Inma, la niña de Corvera con una enfermedad rara, se convierte en heroína de un cuento: «Queremos visibilizar la discapacidad»

La pequeña Inma sufre una enfermedad tan rara que ni los médicos han conseguido ponerle nombre. Mientras que la comunidad científica trabaja en un diagnóstico certero, esta niña de tres años rompe poco a poco las barreras que se le ponen por delante. A pesar de las limitaciones que le causa su «grave» retraso en el desarrollo, las capacidades de esta corverana son infinitas. Tal es así que incluso se ha convertido en la protagonista de un cuento que muestra al mundo la superheroína que lleva dentro.

Titulado Inma y la luz de las estrellas, este libro infantil narra el día a día de esta pequeña pero gran luchadora. En esta obra se pone de manifiesto cómo, a sus tres años, consigue enfrentarse a la adversidad de la vida, con el propósito de «visibilizar todo tipo de discapacidad». «Queremos que los niños entiendan que no todos son iguales, que aunque algunos son diferentes, también son especiales», asegura Cristina Arias, su madre, quien junto su marido, Santy Menor, y Eduardo Fonseca escribió este cuento ilustrado por Aida Blanco.

Con esta fábula, la familia de Las Vegas, en Corvera, pretende demostrar al mundo —y sobre todo a los más pequeños— que cada persona brilla con su propia luz y que nadie debe apagarla. Alcanzar este objetivo requiere respeto y comprensión, de ahí que se tan importante fomentar la aceptación de la diversidad. En este caso, la pequeña Inma no ha tenido problemas de integración con su entorno más cercano, pero sí ha sido víctima de miradas y comentarios fuera de lugar, algo inaceptable, porque en la diversidad está la verdadera riqueza.

«Desde pequeña, los compañeros del colegio y del parque siempre trataron muy bien a Inma. De hecho, sin que nadie se los pidiera, la ayudaban a levantarse y estaban pendientes de ella. Sin embargo, cuando vamos a otros lugares, los niños la miraban porque la ven diferente. Aunque no lo hacen con mala intención, algunos incluso se acercaban a preguntar qué le pasa. Cuando les explicaba, enseguida lo entendían y se ponían a jugar con ella», cuenta su madre, que se esfuerza para que «todo el mundo» vea a su hija como una persona normal.

En esta lucha, Inma y la luz de las estrellas nace como una forma de evitar tener que dar explicaciones constantemente, ya que la historia de esta niña de tres años habla por sí misma. En el cuento se relata cómo la enfermedad que padece le provoca un retraso en todos los niveles. «Su desarrollo va muy por detrás del de los niños de su edad. Sí que evoluciona, pero lo hace muy despacio. Mientras un niño sin ninguna patología, hace una cosa tres veces y ya se le queda, ella necesita 2.000 veces para hacerlo bien a la 2.001», cuenta su madre.

A día de hoy, la pequeña corverana enfrenta importantes dificultades para moverse. Aunque ya puede caminar, lo hace con falta de fluidez y le resulta complicado superar ciertos obstáculos. «Con un poco de ayuda puede subir un escalón, pero sola, es imposible», explica su madre. Tampoco habla; «no dice ni una palabra», pero sí que logra comunicarse a su manera. No se sabe si, en el futuro, será capaz de pedir las cosas por su nombre o dirigirse a sus progenitores con un «mamá» o «papá», ya que el alcance de la enfermedad es desconocido.

De todos modos, su familia le brinda todas las herramientas necesarias «por si acaso». Como gran parte de su evolución dependerá de las terapias que reciba durante estos primeros años de vida, hacen todo lo posible para que reciba sesiones de logopedia y fisioterapia, así como terapias de estimulación. Al estar en edad escolar, no puede beneficiarse de los apoyos que ofrece la Atención Temprana, ya que en Asturias —a diferencia de otras comunidades, donde se extiende hasta los seis años— estos programas solo están disponibles hasta los tres, por lo que deben costear estos servicios por su cuenta.

Tras un año en lista de espera y después de beneficiarse de los servicios de la Asociación de ayuda a personas con parálisis cerebral (Aspace) en Gijón, Inma se ha incorporado a la Asociación Nora, en Pola de Siero. «Aunque ahora tenemos que pagar las terapias, aquí son más económicas. Gastamos unos 500 euros al mes, cuando en realidad serían más de 1.000 euros», señala su madre. A pesar de que la rebaja es significativa, sigue suponiendo un importante desembolso económico, sobre todo teniendo en cuenta la situación actual, en la que los sueldos «son lo que son» y los gastos no dejan de crecer por la inflación.

Para aliviar la economía familiar, todo lo recaudado con el cuento, en el que Inma es la protagonista, se destina a financiar sus terapias. Además de ayudar a visibilizar la diversidad, al tratarse de un proyecto solidario, los padres de esta pequeña corverana animan a todo aquel a adquirir un ejemplar. Desde que ha visto la luz, la acogida que tiene entre la sociedad asturiana «está siendo buenísima». «Habíamos hecho 500 libros y hemos tenido que pedir otros 500 más porque nos hemos quedado sin ellos y la gente nos sigue encargando», resalta orgullosa.

Mientras continúan firmando y vendiendo ejemplares, esta familia de Corvera está cada vez más cerca de poner nombre a la patología de su hija. «Hay una niña en Oviedo y otra en Barcelona con una enfermedad rara de recién diagnóstico que se parece a Inma, y creemos que podría tratarse del mismo síndrome», asegura, antes de resaltar que «Sería lo mejor que nos podría pasar».

«Esta enfermedad conlleva muchas discapacidades, pero tiene buen pronóstico. Lo más grave es la osteoporosis —patología que debilita los huesos y los hace frágiles— a edades tempranas, pero si lo supiéramos, se podría empezar a tratar desde ya y quizá no la padezcan. Por eso es muy importante conocerlo para poder prevenir», dice, convencida de la llegada de un diagnóstico que por fin marque la diferencia en la vida de su hija.

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