compromiso. Necesitamos investigación para que el cáncer de mama metastásico deje de ser una sentencia y pase a ser una enfermedad con la que podamos vivir muchos años. En la AECMM no solo buscamos cronificar nuestra enfermedad, y ambiciosamente curarnos, buscamos que cada día cuente.

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