Miriam aún no ha vuelto

Un ovetense con una hija en estado vegetativo crea una fundación para financiar la investigación por daños cerebrales


Oviedo

Una tarde durante las vacaciones de Semana Santa de 2013, Miriam comenzó un viaje del que aún no ha regresado. Era una niña normal, de cuatro años. Aquel día no se encontraba bien y al llevarla al hospital detectaron una masa en su abdomen que en un principio se le diagnosticó como un cáncer muy desarrollado, aunque después se sabría que no era así. Tras un penoso periplo por los quirófanos, un par de meses después, la niña entró en parada cardiorrespiratoria. Durante un tiempo prolongado, el oxígeno no llegó a su cerebro, aunque sobrevivió.

A partir de ahí, Miriam entró en su propio mundo. Se desconectó de sus padres y de su hermana tres años mayor, de su mundo infantil; tal vez de sus sentimientos, aunque su cuerpo aún está ahí y su corazón late. No está inconsciente; no se produjo muerte cerebral, pero quedó en estado vegetativo. No habla, no responde, no da señales de reconocer y apenas reacciona a los estímulos. Es capaz de llorar si siente dolor o de estremecerse si alguien hace un ruido fuerte o le acerca la mano a la cara. Ese es el límite de su relación con el entorno, el muro invisible que los separa.

Sus padres no se rindieron. Como casi todas las personas que reciben un golpe de esa magnitud, preguntaron, investigaron, consultaron a especialistas; por el momento casi todo en vano.

¿Y las pastillas? De momento la farmacología, reconoce, de nada sirve. Quizá la investigación con células madre abra alguna puerta de esperanza, «aunque a veces choca con la legislación o con motivos éticos. Al final, tarde o temprano, tienen que probar con pacientes humanos las nuevas terapias. Sé que alguna vez tendré que tomar yo mismo esa decisión», reconoce el padre, Juan Álvarez Barragán.

Poco o nada, dicen, se puede hacer actualmente para cambiar la situación de una persona en estado vegetativo con una minusvalía del 93%, aunque ello, en su caso, no se traduce en resignación.

Juan decidió que quería luchar no sólo por su hija, sino por todas las personas que sufren daño cerebral, desde afectados por accidentes o lesiones cerebrales hasta enfermos de Alzheimer y Párkinson. Creó una fundación con carácter nacional, Aindace (Fundación de Ayuda a la Investigación del Daño Cerebral), que puso en marcha en julio del año pasado y fue reconocida legalmente en ese mes de septiembre, hace ahora casi nueve meses.

El objetivo, dice Juan, es recaudar dinero para colaborar en trabajos de investigación. «Sabemos que es muy caro, un solo proyecto puede costar 200.000 euros, pero merece la pena intentarlo», asegura. Además, se puede empezar por objetivos más modestos, muy lejos de las cantidades millonarias que maneja, por ejemplo la fundación de Michael J. Fox, el famoso actor afectado de Párkinson, o de las que puede estar invirtiendo la familia del piloto Michael Schumacher en su recuperación. Pero todo cuenta.

«Las luchas personales están bien, pero esa no era mi idea. Yo no quería hacer una asociación para el caso de mi hija, sino algo más amplio. Por eso me decidí por una fundación», explica Juan.

Se pusieron manos a la obra y, en colaboración con el Instituto de Neurociencias del Principado de Asturias, vinculado a la Universidad de Oviedo, INEUROPA, intentan financiar premios fin de master para el próximo año. Abrieron una oficina en Oviedo y quieren recaudar fondos para ello, aunque el camino no es fácil: por ahora afrontan los gastos con cuotas de afiliados y mediante actos solidarios. «No es una cuestión de caridad», dice Juan, «sino de solidaridad, de pensar que cualquiera de nosotros puede ser afectado alguna vez».

El próximo mes de julio, cuando se cumplirá un año de la creación de la fundación, organizarán en el Centro Comercial Los Prados algunos talleres y actividades de carácter solidario. También esperan acceder a las ayudas de las Administraciones, que son naturalmente escasas . Poco a poco van dándose a conocer y consiguiendo sus objetivos. Porque quizá salga de Oviedo, de la mano de un investigador ahora desconocido, el milagro que traiga a Miriam, que ahora tiene siete años, de vuelta a casa.

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