«Somos los grandes olvidados», el reclamo de la asociación de parálisis cerebral El Castaño de Indias
ASTURIAS
El envejecimiento y la invisibilidad son algunas de las mayores preocupaciones de este grupo de ASPACE Gijón
07 oct 2024 . Actualizado a las 09:28 h.Belén, Alfredo, José Carlos, Raquel, Jorge y David son algunos de los componentes de la asociación de El Castaño de Indias, una organización integrada y dirigida por sus propios usuarios. Todos ellos tienen un aspecto en común: la parálisis cerebral.
Cada caso de parálisis cerebral es un mundo, «por eso no hay dos casos iguales». Actualmente, se considera parálisis cerebral aquella que surge entre los 0 y los 3 años. Las causas pueden ser múltiples y en ocasiones desconocidas. «Al final, es una falta de oxígeno en el cerebro en algún momento, por eso no hay dos personas con una parálisis cerebral igual». Cada historia depende del tiempo que haya pasado, el tiempo de sufrimiento o la edad. Por ejemplo, en el caso de Alfredo, la parálisis se dio en su nacimiento, mientras que el caso de Belén, «me lo diagnosticaron a los 5 meses. Mi madre sospecha que fue por una dosis equivocada en la vacuna de la polio», explica la integrante y secretaria de El Castaño de Indias. Cuando la parálisis cerebral se da en adultos, por ejemplo, por un accidente de tráfico, «se llama parálisis cerebral sobrevenida», explican desde ASPACE.
La vida de una persona con parálisis cerebral se desarrolla con total normalidad, aunque eso sí en ocasiones se necesitan ciertas adaptaciones. «Me levanto todos los días para venir al colegio. Con la ayuda de Ana, la asistente, me visto, desayuno y me lavo para coger el bus hacia las 9.30 y venir al colegio», narra Alfredo Tejedor.
Los integrantes de El Castaño de Indias forman parte del grupo A en el centro ASPACE Gijón. En su día a día realizan talleres en función de las capacidades de cada uno, y al preguntarles por sus favoritos las respuestas son claras, «hacer tapices y tejer cestas de mimbre», comentan algunos de ellos. El nuevo curso trae consigo nuevos talleres y Alfredo, Fredi para sus más allegados, se mostraba entusiasmado por empezar con musicoterapia.
«No es lo mismo el tapiz que teje José Carlos, que el que hace Pili, o el que hace Belén o Jorge», por ello desde ASPACE se encargan de que todos los talleres sean accesibles y se encuentren adaptados a las necesidades de cada persona. «Debido a la plasticidad de la parálisis cerebral a veces se les quedan las manos con garra. Lo que intentamos con los talleres es que cada uno, según su situación, pueda potenciar y mantener las diferentes capacidades».
La parálisis cerebral es tan diversa como sus adaptaciones, por ejemplo, Belén va en silla de ruedas, Fredi utiliza el andador y José Carlos lleva su silla. Raquel, aunque aún mantiene su capacidad para comunicarse con voz, ha empezado con un soporte de ayuda. Se trata de una tablet con pictogramas y frases concretas la cual maneja a través de la mirada y que le facilita comunicarse de una forma mucho más fluida.
Pero las adaptaciones externas no son lo único que facilita el desarrollo de la vida de los integrantes de EL Castaño de Indias. El apoyo y la ayuda entre compañeros también es imprescindible. Por ejemplo, «a José Carlos le gusta mucho desayunar a la misma hora y, como no puede coger la silla, siempre tiene a Jorge detrás echándole una mano. En función de sus capacidades, se ayudan unos a otros».
Además, los usuarios de El Castaño de Indias son unos aficionados al deporte. Entre sus actividades deportivas favoritas se encuentra la boccia, un deporte específico de la parálisis cerebral. «Se asemeja a la petanca, pero la bola está adaptada. En ocasiones utilizan canaletas o incluso a veces lo lanzan ayudándose de la cabeza. Cada pelota, de cuero y arena, tiene un tamaño y un peso diferente. Algunas corren más que otras y ellos mismos deciden cuál escoger. Es todo un mundo», comentan. El slalom, un ejercicio de habilidad en el manejo de la silla, es otro de los deportes, en este caso paralímpico, que practica alguno de los integrantes del grupo.
Envejecimiento e invisibilidad de las personas con parálisis cerebral
Las personas con parálisis cerebral se enfrentan a dos principales inconvenientes: el envejecimiento y la invisibilidad. Quién les ayudará cuando sean mayores o cuando sus familiares no puedan prestarles su ayuda y dónde vivirán son dos de las grandes preguntas que atormentan a este grupo. Gijón cuenta con una residencia para personas con parálisis cerebral. La residencia Emilio Meneses se construyó tras una gran donación. Sin embargo, tan solo cuenta con capacidad para 25 personas y ni Alfredo, que vive con su padre, ni Belén, que vive con su madre de 93 años, ni Raquel han conseguido plaza. Aunque de vez en cuando realizan «respiros». Se llaman así para que las familias descansen, pero según comentan entre risas, los que descansan son ellos de sus familiares. Para el grupo A la residencia supone un lugar lleno de actividades, donde socializar y sentirse en libertad, alejados de la rutina y la monotonía.
La falta de plazas no es el único inconveniente al que hacer frente. «Se necesita una gran cantidad de trabajadores y una gran cantidad de dinero para sacar eso adelante. En ocasiones es difícil encontrar a la gente adecuada para trabajar allí. Aunque intentes formar una buena base de trabajadores, muchas veces solo van un par de meses y lo dejan, por eso siempre andamos buscando gente», explican desde la organización.
Al igual que cualquier persona, con el envejecimiento se van degenerando ciertas aspectos adquiridos que, si no se cuidan de manera adecuada, se pueden terminar perdiendo del todo. Con el paso de los años, las personas con parálisis cerebral pierden la plasticidad de los músculos, «es como si estos tiraran para dentro», por ello las sesiones de fisioterapia o, en algunas ocasiones, la inyección de bótox para relajar el músculo son imprescindibles
Mantener en el tiempo sus capacidades innatas o adquiridas es uno de los objetivos principales en el caso de las personas con parálisis cerebral. La deglución y la comunicación son fundamentales para el desarrollo de su día a día. En ciertos casos, en los que se nace sin habla, es complicado que lo adquieran, sin embargo, una vez lo tienen adquirido la cuestión principal es mantenerlo.
«Uno de los temas más relacionados con la pluridiscapacidad de la parálisis cerebral son los problemas de deglución. Debido a la parálisis es algo que se va afectando y llega un momento en el que no pueden tragar o tienen dificultades. Es algo que a ellos les gusta mucho conservar, si no se ven obligados a ingerir los alimentos triturados. A nadie le gustaría comer comida triturada durante cuarenta años», explican. Con el objetivo de dar solución a este problema y aumentar en la medida de lo posible su calidad de vida, desde ASPACE incluyen ahora herramientas de texturización de alimentos.
Lo mismo sucede con el lenguaje, al afectar a toda la zona de la garganta a veces van perdiendo la capacidad de hablar o de pronunciar ciertas palabras, para ello cuentan con sesiones de logopedia en las que «hacemos crucigramas y ejercicios», comenta Fredi.
Desde El Castaño de Indias realizan sus propias reuniones, dirigen su propia asociación e incluso hacen TikToks. A través de sus redes sociales, cuentan sus aventuras en tono de humor, hablan de sus viajes e intentan dar a conocer su situación, cómo les gusta que les traten o qué cosas les pueden pasar.
Belén lo tiene claro, «somos los grandes olvidados. La gente se acuerda de la gente ciega o de otro tipo de discapacidades, pero de nosotros no». Desde El Castaño de Indias reivindican su visibilidad, «acércate y pregúntanos qué nos pasa, te lo podemos explicar. No mordemos, por ahora», añade la secretaria del grupo en tono de humor.