Así cambia el autismo la vida de una familia: «Pasas de preocuparte por cosas insignificantes a valorar que tu hija diga una sola palabra»

En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se celebra este jueves, la historia de Elsa González pone voz a la realidad que viven muchas familias. Elsa tiene cinco años y un trastorno del espectro autista (TEA) en grado 2. Su madre, Laura Bautista, recuerda perfectamente el momento del diagnóstico, cuando su hija tenía apenas 20 meses: «Fue como un chorro de agua fría». A partir de ahí, todo cambió. También la forma de entender la vida. «Antes le dabas importancia a cosas insignificantes que creías que eran las más importantes, pero ahora ves que lo realmente importante es que tu hija diga ‘mamá’, un ‘te quiero’ o una sola palabra».

Ese cambio no llegó de golpe, sino tras meses de intuición. «Yo me di cuenta más o menos a los 10 meses», explica Laura. Elsa no respondía a su nombre, no señalaba para pedir cosas y no seguía órdenes básicas: «Pensé que tenía un problema de audición». A eso se sumaban otras señales: caminaba de puntillas, dormía muy poco y mostraba conductas repetitivas. Sin embargo, la primera respuesta médica no fue concluyente: «Nos dijeron que era por las mascarillas, por el Covid, que todos los niños estaban igual». Pero la familia insistió. Buscó ayuda por su cuenta hasta llegar a la asociación ADANSI, donde, tras pasar por Atención Temprana, confirmaron el diagnóstico. «Nos dijeron que su cerebro funcionaba de una forma diferente, que procesaba la información de otra manera».

Una vida que cambia por completo

El diagnóstico transformó la vida familiar. Laura, enfermera, tuvo que dejar su trabajo. La situación en la guardería era insostenible: Elsa no se adaptaba y presentaba conductas de estrés. La familia tomó una decisión: Omar González, el padre, trabajaría y Laura se centraría en el cuidado y desarrollo de su hija. «El día a día con Elsa es trabajo constante», explica. Pero no solo en terapias. «La gente piensa que solo con ir a terapia es suficiente y ya está… No. Eso no sirve solamente». Para Laura, el verdadero avance está en el trabajo continuo en casa. «Todo lo que hacían en las sesiones, yo lo hacía en casa». Un trabajo en el que participa activamente todo el núcleo familiar, tanto Omar como su hermana mayor, Selena.

Sin formación previa, aprendió a base de observar y aplicar pautas que le daban las especialistas de Elsa, «que le han ayudado mucho en todo este proceso». «Me hice psicóloga, logopeda… todo». Empezó desde cero a trabajar con ella la comunicación, la atención y la interacción. Un proceso que no ha sido fácil. Noches sin dormir, esfuerzo constante y presión emocional, que al final acaba pasando factura. Aun así, Laura habla de aprendizaje. «El autismo te hace cambiar el pensamiento completamente». Y vuelve a esa idea que resume todo el proceso: «Antes nos preocupaban otras cosas; luego entendimos que lo más valioso era escuchar a nuestra hija decir 'mamá', un 'te quiero', una palabra. Eso lo era todo».

Años más tarde, los resultados son visibles. «Ha evolucionado muchísimo», afirma. Elsa ha mejorado en flexibilidad, comunicación, lenguaje, adaptación y relaciones sociales. «La invitan a todos los cumpleaños y juega con otros niños sin problema». Gran parte de ese progreso se debe al trabajo estructurado. Elsa necesita entender el mundo de forma visual. En casa utilizan pictogramas, agendas e historias sociales para anticipar cada situación. «Si hay un cambio, tienes que darle una alternativa», explica su madre. Esa anticipación constante ha sido clave para reducir la frustración y mejorar su autonomía. Además, sobre todo, destaca su actitud. «Es una niña con muchas ganas de aprender, luchadora y siempre dispuesta a seguir , que no dice que no a nada». Ahora, tanto Laura como Omar miran al futuro con optimismo: «Estoy convencida de que va a ser independiente, que va a tener su trabajo».

Barreras que persisten y falta de comprensión social

Sin embargo, no todo es avance. La familia denuncia falta de comprensión social. «Hay gente que no lo entiende», dice Laura. Recuerda situaciones dolorosas en parques, donde otros padres evitaban que sus hijos jugaran con Elsa. También señala carencias en el sistema sanitario. «Un niño con autismo no puede esperar mucho tiempo en una sala de espera». Y reclama mayor sensibilidad. Pero la crítica más contundente se dirige al sistema educativo. En el colegio público Villalegre, donde estudia Elsa, denuncia falta de apoyos, ya que ha solicitado recursos adicionales sin éxito. Esa falta de atención tiene consecuencias. «En casa está regulada, pero en el colegio no, por falta de medios que le garanticen estructura dirigida y constante». Además, alerta de la presión hacia la educación especial: «Si podemos mantenerla en un colegio ordinario, sería mucho mejor». Sacarla implicaría romper rutinas y vínculos: «Sería un caos».

A todo ello se suma el esfuerzo económico. Las terapias suponen un gasto elevado. «Me gasto casi en cuatro meses lo que me dan en todo el año», explica. Entre diferentes especialistas, el gasto mensual supera ampliamente las ayudas públicas: «Lo estamos pagando como podemos». No obstante, más allá de las dificultades, Laura insiste en desmontar prejuicios: «Ser autista no es no sentir». Al contrario: Piensan y sienten como nosotros». También reivindica el potencial de estos niños: «Tienen habilidades habilidades únicas y formas distintas de ver el mundo». Y rompe con los estereotipos: «No es solo el niño que no habla o que no se relaciona. Hay muchos tipos de autismo». Elsa es una de esas realidades. Cariñosa, inteligente, observadora y con ganas de aprender. «Ve patrones en las cosas que nosotros no vemos», dice su madre.

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