Una asturiana con fatiga crónica: «Con la fibromialgia y el dolor puedo vivir, pero con el cansancio es imposible»
ASTURIAS
La ovetense Esperanza de la Torre cuenta como la encefalomielitis miálgica ha limitado su vida por completo hasta el punto de tener que dejar su puesto de trabajo
13 feb 2022 . Actualizado a las 05:00 h.De tener que dar explicaciones complejas a sus alumnos de informática a quedarse bloqueada mentalmente en cuestión de segundos y no ser capaz de seguir una conversación fluida. De encargarse de todas las tareas del hogar a realizar un mínimo esfuerzo y estar agotada durante el resto del día. De dormir toda la noche del tirón a despertarse cada dos por tres y que el sueño sea de muy mala calidad. Así es como la encefalomielitis miálgica -conocida también como síndrome de fatiga crónica-, ha limitado por completo la vida de Esperanza de la Torre, hasta el punto de tener que abandonar su puesto de trabajo. «Con la fibromialgia y el dolor puedo vivir, pero con la fatiga crónica no. Me impide mucho el cansancio», confiesa esta ovetense de 52 años, quien lleva dos décadas lidiando también con la fibromialiga.
Todo empezó hace siete años aproximadamente. «Estaba mucho más cansada de lo habitual. No era como con la fibromialgia que te echas y en unas horas te recuperas, sino todo lo contrario. Hacía algo y me queda exhausta, con un agotamiento extremo», cuenta. Pasaban los días y Esperanza de la Torre no mejoraba. «Me pesaban los brazos, las piernas, cada vez que me acostaba en la cama me daban taquicardias como si hubiese hecho un ejercicio bestial», detalla. Por eso decide acudir al médico. «Al ver que el cansancio se acentuaba y dado que a lo largo de mi vida fue viendo muchas cosas que dejó en stand by a ver qué pasaba me derivó a medicina interna, donde me hicieron las pruebas correspondientes y me diagnosticaron encefalomielitis miálgica».
Síntomas
Una patología que, por el momento, sufre a brotes. Además, no solo es cansancio físico sino también mental. «Estás en una conversación y te entra esa flojera que nosotros llamamos pájara porque estas como medio noqueada y no puedes seguir. Se te olvida lo que ibas a decir, no recuerdas nada, te agota hablar y tienes que echarte para evadirte y dejar el cerebro en stand by (en reposo)», detalla de la Torre, quien confiesa que «cualquier acto que me requiere un poco de memoria, que en verdad es prácticamente todo, me resulta casi imposible». Además, la fatiga residual la acompaña en su día a día. No obstante, en su caso el dolor es algo puntual.
«No puedes tener un agotamiento total porque eso te pasa factura no solo para el resto del día sino que te repercutirá el futuro»
Debido a esta sintomatología, que en ocasiones deja a pacientes encamados de por vida, ha tenido que dejar su puesto de trabajo, dado que «ya no podía más». «Por suerte puedo vivir del sueldo de mi marido, pero si tuviese que depender de mi misma me sería imposible porque nunca sabes cómo te vas a levantar. Hay días que te es imposible hacerlo», resalta antes de añadir que «con esta patología, como cualquier otra, debes estar muy bien informado pero lo importante es saber hasta dónde puedes llegar. No puedes tener un agotamiento total porque eso te pasa factura no solo para el resto de la jornada sino que también te repercutirá en el futuro».
Bajo esta premisa, la ovetense señala que es fundamental un diagnóstico a tiempo. «Aunque este no te solucione nada porque no hay ningún tratamiento para el cansancio, sí que es primordial aprender a convivir con ello desde el minuto uno. No puedes estar todo el rato en la cama porque eso juega en tu contra. Puedes estar unos días, pero luego tienes que empezar de nuevo, reactivar el organismo, ya que si empiezas a encamar dejará de funcionar todo y, por tanto, te mueres».
En este punto, Esperanza de la Torre lamenta que a día de hoy haya un elevado número de fallecimientos a causa de esta enfermedad. Además, «nadie está exento de padecer esta patología, ya que la fatiga crónica es post vírica y, por tanto, puede brotar con cualquier tipo de virus». En este sentido señala que debido al covid persistente aumentará exponencialmente el número de pacientes de encefalomielitis miálgica. Por eso, exige una más investigación sobre esta enfermedad.
Asimismo reclama que haya más médicos especializados. «Cuando te diagnostican esta enfermedad que tardan años en hacerlo, aunque en mi caso tuve suerte, no te dicen nada. Solo que tengas una vida tranquila y duermas bien, pero cómo lo haces si da igual los medicamentos que tomes que no vas a tener calidad de sueño. Además, discapacidad nos dan la justa porque no está baremada. Si vas en silla de ruedas sería mucho más fácil, pero con una enfermedad de estás no a pesar de que te pasas el día cancelando planes porque no sabes cómo vas a empezar y acabar el día o incluso el resto de la semana», apena.
Al fin y al cabo, mientras se encuentra una solución a la encefalomielitis miálgica, se trata de dividir el día en tramos y medirlo todo para poder llevar a cabo una vida medianamente normal. «Cuanto primero lo afrontes y te hagas a la idea es mejor para ti. Saber cómo cuidarte y cómo llevarlo. Afortunadamente hoy en día contamos con muchos medios como internet que te permiten hacer cosas sin que te sientes mal. Hay que disfrutar igualmente de la vida y hacerlo con los tuyos, que por desgracia también sufren indirectamente», sentencia.