Diez familias en toda España luchan para que se investigue la afección de Dent, de origen genético y sin cura
15 nov 2019 . Actualizado a las 05:00 h.La enfermedad del hijo de Pedro Casares es muy rara. Tanto, que hasta el momento en Asturias sólo se ha diagnosticado su caso y unos diez en toda España. Se llama enfermedad de Dent. Es de origen genético, afecta a los cromosomas X y hace que el niño ovetense sufra una afección crónica de riñón.
La familia supo que algo no iba bien en un análisis rutinario. «Los riñones se van calcificando y hay que suministrar medicación, pero hoy por hoy la enfermedad no tiene cura» y es degenerativa, señala Pedro. Su hijo tiene ocho años. «Por ahora no le afecta mucho a su vida diaria, pero sabemos que lo hará», por eso queremos fondos para que se investigue.
No están solos. Una madre coraje, Eva Giménez, también tiene un hijo, Nacho, con la enfermedad de Dent. Eva y su marido David se plantearon la necesidad de aportar financiación para investigar, puesto que, como señala Pedro «no hemos recibido absolutamente ningún apoyo» desde las administraciones públicas.
Por eso recaudan, a través de la asociación Asdent, fondos que costean una investigación privada conjunta del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y el Hospital La Candelaria de Tenerife, que supone aproximadamente un gasto de 1,5 millones de euros.
Eva Giménez protagoniza con su hijo una película documental, Más allá del reto de Eva, que pretende precisamente obtener fondos para esa investigación. La película, que cuenta con la colaboración del actor Santi Millán y de Perico Delgado, se proyectará el próximo sábado en Oviedo y ha conseguido ya once premios nacionales e internacionales. La proyección se ofrecerá en el Teatro Filarmónica a las 20.00 horas y la entrada es gratuita.