«El covid ha probado que con voluntad se pueden lograr grandes retos. Esto es extrapolable al cáncer»

En septiembre hará ocho años que Margarita Fuente Noriega asumió la presidencia de la junta provincial de la Asociación Española Contra el Cáncer. Se unió antes como voluntaria tras haber padecido unos años antes un cáncer de mama. Asegura que sintió la necesidad de poder colaborar de algún modo. Al principio se ocupó junto a Martin Escandón, psicólogo de la AECC, de poner en marcha el voluntariado de hospital, que en Asturias aun no estaba implantado, y aunque su idea inicial era esa, ser precisamente voluntaria de hospital, luego las circunstancias la llevaron a la presidencia de AECC Asturias. Más allá del cargo, manifiesta que «yo digo siempre que soy voluntaria de la AECC», y es que en los órganos de gobierno del colectivo regional «somos todos voluntarios».

Su contribución e implicación con los enfermos de cáncer y sus familias tiene para Margarita Fuente recompensa. Señala que le ha aportado muchísimo en todos los sentidos y por eso no cesa en trabajar por uno de los principales objetivos de la entidad: «mejorar la calidad de vida de los enfermos de cáncer y a sus familias». Aunque siente el apoyo de las administraciones y de la sociedad, traslada que la investigación contra el cáncer aún padece de «escasos recursos y muchas trabas», aspectos que añade «tienen que cambiar» porque su consideración es que «en España y en Asturias tenemos excelentes investigadores.

-¿En qué situación se encuentra actualmente la Junta Provincial de AECC Asturias?

-Creo que hemos evolucionado mucho y para bien. La AECC es una entidad hoy día muy profesionalizada, que goza, yo diría, de una gran confianza y transparencia y Asturias no es ajena a ello. Hemos crecido en socios alcanzando la cifra, a día de hoy en la región, de más de 12.000 asociados. Incrementamos profesionales, ofrecemos muchos servicios y programas, desde atención psicosocial, como atención psicológica individual y grupal, ayudas sociales en especie o monetarias, alimentos, piso de acogida, apoyo y acompañamiento a través de nuestros voluntarios, programas de logopedia y rehabilitación de voz, talleres varios… y todo ello gratuito. Trabajamos en prevención e información a través de campañas varias en la calle, programas en colegios, empresas… Acabamos de iniciar una campaña pionera en la que bajo el nombre de 'Asturias sin humo', tratamos de potenciar los entornos saludables. Hemos crecido en número de voluntarios, que cuentan con una formación continuada muy rigurosa y que son esenciales para poder desarrollar nuestro cometido. Y algo importarte a destacar es que se empieza a notar un cierto rejuvenecimiento en nuestro voluntariado, lo que es my necesario y positivo.

En investigación creo que hemos hecho un gran trabajo a nivel regional. En España la AECC es la entidad privada que más fondos dedica a la investigación oncológica, el año 2020 unos 10.000 millones de euros y en Asturias existen en este momento 13 proyectos de investigación que están financiados por la AECC con un importe total de 1.180.000 euros. Precisamente acabamos de adjudicar nuestra quinta ayuda predoctoral, un tipo de ayuda por el que hemos apostado mucho ya que permite a los jóvenes investigadores realizar su tesis doctoral en oncología.

Por último, hemos cambiado de sede provincial cumpliendo otro de los objetivos que teníamos que era abrir un ‘espacio activo AECC’. Un espacio nuevo abierto a la sociedad donde quien quiera puede acudir para recibir información o atención y en donde, esperemos que pronto, se pueda asistir a charlas, conferencias, talleres, cuando las circunstancias sanitarias nos permita volver a realizar actividades presenciales.

-¿Sienten el apoyo de la sociedad y de las administraciones de la región?

-Yo creo que tenemos un gran apoyo por parte de la sociedad. Prueba de ello es el número de socios que hemos logrado hasta ahora y el apoyo y reconocimiento de la gente cuando salimos a la calle en la cuestación o en las diferentes campañas. No obstante, si bien la asociación es conocida en general, existe aún un cierto desconocimiento de lo que hacemos y eso a veces nos causa pena, pues seguramente habrá gente que nos podría necesitar. Uno de nuestros principales objetivos es mejorar la calidad de vida de los enfermos de cáncer y a sus familias, ayudar a quien nos necesite y que nadie se sienta solo ante esta enfermedad. Por eso nos esmeramos en difundir, siempre que tenemos ocasión, para que esto no suceda.

Por parte de la Administración regional tenemos un gran apoyo también, a nivel autonómico y local. Con la Consejería de Salud estamos en permanente contacto así como con los hospitales y jefes de servicio de oncología y radioterapia. Es importante que se nos tenga en cuenta porque creo que somos o podemos ser de gran ayuda en muchas cuestiones que  la sanidad pública no alcanza a cubrir. Me refiero a muchas de las necesidades psicosociales, emocionales, sociolaborales, etc., que afectan a  los enfermos y sus familias y que son también fundamentales para el bienestar y la calidad de vida.

La semana pasada nos reunimos con el presidente de la Junta General del Principado y los portavoces parlamentarios y notamos por su parte un gran apoyo y reconocimiento a nuestra labor. Lo mismo ocurre con los Ayuntamientos. Raro es el que no colabore cuando le pedimos alguna acción o apoyo.

-¿Ha cambiado el apoyo en este último año a raíz de la pandemia de la covid-19?

-No lo creo. Es más nos ha sorprendido el incremento de socios que hemos tenido a pesar de las difíciles circunstancias y la reacción de muchas personas en los pocos momentos en los que hemos podido salir en campañas o en la cuestación. Creo que es una muestra de confianza hacia nuestra entidad y en lo que ofrecemos.

-¿Cuáles son las necesidades más acuciantes que se les plantean en el momento actual?

-Cubrir las necesidades de los enfermos y sus familias en todos los sentidos. La situación de la pandemia no ha ayudado nada. En diferentes estudios que hizo la AECC en este año pasado se ha constatado un incremento de un 41% de los cuadros de ansiedad y depresión en los enfermos de cáncer. Un 40% se ha sentido solo y un 20% ha empeorado gravemente su situación económica. La soledad, el aislamiento, el miedo a acudir a los hospitales y centros de salud ha sido grande y a ello se suma la situación económica de muchas familias en las que el cáncer está presente. Es preciso tomar medidas para paliar todo esto de forma conjunta y colaborativa. En la AECC hemos incrementado las ayudas económicas y en especie, la orientación laboral, impulsado el voluntariado de acompañamiento telefónico de forma que 40 personas están siendo acompañadas por esta vía y ofreciendo una atención psicológica y emocional presencial y telemática durante todo este tiempo.

-La sanidad ha estado muy centrada todos estos meses en los enfermos de coronavirus ¿han sentido en algún momento en la Asociación que prestaba menos atención a los pacientes de cáncer? Lo que apuntan algunas estadísticas y estudios es que la pandemia pudo haber conllevado un diagnóstico tardío de enfermedades oncológicas porque la gente ha pospuesto la consulta de síntomas, ¿tiene referencias de que esto haya podido suceder en Asturias? ¿Hay datos o cifras en relación con esto?

-A nivel nacional se ha constatado que uno de cada cinco pacientes no han sido diagnosticados o se han diagnosticado tarde durante el confinamiento. En Asturias no hemos tenido especiales quejas en ese sentido. Es verdad que el covid ha centrado toda la atención pero las personas que estaban en tratamiento activo o pendientes de cirujías urgentes no han sufrido retrasos importantes o significativos y nos consta que los servicios de oncología y radioterapia del HUCA se han esmerado por ofrecer una atención de calidad tratando de adecuarse a las difíciles circunstancias. Si hubo retrasos en la realización de algunas pruebas diagnosticas o en los programas de cribado como el de colon. Y muchos enfermos han tenido que estar solos durante su estancia hospitalaria.

Precisamente por ello, es preciso evaluar el impacto que esto ha generado en el Principado para tomar las medidas necesarias que ayuden a paliar esta situación, como asegurar la continuidad de los cribados, disponer de protocolos adecuados para garantizar el acompañamiento presencial a los enfermos durante el proceso de su enfermedad, asegurar los cuidados paliativos, e impulsar políticas de promoción de la salud tan importantes para la prevención. El otro día nos reunimos con el Consejero de Salud y comentamos todas estas cuestiones que, por otro lado, vienen en el Acuerdo del Consejo Interterritorial del sistema nacional de salud de 24 de febrero del 2021 sobre la pandemia del a covid-19 y la prevención y el control del cáncer.

-Por otro lado, en los últimos tiempos se han invertido muchos recursos y mucha investigación en la covid-19. ¿Se han visto afectadas por esta causa las investigaciones en torno al cáncer?

-Ha habido retrasos porque durante el periodo de confinamiento hubo laboratorios cerrados y esto, lógicamente, tuvo consecuencias. Las convocatorias de las ayudas que convoca la AECC se han retrasado también pero finalmente salieron y, por otro lado, el covid centró toda la atención y muchos recursos. Pero nosotros pudimos seguir destinando casi la totalidad de los fondos que estaban previstos. Y en AECC Asturias aportamos este año 2020 un total de 465.725 euros a diferentes tipos de ayudas y proyectos.

-Toda la investigación que se está llevando a cabo en torno a este virus, ¿la entienden como una prueba de que con voluntad e invirtiendo en investigación se podrían obtener mejores resultados en la lucha contra los diferentes tipos de cáncer?

-Sí. Esta es una de las cosas yo diría positiva. El esfuerzo mundial en lograr una vacuna contra el covid ha servido para concienciar y visibilizar la importancia de la investigación en todos los sentidos, así como la importancia de trabajar de forma conjunta y global; ha servido para valorar el trabajo de los investigadores, sus dificultades, y que juntos y, en efecto, con buena voluntad se puede lograr grandes retos. Esto es perfectamente extrapolable a la enfermedad del cáncer. Tenemos unos excelentes investigadores en España y en Asturias, pero con escaso recursos y muchas trabas. Esto tiene que cambiar.

-¿Qué papel ha jugado AECC Asturias en este año de pandemia para con los pacientes y las familias?

-Como antes decía, nuestro objetivo ha sido en todo momento seguir atendiendo a los pacientes y a su familia. Hemos introducido nuevos métodos telemáticos y digitales, ofreciendo por esta vía, y también de forma presencial, nuestros programas de atención psicológica individual y grupal y de rehabilitación de voz, incrementando la atención social y la orientación laboral, impulsado el voluntariado de acompañamiento telefónico con un gran éxito, por cierto, aquí en Asturias, como señale anteriormente. En total hemos atendido a unas 1.500 personas durante el año pasado y lo que llevamos de este y ofrecido 50 ayudas económicas además de 4.000 kilos de alimentos gracias a nuestra colaboración con el Banco de Alimentos entre otras acciones.

-Como presidenta de la delegación regional y ahora integrante del consejo nacional, ¿cuáles son sus reivindicaciones en la lucha contra el cáncer?

-Equidad para que todos los enfermos de cáncer tengan las mismas oportunidades para enfrentarse a esta enfermedad al margen de su lugar de residencia o de su propia situación personal. Equidad en prevención, en medios y recursos sanitarios, en atención psicosocial y económica y en acceso a los resultados de investigación. Pedimos a toda la sociedad, entidades e Instituciones públicas y privadas, un acuerdo y un compromiso para trabajar en esta línea porque 'si bien el cáncer es igual para todos, no todos somos iguales frente al cáncer'.

«Con prevención y hábitos saludables, un 40% de casos de cáncer pueden evitarse»

-Y a la sociedad, ¿qué le pediría en estos tiempos tan complicados?

-En línea con lo ya señalado, les pediría que no olviden que, pese a la difícil situación que nos ha tocado vivir, el cáncer es una enfermedad que no para, que nos afecta a todos y que gracias al esfuerzo de todos y cada uno de nosotros podemos seguir avanzando para mejorar en el conocimiento y el abordaje de la misma, que tiene que ser multidisciplinar y en suma para mejorar la calidad de vida de los enfermos. Es preciso concienciarnos sobre la importancia de la prevención pues hasta un 40% de casos de cánceres pueden evitarse incorporando en nuestros vidas hábitos saludables o por vía de la detección precoz, como los planes de cribado. Es fundamental seguir apoyando la investigación oncológica que ha permitido conseguir grandes logros aumentando, entre otras muchas cosas favorables, los índices de supervivencia. Y, por supuesto, atender todas y cada una de las necesidades que puedan surgir a consecuencia de la enfermedad que son muchas. Para a ello su apoyo es fundamental.

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