Cristina Rita Rodríguez García, afectada de Trastorno Neurológico Funcional: «Sientes que estás en el abandono absoluto»
ASTURIAS
Esta ovetense comenzó a experimentar los síntomas de esta dolencia tras sufrir un atropello en 2019: «Voy con una muleta en el brazo derecho, para hacer las cosas tienes que estar sentada y necesitas ayuda para todo»
30 ene 2023 . Actualizado a las 05:00 h.El Trastorno Neurológico Funcional (TNF) es una afección que limita de manera muy importante la autonomía de las personas que la padecen. En muchos casos las tareas más sencillas del día a día (subir unas escaleras, pasear, hacer la comida…) se convierten prácticamente en una odisea. El TNF, por regla general, afecta a la movilidad, la deglución, la vista y el oído, si bien los pacientes pueden presentar otros síntomas como pérdida de memoria, migrañas, temblores o afasia. Afectados de Asturias piden que se visibilice su situación y que se les proporcionen medios y equipamientos (técnicos y humanos) para poder combatir esta dolencia.
Cristina Rita Rodríguez García es vecina de Oviedo. Los primeros indicios de la dolencia llegaron «después de que me atropellan en Valentín Masip, el 3 de septiembre de 2019». «Ese día volví a nacer», reconoce. Explica que, «además de todas las circunstancias derivadas del atropello», ahí comienza a experimentar una serie de síntomas como «dificultad para caminar; necesito muletas y la base de sustentación cada vez es mayor; tengo afectado el equilibrio; sufro mareos…».
En ese momento comienza una pléyade de pruebas, resonancias y demás verificaciones. Sin embargo, «al ser peatón y no haber seguro se complica toda la historia, porque tiene que ser por privado… además el conductor se dio a la fuga». Esta ovetense padece de migrañas y «desde hace años» tenía citas regulares con la neuróloga en el Hospital Central Universitario de Asturias. «Esa neuróloga, a la que estoy muy agradecida, lo detectó muy rápido. Me habló del TNF y de la Clínica Ruber. ‘Lo vamos a luchar, no te preocupes’, me dijo», apunta.
Resalta que otros profesionales la condenaban «a la silla de ruedas, sin más, y yo me negaba. Yo decía ‘voy a luchar y a seguir’». Comenta que el hecho de «entender el TNF y seguir trabajando me ayudó mucho».
La neuróloga que la atendió en el HUCA fue quien, en plena pandemia, «hizo la derivación a la Ruber, que son pioneros y un referente». Explica que los pacientes de esta dolencia tienen «esos derechos de derivación, dentro del sistema nacional de salud, si no existe una unidad» en la zona donde residen.
«El equipo multidisciplinar que hay allí me hizo la valoración», indica. Destaca que se trata de «un equipo muy vocacional y humano, que te explica muy bien lo que te sucede». Explica que es una afección muy frustrante, en el sentido de que, de la noche a la mañana, el cuerpo deja de obedecer al cerebro. «Quieres mover la pierna, pero las órdenes no llegan y es muy difícil de aceptar», lamenta.
El suyo es un «TNF predominantemente de la marcha» y desde la clínica Ruber de Madrid «constatan que tiene que ser tratado, porque avanza». Ese informe se remite a «neurología del HUCA» y, en este sentido, «el SESPA lo aprueba, pero no el quedarte allí en la Ruber».
Cristina Rita Rodríguez optó por «seguir haciendo los ejercicios y también estaba en contacto» con los profesionales del equipamiento sanitario madrileño. Apunta que, en la lucha diaria contra esta dolencia, «también empeoras, porque si te cogen en el momento puede haber una recuperación». «A mí no me atendieron para nada. Solo la neuróloga», lamenta.
Esta afectada recuerda que «en cuanto termina el juicio por el atropello, en el verano, me empieza a sonar el teléfono del HUCA y comienzan a preocuparse por mí». «Todo es política y dinero, al final», asevera. En el hospital de referencia del sistema sanitario regional acababan de poner en marcha «una unidad, en la que te llaman de centralita… no te mandan cartas, no tienes nada escrito, no sabes a dónde vas…».
A esta ovetense la atendió «directamente el jefe de rehabilitación». «Entonces me ofrecen hacer el tratamiento que me iban a hacer en Madrid, pero me tengo que olvidar de la Ruber», dice. Insiste en que su «lucha era llegar a la Ruber, que era lo que tenía aprobado». Constata que agradeció su inclusión en esta unidad de reciente creación del HUCA, «pero al mismo tiempo pensé que qué derecho tenían de quitarme la atención en un lugar que tenía aprobado».
«Yo sé que hacen un buen trabajo, pero en la Ruber son pioneros», matiza. Comenta que este tratamiento en el Hospital Central Universitario de Asturias se desarrolla en «cinco días intensivos, con un enorme sobresfuerzo. Llegaba a casa a las 23 horas y la ambulancia me recogía a las 9:20 de la mañana. Lo pasé muy mal».
Pese a que valora a muchos de los profesionales que la atendieron, como «una de las fisioterapeutas, que fue maravillosa», lamenta que, una vez terminan esos cinco días intensivos, «estás en el abandono absoluto, por lo que hay una recaída absoluta».
Dice que «después de los cinco días llega la revisión. Me vieron y me dijeron que el logro había sido mío, que estaban ahí para lo que fuera… pero eso son palabras, nada más». En esta línea explica que «no te dan informes ni te vuelven a ver. No hay una continuidad, un seguimiento ni un refuerzo. Yo lo que quiero es que me curen y me ayuden, por eso quería la Ruber, porque ahí te hacen un seguimiento».
El TNF afecta a esta ovetense «sobre todo en las piernas a la hora de caminar, ponerte de pie, mantenerte en equilibrio…». Como ejemplo explica que, a veces, se desenvuelve «como un niño pequeño cuando comienza a caminar y a moverse. Tengo que estar sujeta. Voy con una muleta en el brazo derecho, para hacer las cosas tienes que estar sentada y necesitas ayuda para todo».
Resalta que «los días que hay mucho viento es inviable salir». En suma, el suyo es «un día a día muy complejo, porque te agotas, tienes dolores…». Además, de un tiempo a esta parte padece de «temblores», que dificultan tareas cotidianas tales como limpiar la casa o cocinar. Sigue peleando para que le reconozcan «la discapacidad». «Ahora estoy con Oviedo Te Cuida, que están en lucha para que continúe el servicio», indica.
