El infierno que sufre una asturiana con endometriosis: «No lo pasé tan mal ni al dar a luz a mi hijo»

La endometriosis es una afección del aparato reproductor femenino que afecta, aproximadamente, al 10% de mujeres en edad fértil. Pese a su elevada prevalencia, no se conocen las causas de esta enfermedad, que puede presentarse en otras partes del cuerpo, ni tampoco existe un tratamiento curativo. Sí hay tratamientos que pueden aliviar sus síntomas y permitir que las pacientes lleven una vida relativamente normal. Sin embargo, no en todos los casos son eficaces. A Vanessa Quintana, por ejemplo, ni la cirugía de ocho horas a la que se sometió le ha aliviado el dolor, que se ha vuelto «completamente incapacitante». «Cuando di a luz a mi hijo no lo pasé tan mal», confiesa la asturiana de 42 años, quien ha visto cómo su bienestar se ha ido esfumando a causa de esta patología.

Como ocurre en la mayoría de los casos, los médicos tardaron en relacionar el malestar en el bajo vientre de esta vecina de Vegadeo con el crecimiento de tejido similar al revestimiento interior del útero fuera de su localización habitual. «A mí, en un primer momento, me diagnosticaron colitis y ahora, con toda la información que tengo, creo que en realidad no tenía el colon inflamado sino que el dolor era por la endometriosis», afirma. Llegó un punto en el que se encontraba tan mal que decidió ir a la consulta privada de un médico especializado en digestivo. «Me hizo una resonancia y al ver los resultados me comentó que era un problema ginecológico, así que me derivó al ginecólogo», cuenta, antes de precisar, que corría el año 2012 cuando empezó a buscar el origen de su dolencia.

«Fui al ginecólogo y me explicó que tenía miomas —una especie de tumor benigno— en el útero pero que no era nada grave. Lo único que tenía que hacer revisiones periódicas para controlar», relata Vanessa, quien, en ese preciso instante, escuchó «por primera vez» la palabra endometriosis, pero no le dio ningún tipo de importancia al asunto. «Yo tenía dolor al menstruar, me dolían también muchísimo los pechos, pero me decían que era normal, así que no pensé que tuviera esta enfermedad ni, mucho menos, que fuera tan grave», confiesa. Parados en este punto, cabe señalar que, cuando un dolor no remite con analgésicos, especialmente en estos casos, es fundamental consultar con el especialista para una valoración adecuada.

El dolor se extiende a otras partes del cuerpo

Esta asturiana convivió, en cierta manera, con ese malestar en el bajo vientre hasta que en octubre de 2024 empezó a tener problemas de ciática. «Iba al médico de cabecera para que me pinchase y más o menos me pasaba el dolor. Pero, tenía un cansancio extremo. Me sentía tan agotada que había veces que parecía que el mundo se me había caído encima, así que pedí encarecidamente que me derivase al traumatólogo», detalla. Después analizar su cuadro clínico, este especialista del hospital de Jarrio, en Coaña, decidió hacerle una resonancia. Al revisar los resultados de esta prueba de imagen consideró oportuno que fuese valorada por especialistas de ginecología y urología antes de emitir un diagnóstico.

Ambos especialistas le dieron cita para abril, pero como todavía quedaban varias semanas y su malestar iba en aumento, decidió acudir a la sanidad privada. La ginecóloga, tras realizarle una exploración, sospechó que podía tratarse de una endometriosis y le prescribió tratamiento para mitigar los síntomas. Paralelamente, el urólogo le practicó distintas pruebas que revelaron una obstrucción en el uréter provocada por la propia endometriosis, lo que impedía su correcto funcionamiento. «Con estos resultados en mano fui a mi médica de cabecera e inmediatamente me hizo un volante para que fuese al hospital de Jarrio. Me atendió un urólogo, que al ver mi caso llamó al HUCA para que me hicieran un hueco y me operasen cuanto antes», cuenta.

En apenas cinco días, Vanessa fue sometida a una nefrostomía, un procedimiento quirúrgico que consiste en insertar un catéter flexible directamente en el riñón a través de la piel de la espalda. Su función principal es drenar la orina hacia una bolsa recolectora externa, evitando así las obstrucciones que impiden su flujo natural. «Fue lo peor del mundo, mucho peor que la cirugía que tuve después», confiesa. Además, lamenta que el personal que le practicó la intervención no le explicase los cuidados que debía seguir posteriormente. 

La segunda cirujía, mucho más completa

Conociendo ya su situación, la ginecóloga del hospital de Jarrio le adelantó la cita. Sin embargo, tras valorarla, le comunicó que en dicho centro sanitario comarcal no contaban con los medios necesarios para asumir un caso de tal complejidad, por lo que fue remitida de nuevo al HUCA. Allí, el equipo médico determinó que la mejor opción era intervenirla quirúrgicamente y conservar únicamente el ovario derecho. «Fue una operación a cirugía abierta de muchas horas porque me tuvieron que quitar el útero, las trompas de Falopio, el ovario izquierdo y, de paso, me reconstruyeron el uréter», detalla.

Tras la intervención, señala que el seguimiento fue limitado y que la comunicación con el personal sanitario no fue la esperada. «Ni siquiera me hicieron un seguimiento. Es más, después de la operación solo tuve dos revisiones, cuando hasta reclamé por correo electrónico para que me viesen porque seguía mal», añade, antes de denunciar la «pésima» atención en el HUCA. «Fue de abandono total. Y eso es algo que nos pasa a la mayoría de las pacientes de endometriosis, que nos vemos abandonadas. No encontramos un profesional que nos diga, pues estate tranquila, lo que dices es cierto, pues vamos a seguir mirándote, porque el que ya solo con que nos escuche es medio diagnóstico», manifiesta.

El dolor se agudiza

Con la confianza puesta en que, a medida que pasasen las semanas, iba a encontrarse mejor, el dolor se volvió cada vez más intenso. «Cuando di a luz a mi hijo no lo pasé tan mal», dice, ejemplificando así la intensidad del malestar que llegó a sufrir y que todavía padece, ya que continúa con dolor «en todo el cuerpo». «Es tal el dolor que tengo que si, por ejemplo, quiero salir por la tarde, muchas veces tengo que pasarme la mañana acostada porque si no, no voy a aguantar. Si paso mucho tiempo sentada, tengo que levantarme porque no puedo más, y viceversa», lamenta. A esta situación de incapacidad se suma el importante desembolso económico que supone la enfermedad. «Entre médicos particulares, fisioterapeuta, nutricionista, psicólogo... me gasto un montón de dinero», admite.

Como el dolor se volvió incapacitante, después de insistir durante un tiempo, consiguió finalmente una cita con el urólogo. «No sabía realmente si el problema era del riñón o no», confiesa, al tiempo que explica la incertidumbre que le generaba el origen de sus molestias. De nuevo, el especialista le realizó una serie de pruebas médicas y, tras analizarlas, concluyó que su situación debía ser valorada por el servicio de Ginecología. Pidió, por tanto, cita a la ginecóloga que sigue su caso por la seguridad privada. «Nada más hacerme la ecografía me dijo que había tejido endometrial dos centímetros por encima de la reconstrucción del útero», cuenta. Un diagnóstico que, por supuesto, fue «devastador». «No me lo esperaba para nada», confiesa.

Le inducen la menopausia

Ante esta situación, le pautó un tratamiento que no dio los resultados esperados. «Seguí con muchísimo dolor», asegura Vanessa, quien decidió hacerse una resonancia, eso sí, de forma privada. «Entre medias pedí en el hospital de Jarrio que me derivaran al hospital de Cabueñes, porque me dijeron que había especialistas en endometriosis. Cuando me dieron cita, llevé los resultados de la resonancia para que los analizaran, ya que yo no los sé interpretar, y me explicaron que, además del endometrioma que tengo, cicatricé mal y que las adherencias están afectando a los nervios ciáticos», relata, antes de añadir que «tengo una operación, pero es muy arriesgada».

Dado su cuadro clínico, la especialista en aparato reproductor femenino ha concluido que la mejor opción para aliviar el dolor asociado a la endometriosis que padece es inducir la menopausia. «Llevo ya un mes y medio con el tratamiento y la verdad es que he mejorado. El dolor ya no es tan intenso, aunque sigo teniendo días de malestar», explica esta vecina de Vegadeo, quien ahora afronta los efectos propios de esta etapa, que implica el fin de la menstruación y, por tanto, de la función reproductiva. «Me dan igual los sofocos, las leves pérdidas de memoria que estoy teniendo… lo que quiero es que me quiten el dolor y poder volver a trabajar, ya que además de tener proyectos, tengo un hijo que sacar adelante», afirma.

Vanessa lleva ya casi 18 meses de baja laboral y desconoce si le reconocerán la incapacidad permanente total. Aun así, mantiene la esperanza de recuperar su salud y poder reincorporarse al trabajo, ya que para ella supondría volver a una vida normal y dejar atrás la limitación que le provoca el dolor. Confía también en que en algún momento la comunidad médica tenga «un mayor conocimiento» sobre esta enfermedad pero, sobre todo, «que tengan sensibilidad». «Cuando un paciente dice que se muere de dolor, hay que hacerle caso», clama. En su caso, valora que tanto el equipo del hospital de Cabueñes como la ginecóloga de la sanidad privada que lleva su seguimiento no minimizan su malestar y hacen «todo lo posible» para ayudarla y mejorar su calidad de vida.

En esta carrera de fondo por recuperar la vitalidad, esta vecina de Vegadeo cuenta con el apoyo incondicional de su pareja, sus padres y su mejor amiga, así como de EsEndo, la asociación asturiana de pacientes de endometriosis. «Me ayudaron muchísimo. Hicieron que no me sintiese sola», asegura Vanessa, quien está «eternamente» agradecida a toda la gente de su alrededor que le da aliento, la cuida y la mima. Un respaldo que, asegura, ha sido clave para sostenerse en los momentos más duros y seguir adelante en su lucha diaria contra la enfermedad.

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