Hoy se desarrolla la carrera en favor de la joven luanquina afectada por la BPAN, una dolencia neurodegenerativa clasificada entre las enfermedades raras. Cientos de inscritos y colaboradores han querido poner su granito de arena para favorecer la investigación y la búsqueda de tratamientos
02 jun 2024 . Actualizado a las 09:36 h.Con el objeto de ayudar a Carmen, la joven luanquina afectada por la BPAN, y, en general, favorecer el conocimiento en torno a la dolencia y su investigación, hoy ha tenido lugar una carrera benéfica, denominada 'Km por el sueño de Carmen', organizada por Álex Rodríguez y que cuenta cuenta con la colaboración de los ayuntamientos de Gozón, Candás y Gijón.
La carrera ha dado comienzo en el parque Zapardel de Luanco a las 8.30 horas de la mañana y el recorrido completo es de 110 kilómetros, con llegada ubicada en el Santuario de Covadonga.
Carmen es una joven luanquina de catorce años que lleva toda su vida luchando contra la BPAN, una enfermedad rara que la hace ser completamente dependiente.
Se trata de una dolencia neurodegenerativa causada por una mutación genética aleatoria en el gen WDR45 que daña el sistema nervioso y empeora gradualmente.
Las personas afectadas desarrollan una acumulación de hierro en el cerebro. En España hay unos diez casos, con un total de unos 170 en el mundo, si bien es muy probable que al ser una mutación relativamente nueva haya más casos sin diagnosticar.
La esperanza de vida de las personas con BPAN varía, si bien con un diagnóstico temprano, un tratamiento sintomático adecuado y adoptando los cuidados necesarios las personas afectadas pueden vivir hasta la mediana edad.
Actualmente no existe cura para combatir la BPAN. Los tratamientos actuales sólo tienen como objetivo aliviar los síntomas, pero hay varios estudios en marcha y proyectos de investigación que tratan de frenar su neurodegeneración.
Luisa Fernández es la madre de Carmen. Explica que «los últimos días fueron una locura» en cuanto a inscripciones. «El viernes por la noche tuvimos 20 inscripciones más», comenta. En este sentido, añade que hay «más de doscientos participantes en la plataforma», al tiempo que comenta que se han vendido «más de 400 camisetas».
«Yo creo que vamos a tener que pedir a posteriori, porque vamos a quedarnos sin ellas; hicimos 450, pero viendo el ritmo de los últimos días nos vamos a quedar cortos», afirma. Explica que, cuando lanzaron el reto, mucha gente les comentó «que era muy duro». Sin embargo, «al ver que había etapas, tramos, y que se podía hacer un poco lo que cada uno quisiera, la gente se motivó».
Considera que «la gente está encantada» y no duda de que hoy a la llegada a la meta, prevista para las 20.30 horas, habrá una «marea azul en Covadonga». De cara a los próximos años, tanto Luisa Fernández como Álex Rodríguez tienen ya pensadas algunas ideas de cara a poder convertir este reto en algo recurrente, con periodicidad anual.