Un día en la vida de Clara, madre de un chico autista de 20 años: «Lo primero es un abrazo grande, luego abrimos la cocina, que tiene que estar siempre cerrada con llave»

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Clara es el gran referente en la vida de su hijo Rodrigo, la que hace con él cada mañana su agenda del día.
Clara es el gran referente en la vida de su hijo Rodrigo, la que hace con él cada mañana su agenda del día. Oscar Vázquez

«Hay que entender que en el autismo hay crisis, pero no hay violencia. Ellos no tienen el deseo de hacer daño, solo te dicen a su manera: ''No quiero hacer esto''. Lo expresan de la forma que pueden», advierte esta profesora con dos hijos, que vive entre Meis y Tomiño, y es parte del movimiento social Di Sí al Autismo

12 oct 2026 . Actualizado a las 10:12 h.

Un día con Rodrigo es un ritual exigente. Su madre es profesora, explica con todo lujo de detalles la historia y la realidad de la atención al autismo en España, pero no tiene manual que valga para saber cómo responder a su hijo si está cansada, o para prevenir una de esas crisis que llevan a su hijo a vaciar los botes de gel del baño o las botellas de agua de la cocina. O a escaparse a la carretera. Pasa. Rodrigo es un escapista con vida, un superviviente, pero Clara sabe por experiencia que pequeños cambios de rutina pueden ser muy peligrosos. El miedo no baja la guardia. Es el miedo de muchas familias en España que conviven con la discapacidad.

Clara de Macedo Vitorino (Lisboa, 1968) tiene 58 años y dos hijos. Su hija, Clara, tiene 21 y hace un máster en Sevilla, «un apoyo que se fue, y es por su bien», pero su ausencia deja un agujero grande en el corazón de esta casa que crece de la mano del autismo.

Rodrigo es el hermano pequeño de Clara. Tiene 20 años y una vida muy pautada en una agenda diaria, sostenida por su madre. «Mi hijo es acción-reacción», dice Clara, que cuenta a continuación cómo es un día con Rodrigo. Paso a paso:

«Nos levantamos temprano. Rodrigo se viste solo. Deja la ropa preparada la noche anterior, la elige a su gusto, a veces no al mío..., pero no pasa nada. Una vez que está vestido, me espera abajo, en el salón», empieza esta odisea que no se ve en la gran pantalla ni se llevará un óscar.

Hay una llave para la puerta de la cocina, que debe estar cerrada. «Porque si no entra y me vacía las botellas de agua. Se come el arroz que tengo en la nevera y puede coger el pan que está en el congelador y meterlo a descongelar en el microondas a la máxima temperatura y poner la casa en llamas», revela esta madre que es parte del movimiento social Di Sí al Autismo, que contabiliza más de 26.400 apoyos.

Fue un fuego lo que les llevó a tomar la decisión de ponerle llave a la cocina. También a la habitación de Clara, para evitar que su hijo vaciase los botes de gel del baño del cuarto. «No nos asustemos —pide la madre con dulzura—. Rodrigo es un chico bastante pacífico y entrañable. Lo primero del día es darnos un abrazo grande. Eso es lo primero que hacemos cuando nos vemos. Abro la puerta de la cocina. Desayunamos los dos. Él aprendió a prepararse su desayuno, hace su leche con colacao, se prepara una tostada con mantequilla, se toma una fruta y un vaso de agua. En cuanto termino mi café, coge mi taza y la pone en el lavavajillas». Es una forma de colaborar importante, pero Clara debe comer deprisa porque «la ansiedad» de Rodrigo es meter las cosas en el lavavajillas en cuanto desayunan.

EL MARTES, PATATAS

Tras el desayuno, madre e hijo hacen la agenda del día. Por escrito: «Es una rutina fija. Él sabe que va a ir a Aceesca [asociación de personas con diversidad intelectual] en Porriño y todo lo que va a hacer ese día en el cole, lo que va a hacer, lo que va a comer, con quién va a estar, si hay algún cumple... Él me cuenta los detalles que cree oportunos si se acuerda. A veces lo recojo yo de Aceesca; dos días a la semana se viene a casa conmigo, y esos días hay planning: los martes hay que comprar patatas fritas y los viernes fresas y nata. Tiene que ser. Es el mimo que tiene».

La vida Rodrigo la hace cada día con su madre. «Su mamá es su referente cien por cien», dice Clara. Cada tarde la merienda es igual al desayuno. Después de merendar llega el tiempo libre. Él puede estar con la tablet mientras su madre trabaja en el ordenador. Después llega la hora de cenar juntos y según el día puede haber crisis. Cuando hay cambios y estrés, es más probable que ocurran esas pérdidas de control, que se manifiestan en que Rodrigo vacía los botes de gel. «Ocurre cuando no entiende lo que tiene que hacer, cuando el terapeuta que está con él no sabe tratarlo, cuando su madre está un poco cansada, también hay que decirlo...», cuenta Clara, que es de las madres que puede salir de casa. En estos respiros Clara siente que ella y su marido son «unos privilegiados».

Rodrigo está yendo a dos campamentos de voluntariado de la Xunta. Las opciones de ocio para las personas neurodivergentes son limitadas, no solo porque las plazas «pueden tocar o no», sino porque no siempre hay figuras profesionales acordes a las necesidades, señala.

Tener una agenda del día es «un anclaje, seguridad para él», para prevenir crisis, que surgen cuando ellos no entienden por qué ha habido un cambio que no sabían, por qué no está ahí la persona que esperaban, por qué el coche va por otro sitio... Su forma de expresarse muchas veces no es verbal, pero hay que explicar que en el autismo hay crisis, pero no hay violencia. Ellos no tienen el deseo de hacer daño, solo te están diciendo a su manera: ‘‘No quiero hacer esto’’. Y lo expresan de la manera que pueden», explica Clara.