Juan Carlos Unzué: «Hay que hablar de la muerte con normalidad y perderle el miedo»

Hace dos años comenzó a notar los primeros síntomas de que algo en su cuerpo no funcionaba bien. Uno después fue diagnosticado de ELA. Las pasadas Navidades obtuvo la confirmación de que su vida tenía fecha de caducidad. El jueves dio un paso al frente para hacer público su estado, iniciar una lucha por dar visibilidad a su enfermedad y buscar recursos para su nuevo equipo, «el de los enfermos de ELA». Cuatro días más tarde, Juan Carlos Unzué (Pamplona, 1967) reflexiona desde su domicilio sobre lo que le ha pasado en estos meses y cómo afronta el futuro. Lo hace con una sonrisa semipermanente. Transmitiendo optimismo. Pasión. Y llamando a las cosas por su nombre: «Hay que hablar de la muerte con normalidad y perderle el miedo», sentencia.

-¿Qué sensaciones tiene tras el anuncio del pasado jueves?

-Me siento abrumado por todas las muestras de cariño e interés que he recibido. Era consciente de que la rueda de prensa podía suponer un impacto. Así que no me supuso ninguna sorpresa. Pero sí que han superado las expectativas el cariño que he recibido. Gente con la que hacía años que no hablaba, otra con la que no tenía trato... Pero estoy muy contento, porque creo que esto puede ayudar a los compañeros de mi nuevo equipo (se refiere así a los enfermos de ELA). Y la sensación tras la rueda de prensa es de alivio. Como cuando estás esperando con ansia ese partido, lo juegas y te quedas en calma. Luego, claro, viene el cansancio. Pero, insisto, sabía a lo que me exponía. Y feliz de hacerlo.

-¿No le presiona saber que es el Messi de su nuevo equipo?

-Sé que tengo un altavoz más grande que cualquier paciente. Y por eso lo hice público. Tengo que aprovechar las circunstancias. Y claro que es una responsabilidad. Pero no se olvide también, como me recuerdan algunos de mis compañeros en broma, que yo soy un novato en este equipo.

-Dos días después de su rueda de prensa, un niño le preguntaba a su padre qué era eso de la ELA, que había un entrenador enfermo. ¿Qué le hace pensar?

-Pues es otro motivo de satisfacción. Me parece algo fantástico lo que me está contando. Que un niño pueda llegar a interesarse por esta enfermedad es que el altavoz ha funcionado. Y le voy a tratar de explicar a ese pequeño, de forma breve y concisa que la ELA es una enfermedad que ataca al sistema nervioso. Las neuronas no llevan la energía a nuestra musculatura. Vas perdiendo fuerza, habilidad... En mi caso sucede de forma lenta. Pero hay una fase en la que llegas a perder la movilidad de todo tu cuerpo. Curiosamente, no afecta a tu cabeza. Todo está al cien por cien. Eres consciente hasta el último día de lo que te va sucediendo.

-¿No le parece un final cruel?

-Pues mire. Quizá por mi forma de ser, de tratar de encontrarle la parte positiva a todo, lo he visto como algo favorable. Voy a poder estar en plenas condiciones para poder exponer todo lo que siento. Poder sentir y transmitir con dificultades hasta el último día. Sí que le añado que tengo claro lo que es esta enfermedad. Hay unos estándares de tiempo. Y no voy a decir que no tengo el optimismo que me genera saber que mi progresión es lenta. Una ilusión confirmada por los doctores. Estoy fuera de esos números estándar. Pero sé que voy a pasar por unas fases y que hay un tiempo determinado hasta el final. Soy consciente de lo que va a venir.

-¿Y cómo hace uno para abstraerse?

-En mi caso, cada vez que me viene a la cabeza que me queda poco tiempo, me digo que tengo que aprovechar el hoy y el ahora. Me lleva al instante actual. Sabiendo que hoy voy a estar mejor que mañana, sería estúpido perder el tiempo pensando en las cosas que no podrás hacer. Hay que vivir el momento.

-Parece evitar el pronunciar la palabra muerte. ¿Es por usted o por los demás?

-Más que evitarla, diría que no suele aparecer en las entrevistas que me hacen. Porque yo no tengo ningún problema en hablar de la muerte. Creo firmemente que tenemos que perderle el miedo a esa palabra. En algún momento deberíamos hablar un poco más de lo que es la muerte. Es parte de la vida. Todos nacemos y nos morimos. Quizá sea por la idea religiosa, que tenemos temor y no hay que temerle. Hay que quitar esos miedos. Tampoco se trata de estar todos los días con esa conversación, pero hay que hablar de la muerte con normalidad y perderle el miedo.

-Cuando le dieron la noticia, ¿preguntó el tiempo que le quedaba o no quiso saberlo?

-No, porque no fue un impacto grande para mí. Fue ponerle nombre a algo que imaginaba. Tenía la sensación de que algo grave me estaba sucediendo. Yo era consciente de que la cosa no pintaba bien. No sé, quizá por la incertidumbre de la mi profesión, que hoy estás aquí, mañana, te echan, pasado en otro lado... No pregunté, no. Pero soy consciente de lo que hay.

«El resto de mi vida voy a ser feliz tratando de ayudar a otros enfermos que lo necesitan»

Unzué anima a la gente a disfrutar del momento. Que no piensen en el futuro, sino en apreciar lo positivo de la vida. «El mayor consejo que le puedo dar a cualquiera es que no espere un diagnóstico como el que he tenido yo para disfrutar del presente. Y disfrutar del presente no es necesariamente socializar, ir de fiesta... No, para alguno puede ser solo estar con la familia».

-¿En su caso ese disfrute se lo dará trabajar para el resto?

-Pues un poco sí. El resto de mi vida voy a ser feliz tratando de ayudar a otros enfermos que lo necesitan. Me valgo por mí mismo para casi todo. Y lo que me pide el cuerpo ahora es dar visibilidad a esto y conseguir recursos. Yo, por fortuna, puedo pagarme tratamientos, porque he tenido una vida cómoda y he podido ganar dinero. Pero hay mucha gente que no puede. Tenemos un servicio sanitario excelente, pero estamos desaprovechando el talento de toda esa gente, porque no les damos recursos para investigar.

-¿Cuándo consideraría que habría logrado su objetivo?

-Es complicado. Mire, con la eutanasia se decide que hay derecho a una muerte digna. Pues yo reivindico también una vida digna. Hay mucha gente que decide dejarse ir, porque los tratamientos que hay actualmente no ayudan a curarte, sino a vivir un poco más o mejor. Y la gente dice, si esto no me garantiza nada, no invierto. No podemos permitir que eso suceda. Y para ello hay que conseguir recursos. Todo el dinero es poco. Y en esto vamos a luchar en mi equipo: organizando eventos, conferencias, dando visibilidad a la situación. Faltan recursos públicos y eso tiene que saberse.

«¡Ay las madres! Cuando se lo fui a contar a la mía, ya había notado que algo me pasaba»

Si algo no ha perdido el extécnico, es el buen humor. Su sonrisa no se despega de él. E incluso en una situación como la suya, en la que cualquiera se vendría abajo, no pierde oportunidad de contar alguna que otra divertida anécdota.

-¿Cómo fue ese momento de decirlo en casa? ¿Puede servir su ejemplo para otros enfermos?

-Ojalá, pero creo que eso es algo muy personal. Mi mujer lo supo al mismo tiempo que yo, pero esperamos hasta Navidades para contárselo a los hijos, cuando ya tuvimos un segundo diagnóstico. Al final, lo que más me preocupaba era mi madre, que tiene 93 años. Y le diré, a modo de anécdota, cómo fue. Esperamos a que pasaran las fiestas, porque esos días nos tiene a toda la familia allí y es feliz. No queríamos romper esa alegría. Pero, ¡ay las madres! Cuando se lo fui a contar ya había notado que algo me pasaba. Y es que no se les escapa una. Me dijo que cuando llegué a su casa (vive en un primer piso) notó cómo subía las maletas mi mujer y yo un poco detrás apoyándome en el pasamanos. Y cuando nos íbamos, también vio que las maletas no las llevaba yo, sino mi mujer y mi hija. Y que a mí me costaba un poco bajar. No hizo falta explicarle mucho. Y, bueno, se lo tomó bastante bien. Esa sabiduría e inteligencia que tienen las madres le hizo estar preparada.

«Esto no acaba con los problemas físicos, también están los burocráticos»

Cuando Unzué recibió el primer diagnóstico médico, con él llegó un consejo. Que no mirara demasiado Internet. Pero él lo hizo. No en exceso, sino seleccionando. Y encontró el blog de Carlos Matallanas, que supuso una inspiración para él.

«No sé cómo, un día estaba en esa primera página. Y me fue de grandísima ayuda. Él va a cumplir seis años desde que se lo diagnosticaron y va contando todas las fases. Las primeras coincidían con las mías. Me sentí reflejado. Es como reafirmarte en lo que sucede y en lo que sientes».

-¿Le ayudó a prepararse para el que vendrá?

-Sí, pero no solo a nivel físico. Porque esto no se acaba con los problemas físicos o médicos, luego están también los burocráticos. Y él va descubriendo y contando todo muy bien.

---

---