Una enfermera de Asturias, el único caso conocido en España de esta enfermedad: «El diagnóstico fue por descarte»

Corría el mes de febrero y como cualquier otro día, Laura Tuñón se levantó temprano de la cama para comenzar su rutina como madre y enfermera en una residencia de ancianos. Se sentía un poco mareada y no coordinaba bien los brazos, sin embargo le restó importancia al asunto. «Creía que iba a ser algo pasajero porque siempre tuve problemas de cervicales», asegura esta vecina de Pola de Lena, quien no sabía lo que se le venía encima. Acudió a su médica de cabecera en busca de un tratamiento para aliviar los síntomas, sin imaginar que se trataba de las primeras manifestaciones de una enfermedad neurológica «superrara».

Con el paso de los días, los síntomas, lejos de desaparecer, se volvían cada vez más intensos. Se vio, por tanto, obligada a pedir la baja, porque llegó un punto que la descoordinación de sus movimientos era tan intensa que no era capaz de escribir ni tampoco manejar el ordenador, tareas fundamentales en su trabajo como sanitaria. «Para que te hagas una idea de cómo estaba, iba con el carro de las curas y en el momento que me soltaba, perdía el equilibrio. Era como si tuviese una especie de borrachera, como cuando bebes unas sidras de más y te levantas de la silla; pues esa sensación de forma continua», explica.

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Debido a su cuadro clínico comenzó a sospechar de un problema en los otolitos, los pequeños huesecillos que hay en los oídos y juegan un papel crucial en la percepción del equilibrio y la orientación espacial. Para comprobar que ahí estaba el origen de sus problemas, el 27 de febrero, se personó en el servicio de Urgencias del Hospital Vital Álvarez Buylla de Mieres para ver si un otorrino podía evaluar su estado y hacerle las pruebas necesarias. Sin embargo, pese a su intención, fue un neurólogo quien la atendió y, para su sorpresa, ordenó su ingreso hospitalario para asegurar que su evolución fuese la correcta.

La idea era que permaneciera en observación durante un día, pero en ese tiempo los síntomas se agravaron. «Empecé a tener disfagia, no podía tragar, ni siquiera podía partir un cruasán a la mitad», cuenta. Esto provocó que la derivaran al Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), ya que cuentan con un equipo de neurólogos las 24 horas del día y disponen de más medios a su alcance para tratar con carácter urgente cualquier complicación grave. A partir de ese momento, el centro sanitario de Oviedo se convirtió en el hogar de Laura, cuyo estado de salud empeoraba progresivamente.

Tareas tan comunes como lavarse los dientes le costaba un gran esfuerzo porque «no era capaz de meter el cepillo en la boca». Dar un pequeño paseo también le resultaba imposible, ya que sus piernas no funcionaban de manera sincronizada. Aparte de esa falta de coordinación motora y esa pérdida de equilibrio que experimentó desde un primer momento, esta vecina de Pola de Lena comenzó a tener serios problemas para comunicarse. «No era capaz de hablar ni tampoco de escribir», recuerda. A esto se añadió la pérdida de fuerza muscular debido a los días que pasó en cama, sin apenas moverse.

«Un diagnóstico por descarte»

Entre tanto le hicieron «mil y una pruebas», alguna de las cuales «no sabía ni que existían», y todas apuntaban a que no había ningún tipo de alteración. «Llegaron a investigar si tenía alguna enfermedad degenerativa e incluso me hicieron un PET-TAC para determinar si la ataxia que tenía estaba causada por un tumor», relata. Finalmente, el equipo médico que llevaba su caso decidió hacer «un diagnóstico por descarte» y deliberaron que padecía encefalitis de Hashimoto. «Me dijeron que no estaban completamente seguros porque era un caso muy raro, pero como había respondido bien al tratamiento con corticoides podría tratarse de eso», dice.

Después de estar dos semanas ingresada, Laura recibió el alta hospitalaria. Volvió a casa el 14 de marzo con la indicación de que debía continuar con bolos de corticoides a dosis muy altas. Con el paso del tiempo, para minimizar los efectos secundarios de la medicación y evitar la supresión adrenal, fue reduciendo la medicación de forma gradual bajo supervisión del neurólogo. Mientras, poco a poco, comenzó a recuperar su rutina habitual. «Podía hacer tareas cotidianas como llevar a mi hija al colegio, preparar la comida o tomar un café con mis amigas», cuenta. Sin embargo, justo cuando estaba a punto de suspender el tratamiento, sufrió una recaída.

«Esperaba que sucediese, pero no pensé que iba a ser tan abrupta», asegura Laura, quien volvió a ver limitada su movilidad por completo. Pasaban además los días y cada vez estaba peor. Como el neurólogo que llevaba su caso estaba en ese momento de vacaciones, se puso en contacto con su médica de cabecera para ver si podía aumentar las dosis de corticoides. También quería saber si este aumento era compatible con la inmunosupresión, el tratamiento que iba a comenzar nada más obtener los resultados de la analítica que le habían realizado. Sin embargo, la doctora no le dio, según asegura, solución alguna.

«No se atrevió a decirme nada porque como se trata de una enfermedad rara...», lamenta. Lejos de quedarse con los brazos cruzados, esperando a que el especialista regresase de su merecido descanso, trató de ponerse en contacto con el equipo de secretaría del servicio de Neurología del HUCA. «Al principio no me cogían el teléfono y cuando finalmente me lo cogieron, la chica que me respondió, no sé si es que no tenía ganas de trabajar, me dijo que no me atendía», cuenta indignada. «Me planté entonces en Urgencias y aún después de explicarles mi caso y darme un volante preferente me tuvieron seis horas esperando», prosigue.

La historia no acaba aquí y el calvario fue a peor. «Cuando por fin me vio la médica le comenté que lo único que quería era saber si podía aumentar la dosis de corticoides. Me dijo que hasta que no tuviese el resultado de la analítica ni del resto de pruebas que me habían hecho no me podía decir nada. Al rato volvió y me comentó que todas las pruebas estaban bien, pero que se iba a poner en contacto con el neurólogo», cuenta Laura.

Entonces, aparecieron tres neurólogos —«dos de ellos debían de ser residentes»— y le informaron que iba a quedarse ingresada porque querían hacerle un seguimiento. «Les pregunté qué tipo de seguimiento me iban a hacer, porque hacía poco que había estado ingresada y nadie me hizo ningún seguimiento. Lo único que hacían era venir, ponerme el tratamiento e irse. Y cada día aparecía un neurólogo diferente. El único que realmente me hizo un seguimiento fue un chaval joven que trabajaba en turno de mañana y venía a verme a diario», relata.

Laura se negó a que le hicieran cualquier seguimiento, pero no puso objeción a permanecer ingresada. Pasó una noche en el hospital y al día siguiente por la mañana la visitó un «atento» neurólogo con el que «sí» pudo «hablar y negociar». «Me comentó que el tratamiento que me estaban administrando era más efectivo si se aplicaba por vía intravenosa, pero que existía la posibilidad de tomarlo por vía oral. Así que acepté a cambio de quedarme dos días más en el hospital», cuenta la lenense, quien recibió el alta hace un par de semanas.

Desde entonces, se encuentra «un poco» mejor, aunque a nivel físico está «agotada». «Hacer tareas básicas me cuesta la vida», confiesa, con la esperanza de que la comunidad médica le proporcione el tratamiento definitivo que logre paliar todos los síntomas. «Me dijeron que no al 100 % pero sí al 90 % voy a poder recuperar mi vida. No sé cuándo será, pero espero que pronto», apunta optimista. Y mientras espera a que se obre el milagro, aprovecha para denunciar públicamente el trato «deshumanizado» recibido por parte del personal sanitario con el que ha tenido contacto desde que debutó en ella la enfermedad, pues no quiere que ningún otro paciente pase por lo mismo.

«Parece que tienes que dar las gracias cuando te encuentras a alguien que hace bien su trabajo, que es lo que tiene que hacer todo el mundo. Es increíble cómo a veces, por la rutina todos, y me incluyo a mí, perdemos la empatía y la humanidad. Y en verdad nunca sabes con la persona a la que estás hablando cómo le fue el día ni el problema que tiene en su vida», lamenta Laura Tuñón, quien ha formulado una queja a través de Mi AsturSalud y a Atención al Paciente para que «el sistema deje de fallar».

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