Una madre de Oviedo, tras perder a su hijo de 5 años: «Es desgarrador ver a quien le diste la vida echar su último aliento»

Hay despedidas para las que uno nunca está preparado. Aunque se sepa que este momento acabará llegando, decir adiós a un ser querido resulta profundamente devastador. Más aún cuando se trata de descendientes, porque «uno no tiene hijos para verles morir». Al ser antinatura, apenas se contempla la posibilidad de que ocurra. Por eso, «el ver cómo a quien le diste la vida echa su último aliento y no puedes hacer nada más que mirar y acompañar es desgarrador». «Es la peor tortura que puede vivir un ser humano», asegura Valeria Belo, que convive con el duelo por la pérdida de su hijo a causa de un cáncer infantil. Esta ovetense de 31 años ha decidido volcar ahora sus esfuerzos en evitar que otros padres tengan que enfrentarse a un dolor semejante.

Valeria no es capaz de describir el dolor que siente pero sí tiene claro que «cada día que pasa es mayor». Es consciente también de que esta pena la acompañará en cada paso que dé. «Creo que esto jamás se supera y que este vacío va a estar siempre conmigo. Aprenderé, porque no me queda de otra, a cargar con ello y llevaré este peso toda la vida», confiesa la joven, quien desde que el pasado mes de septiembre se despidió definitivamente de su hijo Carlitos no ha vuelto a ser la misma. «Ahora soy otra persona porque algo de mi se fue con él», reconoce. Es la presencia y el cariño de sus otros dos hijos lo que le proporciona la fuerza y la energía necesarias para seguir adelante.

Continuar su camino no le resulta nada fácil, especialmente después de todo lo vivido en los últimos 24 meses. Todo empezó a complicarse cuando, de la noche a la mañana, Carlitos comenzó a vomitar sin un motivo aparente. Nada más despertarse este pequeño con cuatro años lo primero que hacía era expulsar de su cuerpo un líquido transparente. Así un día tras otro. Como «no era normal», sus padres comentaron la situación con el pediatra, quien atribuyó este síntoma a un virus estomacal. Pasaban las semanas y seguía regurgitando cada mañana, a lo que se sumó un severo extreñimiento. Ante este panorama, volvieron al médico, quien les recetó un medicamento laxante y les recomendó seguir una dieta rica en fibra para mejorar el tránsito intestinal.

Transcurrían los días y Carlitos no mostraba ninguna mejoría. Eso sí, mantenía intacta su vitalidad. A diferencia de cuando «realmente» enfermaba, no había perdido el apetito ni tampoco estaba bajo de ánimos. «Él vomitaba por la mañana y seguía su rutina como si nada», dice su madre, quien al «chirriar» la situación decidió llevarlo a Urgencias. En esta unidad del HUCA, el especialista que les atendió les comentó que los vómitos eran producidos por la obstrucción intestinal y le practicaron un enema. Se trata de un procedimiento médico que consiste en introducir líquido en el recto y el colon a través del ano para limpiar el intestino.

Después de esta intervención, Valeria salió del hospital pensando que su hijo ya no volvería a vomitar por las mañanas, pero nada que ver con la realidad. En el momento que abría los ojos, después de pasar la noche durmiendo a pierna suelta, expulsaba ese líquido transparente por la boca. Así que decidió llevarlo de nuevo al pediatra, quien continuó atribuyendo el problema al estreñimiento. Como no creía que fuera así buscó una segunda opinión en un médico particular. Pero, para su sorpresa, cuando iba a la cita se la anularon. «No sé si esto fue una de las mejores cosas que nos pudo pasar», adelanta.

Más de un mes para dar con el diagnóstico

Esta ovetense no quiso que le reagendasen la cita y optó por acudir directamente al HUCA. Por suerte, en Urgencias la atendió una pediatra sensibilizada con el TEA, condición que padecía Carlitos. «A los niños con autismo, cuando tienen algún problema de salud, se les suele achacar a eso», aclara. Dada la situación, la médica decidió ingresarlo para realizarle más pruebas y determinar el origen de los vómitos. Durante este ingreso, apareció un pediatra especialista en gastroenterología infantil, quien les comentó que iba a hacerle una radiografía, una endoscopia y una resonancia magnética, aunque ya tuviera una realizada y estuviese perfecta.

Pasó más de un mes desde que vomitó por primera vez y le hicieron una resonancia para determinar la causa. Tras la realización de esta prueba, el equipo médico trasladó a Carlitos a la Unidad de Cuidados Intensivos, mientras que el pediatra informó a la ovetense y a su marido de que su hijo tiene una lesión en el cerebro. «En ese momento, lo primero que dije fue que se había golpeado la cabeza. Rápidamente me corrigieron y me dijeron que tenía una masa en la zona del cerebelo, localizada en el cuarto ventrículo», precisa. Nada más recibir este diagnóstico, la pareja se convirtió en un mar de lágrimas. «Lo que menos esperas como madre es que tu hijo tenga un tumor», confiesa la joven, que en ese momento estaba embarazada de cinco meses de su tercera hija.

Después de recibir esta terrible noticia, Valeria y su marido mantuvieron un encuentro con el neurocirujano que que les explicó el diagnóstico y las posibles opciones de tratamiento. «Obviamente dijimos que sí a todo porque queríamos que salvaran a nuestro hijo como fuese», asegura la pareja, que programó la operación para reducir la masa tumoral, hacer un diagnóstico preciso y mejorar la eficacia de las terapias para el viernes 19 de abril, día en que el especialista contaría con «el mejor equipo» en el quirófano.

No pasó ni una semana desde que recibieron el diagnóstico y su hijo pasó por la sala de operaciones del HUCA. Una vez en el quirófano, el neurocirujano con la ayuda de su equipó abrió la diminuta cabeza de Carlitos y eliminó «por completo» la masa tumoral. La intervención fue compleja y acarreaba «muchos riesgos» pero todo salió como lo esperado. «Como nuestro hijo era muy fuerte, no fue necesario realizar ningún tipo de transfusión de sangre, algo habitual en estos casos. Además, nos informaron de que después de la operación permanecería intubado uno o dos días, pero en cuanto despertó de la anestesia se quitó el tubo él solo», destacan.

Esta operación permitió, además, identificar con precisión la enfermedad que padecía el pequeño ovetense. Los resultados de la biopsia confirmaron que se trataba de un meduloblastoma, «el cáncer cerebral pediátrico más común durante la infancia y, especialmente, a la edad que tenía, cuatro años». Teniendo en cuenta este cuadro clínico, y al tratarse de un tumor «muy agresivo», el equipo médico determinó que, para eliminar las células cancerígenas, el niño debía recibir radioterapia con protones. «Era la mejor opción para no dañar otros órganos y evitar la aparición de nuevos tumores, porque actúa directamente sobre el lecho tumoral», precisa su madre.

Para poder recibir este tratamiento, tuvieron que trasladarse a la Clínica Universidad de Navarra, en Madrid, ya que allí contaban con la tecnología protonterapia y el equipo especializado necesario para tratar el meduloblastoma de Carlitos. Antes de comenzar con las sesiones, en este centro sanitario de la capital, al pequeño le hicieron un TAC, una resonancia y varias pruebas más. Tras este estudio clínico, la familia regresó al apartamento que habían alquilado en la ciudad, ya que tenían que permanecer allí durante dos meses, tiempo que duraría el ciclo de esta radioterapia que usa protones en lugar de rayos X para destruir células cancerosas.

Ese mismo día, el pequeño pasó una mala noche. Sus padres pensaban que alguna de las pruebas que le habían hecho le había provocado molestias. Pero al despertar y ver que volvía a vomitar, decidieron ponerse en contacto con el oncólogo que llevaba su caso en Asturias. El especialista les indicó que se acercaran a la clínica para descartar una hidrocefalia. «Es cierto que no creía que fuera por eso, ya que todas las resonancias realizadas hasta la fecha no mostraban acumulación de líquidos en el cerebro, pero por si acaso», aseguran. Una vez en el centro, les atienden enseguida e inmediatamente le hacer un TAC que confirma los temores.

 Su primera hidrocefalia

Carlitos presentaba una acumulación excesiva de líquido cefalorraquídeo en el cerebro, por lo que debía pasar por quirófano de inmediato para evitar daños en el tejido cerebral. Sin embargo, en lugar de operarlo en la clínica madrileña, el equipo médico consideró que «lo mejor» era que la intervención la realizara el neurocirujano que lo había intervenido la primera vez. Por ello, fue trasladado en ambulancia hasta el HUCA, un trayecto en el que, según asegura su madre, estuvo medio inconsciente y sin que le tomaran las constantes, ya que «los monitores no funcionaban».

Cuando llegaron al HUCA, la situación se convirtió en toda una odisea, ya que pensaban que la clínica había enviado los informes con la ambulancia, pero no fue así. Después de ponerse en contacto con el centro madrileño y una vez que el equipo de urgencias comprobó que Carlitos tenía una hidrocefalia, lo dejaron ingresado esa noche. Pensando que a primera hora de la mañana lo iban a operar, Valeria se fue a casa para encargarse de su hijo mayor, mientras que su marido se quedó vigilante. Cuando al día siguiente apareció por el hospital y comprobó que «no le habían administrado ningún medicamento» no daba crédito.

Alertó al pediatra del estado clínico de su hijo, quien acto seguido contactó con el neurocirujano. «Como sabe que conozco bien a mi hijo y que no exagero nada este dijo que lo iba a operar de inmediato», destaca. Esta intervención permitió detectar que las venas encargadas de absorber el líquido cefalorraquídeo, por algún motivo, habían dejado de funcionar. Por ello, le colocaron una válvula que se encarga automáticamente de esta función. Tras solucionar este problema , Carlitos comienza, por fin, el tratamiento de radioterapia con protones en Madrid.

«Y, por suerte, nos derivaron también a la Casa Ronald McDonald. Fue un alivio enorme porque, además de que ya no teníamos que pagar por quedarnos en Madrid, nuestro hijo podía jugar tranquilamente con otros niños, y al llevar todos mascarillas no había riesgo de contagio», apunta Valeria, antes de precisar que se alojaron durante dos meses en esta residencia de la entidad sin ánimo de lucro, hasta que terminó el tratamiento. Tras recibir 31 sesiones de protonterapia,  regresaron a Asturias, ya que debía comenzar con la quimioterapia el que, por entonces, era el benjamín de la familia.

Como le faltaba muy poco para dar a luz y era verano, Valeria quería que, antes de que Carlitos fuera operado para colocarle un Port-a-Cath —un pequeño dispositivo implantable bajo la piel que permite un acceso continuo y seguro al sistema venoso para la administración de la quimioterapia—, pudiera disfrutar de unas minivacaciones en la playa. Su objetivo era pasar tiempo de calidad en familia antes de que comenzara el agresivo tratamiento que iba a inmunodeprimir al pequeño. Pero, sus sueños otra vez se vieron truncados. Nada más traer al mundo a su tercera hija, se enteró de que su hijo llevaba días durmiendo más tiempo de lo habitual.

«Estaba durmiendo 18 horas al día, así que pedí que me dieran el alta y lo llevé a Urgencias para que le realizaran un TAC, porque su situación no era normal», relata la ovetense. El equipo médico confirmó que se trataba de hidrocefalia y lo sometieron a una nueva operación, descubriendo que el origen del problema era una cicatriz causada por la terapia con protones en la zona donde las pequeñas venas absorben el líquido cefalorraquídeo. Le pusieron, por tanto, una válvula regulable. Pero, aún así, el pequeño tuvo que volver a pasar por quirófano otras cuatro veces más por esta causa. «No daba tiempo a cicatrizar y vuelta a operar», lamenta.

Por suerte, el equipo médico pudo solucionar este problema y, en septiembre, Carlitos comenzó con los ocho ciclos de sesiones de quimioterapia. A la pérdida de pelo provocada por la protonterapia se sumó la caída del vello en cejas, pestañas y el resto del cuerpo. Estaba muy delgadito porque la comida le sabía a metal y, por tanto, apenas comía. Llegó un momento que había perdido tanto peso que incluso barajaron sondarlo, pero no fue necesario, ya que le administraron un fármaco que le producía apetito y le ofrecían la comida que él prefería, evitando siempre azúcares e hidratos de carbono.

Cuando ya había recibido la mitad del tratamiento y comenzaba la sexta sesión, el oncólogo que llevaba su caso decidió hacer una resonancia magnética para comprobar la evolución del tumor y la respuesta del organismo a la quimioterapia. En esta prueba, realizada en el mes de marzo, detectaron «unos puntitos» en el tronco del cerebro. Hicieron, por tanto, una punción lumbar para extraer líquido cefalorraquídeo y así analizarlo. «Todas las punciones que se le habían hecho hasta la fecha indicaban que estaba limpio, así que pensábamos que se trataba de una meningitis. Si confirmábamos este diagnóstico, en realidad sería una buena noticia», explica.

Sin embargo, el resultado de la punción confirmó sus peores temores: Carlitos tenía células cancerígenas. «Fue un bajón terrible, porque pensábamos terminar el tratamiento en mayo, que disfrutase el verano y, en septiembre, comenzase el cole y retomáramos la rutina», admite Valeria, quien añade que la situación era muy preocupante, ya que «esto indicaba que el tratamiento no estaba funcionando y no estaba logrando curarle». Ante este panorama, los médicos les recomendaron darle cuidados paliativos pediátricos pero se negaron en rotundidad. «Cómo íbamos a dejar morir a un niño que corría, andaba, saltaba, trepaba…», reconoce.

Como no querían centrarse únicamente en proporcionar calidad de vida al pequeño, el equipo sanitario propuso un tratamiento destinado a prolongar al máximo posible su existencia. Este consistía en la administración de fármacos por vía oral y, cada dos semanas, realizar una punción lumbar para extraer líquido, analizarlo y administrar quimioterapia en la médula, de manera que llegase directamente al cerebro. Pasaban los días y, después de comenzar con esta terapia, Carlitos «cada vez estaba más fuerte y con una mayor vitalidad». Esta mejora arrojaba esperanza a sus padres, quienes confiaban en su recuperación.

El cáncer se propaga

Estaban «muy contentos» hasta que llegó el resultado de la resonancia y confirmó que el tumor había hecho metástasis en la médula y en todo el cerebro. «Ahí se nos cayó el mundo, porque el tratamiento no había servido para nada. Los médicos no creían que sobreviviera más de un mes, así que debíamos pensar si queríamos seguir adelante o centrarnos en darle calidad de vida. A partir de ahí empezamos a pasar tiempo con él, a jugar, a correr, a ir de un sitio a otro. Y, claro, cuando volvíamos a casa, sabíamos que era un día menos, porque se nos podía ir en cualquier momento. Fue horrible, lo peor que puede vivir una madre o un padre», reconoce.

Una semana después, Valeria y su marido contactaron con los médicos, conscientes de que existía un tratamiento capaz de prolongar la vida de su hijo. «Queríamos tirar para adelante. No estábamos dispuestos a tirar la toalla cuando él todavía estaba fuerte», asegura. Con la esperanza de ganar tiempo y que saliesen nuevos tratamientos, comenzaron con estas sesiones de quimioterapia paliativa. «Queríamos ganarle vida a la vida y que él pudiese estar el mayor tiempo posible con todas sus condiciones vitales», reconoce. Todo parecía que iba bien hasta que un día de finales de agosto, Carlitos empezó a mostrar signos de empeoramiento.

De la noche a la mañana, el pequeño ovetense entró en «una especie de coma» debido a que tenía el sodio por los suelos. Los médicos ya pensaban que eran sus últimos días de vida. «De hecho, nos llegaron a decir que se iba a morir y que lo iban a subir a la planta —estaba en la UCI— para que la familia nos despidiéramos de él y fuéramos mirando tanatorio», apunta su madre. Pero, contra todo pronóstico y tras recibir suplementación, el pequeño tuvo una ligera mejoría y regresó al calor de su hogar. No obstante, a las dos semanas, la enfermedad empezó a apagar poco a poco su llama hasta que, el pasado el 19 de septiembre, se apagó para siempre.

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«Ese tiempo extra que conseguimos fue gracias a no tirar la toalla. Y cada minuto que pasamos con nuestro hijo fue lo más preciado. Ojalá ahora bajara un minuto desde el cielo a darme un abrazo», asegura su madre, quien ahora centra todos sus esfuerzos en apoyar a los niños que están luchando y lucharán por su vida. «La única salida es la investigación para ellos», manifiesta. Con su marido, ha fundado la asociación Carlitos Mis Ganas Ganan, de la que es presidenta, y con la que pretende recaudar los fondos necesarios para financiar todos los estudios científicos que se llevan a cabo para encontrar nuevos tratamientos y curas para el cáncer infantil.

«Sin investigación no hay vida. Si Carlitos hubiera tenido más armas, algún otro tratamiento curativo y no solo el primero, estoy segura de que seguiría aquí, luchando por vivir. Él nos inspiró, y nos parte el alma pensar que hay más familias pasando por este dolor. Es muy duro perder a lo que más amas en este mundo y no poder hacer nada», confiesa con un nudo en el pecho. Este dolor subraya la importancia de la investigación, única vía para transformar la tragedia en esperanza.

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