Asempa celebra hoy su V festival benéfico. Asociados y trabajadores repasan para La Voz la historia y logros de esta asociación
13 dic 2019 . Actualizado a las 05:00 h.La Asociación de Personas con Enfermedades Neuromusculares (Asempa) nació hace un cuarto de siglo en Gijón de la mano de profesionales médicos, voluntarios, familiares y personas afectadas por enfermedades neuromusculares, preocupadas por su escasa visibilidad pública. Unas dolencias crónicas y progresivas de origen genético, hereditario o congénito que limitan la vida de quienes las parecen y también afectan a aquellos que les rodean. Informar y sensibilizar a la sociedad, dar apoyo de todo tipo a los pacientes, promover un censo de afectados y conseguir una mayor especialización en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades son solo algunos de sus objetivos.
Con el fin de recaudar fondos para la entidad hoy tendrá lugar a las 19 horas el V festival solidario anual en el centro municipal integrado de Pumarín Sur. Contará con las actuaciones de Taranus, Willy y Guada, el club Stroke de Gimnasia rítmica, el grupo de danza oriental Rosas del Desierto (danza oriental), Orfeón San Lorenzo y la soprano Susana Gudín.
Beatriz Vázquez, trabajadora social de Asempa, explica que «la asociación surgió del entorno médico. Fueron los propios profesionales los que se percataron que estaban teniendo muchas consultas de varias familias, por lo que les animaron a unirse, a crear esta asociación y a luchar por sus derechos».
Además de los objetivos antes mencionados, Asempa trabaja por «mejorar la calidad de vida e integración» de las personas afectadas por estas dolencias. Beatriz Vázquez explica que hay «más de 150 tipos» de enfermedades neuromusculares, que son «las más habituales entre las dolencias poco frecuentes». Considera que la labor que realiza la asociación también es determinante de cara a la búsqueda de ayudas para las familias y establecer nexos de unión con la administración, ya que «no es lo mismo acudir de manera individual que como colectivo».
En Asempa hay en la actualidad «186 socios de toda Asturias, gente afectada, personas con patologías o que quieren colaborar». Beatriz Vázquez cree que la atención psicológica resulta esencial, no solo para los afectados que «a veces vienen un poco bajos», sino también para su entorno. «Hay veces que trabajas más con la familia que con ellos», asevera. En este sentido, considera que eventos como la gala benéfica o las diferentes salidas de ocio que desarrollan ayudan a las personas que afrontan en su día a día estas circunstancias a despejarse y liberar la mente.
Marta Paraja es vocal de Asempa y lleva en la asociación desde hace más de una década. «Yo tengo una hija con enfermedad neurodegenerativa. No es un cuadro conocido en España, pero como estas patologías hay veces que tienen un desarrollo parecido busqué una asociación que me pudiera dar información sobre ayudas, tipo de médicos a los que acudir, si había unidades específicas… esos datos que necesitas, pero antes los que a veces te sientes desorientado», explica.
Destaca que en Asempa encontró «todo eso, desde cómo podía llevar a mi hija a hacer terapias, a saber que no tenía que pagarlas yo enteramente. Además, te das cuenta de que el contacto con otras familias en la misma o parecida situación es enriquecedor». Ya desde muy pronto se vinculó a la actividad de la entidad «porque me gustó esa parte solidaria. Todos vamos aportando un poco lo que tenemos».
Cuando llega el jarro de agua fría en forma de diagnóstico de una dolencia de este tipo «tienes que asumir lo que te ocurre, pasar un periodo de tiempo en el que te acostumbras a esa nueva situación y es entonces cuando empieza la verdadera lucha». En este sentido, «cuando tienes una enfermedad poco común ver que hay más personas en tu situación te sirve de mucho».
Marta Paraja cree que a día de hoy «hay mucha más concienciación respecto a estas enfermedades». Considera que estas patologías deben ser conocidas a pie de calle, pero sin caer en la condescendencia o la pena. «Lucho constantemente porque mi hija sea visible y porque la miren con comprensión, no con compasión», asevera.
Cree que la unión y el trabajo diario da sus frutos más allá de la asociación. En esta línea, «el área multidisciplinar del HUCA se logró por las reivindicaciones de esta y otras asociaciones».