Ana Álvarez, madre de un joven con parálisis cerebral: «Las madres cuidadoras vivimos en la invisibilidad absoluta»
ASTURIAS
Su hijo Carlos, de 26 años, padece una tetraparesia espástica y cuenta con un 75 % de discapacidad, lo que hace que sea dependiente en grado 3
01 jun 2026 . Actualizado a las 05:00 h.Desde que Ana Álvarez se convirtió en madre, su vida cambió para siempre. La rutina desapareció, dejó de lado su carrera profesional y, desde hace 26 años, entrega su vida al cuidado de su hijo Carlos. Él padece una parálisis cerebral con tetraparesia espástica, es dependiente en grado 3 y cuenta con un 75 % de discapacidad. Ahora, Ana se une a la asociación asturiana de Madres Cuidadoras Pilar Díaz para reivindicar el papel fundamental que ha desempeñado a lo largo de la vida de su hijo y asegura que ellas «sostienen el sistema de cuidados y parece que nadie se está enterando».
Desde el principio, el embarazo gemelar de Ana se volvió complicado: sufría pérdidas frecuentes y su periodo de gestación se convirtió en «una etapa traumática» de su vida. El parto tampoco fue sencillo pues, según explica Álvarez, estuvo marcado por «una serie de negligencias». Tras dar a luz en Oviedo a Carlos y a su hermana, ambos fueron trasladados «sin avisar» hasta Gijón. «Nos dijeron que neonatos estaba saturado y nos avisaron del traslado cuando ellos ya iban en ambulancia camino a Cabueñes».
Tras una semana, la niña falleció debido a un fallo multiorgánico, mientras que Carlos luchaba contra un neumotórax. Aunque en un principio evolucionó de forma favorable, a la hora de darle el alta los médicos informaron a Ana de que Carlos tenía una «pequeña lesión en el cerebro», pero que no sabían bien cuáles podían ser las consecuencias de aquello. A partir de ahí, asegura, comenzó el calvario.
«Entras en un mundo que desconoces. Te limitas a ir con tu hijo como un autómata adonde te mandan», y es precisamente ahí, señala Ana, donde empieza el olvido de la madre cuidadora. «Tú estás centrada en tu hijo y los profesionales que te atienden también. Superar el duelo por el fallecimiento de tu hija tras un embarazo complicadísimo para después encontrarte con un diagnóstico que es una incertidumbre, porque esas lesiones cerebrales se ven con el tiempo, es complicado. Nadie se moja a decir qué va a suceder; es algo que vas viendo tú con el tiempo. Y la ayuda para ti nunca llega».
El daño cerebral que Carlos sufrió en su nacimiento derivó en una parálisis cerebral con tetraparesia espástica y un 75 % de discapacidad. Aunque el joven puede comunicarse, es completamente dependiente de su progenitora, lo que ha hecho que Ana haya tenido que dedicar toda su vida al cuidado de su hijo. Aunque las necesidades de Carlos se van cubriendo poco a poco, la figura de Ana, como madre cuidadora, sigue siendo fundamental para que su hijo pueda seguir adelante.
«Todo es un sufrimiento que vas metiendo en una bolsa, que te vas guardando e intentando tirar hacia delante, pero siempre hay una persona que va a depender exclusivamente de ti para todo, para absolutamente todo. Como madre, es un camino tortuoso, es horrible».
Además de las complicaciones a la hora de cuidar a su hijo, Ana señala que otra de las grandes dificultades que se ha encontrado en el camino es sentirse «completamente marginada». Asegura, además, que el sistema no vela por la salud ni por el bienestar de las madres cuidadoras y que relega sus funciones y la importancia de su papel a un segundo plano.
Las consecuencias de cuidar a una persona dependiente durante más de un cuarto de siglo no son solo psicológicas, también son físicas. «Tengo que levantar a mi hijo, que pesa más que yo, cada día y eso deriva en lesiones y dolores. Cuando eres joven te ves fuerte, pero cuando tu hijo va creciendo cada vez aparecen más problemas».
Precisamente relacionado con la edad, cuando los hijos alcanzan los 21 años la situación se vuelve aún más compleja. Las cuidadoras deben decidir si mantener a su hijo en casa o llevarlo a un Centro de Apoyo a la Integración —CAI—, en este caso con la consecuencia de perder la prestación. «Si lo traes a casa lo aíslas del mundo, y eso no es bueno para él, pero si lo llevas al CAI pierdes la prestación de dependencia porque, supuestamente, se utiliza para pagar el centro».
Todo ello, además de tener consecuencias directas para Carlos, repercute en el bienestar y en la vida de Ana, quien asegura que la figura de la madre cuidadora «se reduce a la nada». «Lo que la administración no entiende es que las horas que mi hijo no está en el centro no deja de ser dependiente y soy yo quien le cuida».
En ese sentido, Ana reivindica el reconocimiento de la figura de la madre cuidadora y señala que los cuidadores profesionales, aunque necesarios, «no están orientados para este tipo de dependencia». «Cada uno de nuestros hijos tiene unas necesidades que solo nosotras podemos entender. Aunque tuviera a alguien ayudándome, tendría que enseñarle cómo cuidar a Carlos. Nosotras somos enfermeras, médicas y psicólogas; también trabajadoras sociales porque nos encargamos de todo el papeleo, pero las madres cuidadoras vivimos en la invisibilidad absoluta y eso no puede seguir así».
Ana Álvarez, junto al resto de madres cuidadoras, reclama una vida digna, una atención justa para sus hijos, pero también para ellas; que se ponga en valor su trabajo y sacrificio diario y, sobre todo, que institucionalmente se reconozca su figura con los derechos y garantías que merecen.