Esclerosis múltiple, la enfermedad de las mil caras: «Ese primer día con el neurólogo no se nos olvida nunca»
ASTURIAS
La Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple brinda apoyo desde hace 30 años a pacientes y familiares y cuenta en la actualidad con cerca de 600 asociados
05 jun 2026 . Actualizado a las 05:00 h.Cerca de 2.300 personas en Asturias están diagnosticadas con esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmune y neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central y que cada día supone un reto para quienes la padecen. A nivel nacional, se estima que 22 de cada 10.000 habitantes la sufren. La Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple trabaja desde hace 30 años brindando apoyo a los pacientes y sus familias, no solo con terapias de recuperación y acompañamiento psicológico, sino también favoreciendo actividades de desarrollo social.
Conocida como la enfermedad de las mil caras, la esclerosis múltiple se manifiesta y evoluciona de diferentes formas en cada paciente. La enfermedad actúa atacando al sistema nervioso central. «Nuestro propio sistema inmunológico afecta a la mielina, una sustancia que recubre los nervios; los impulsos nerviosos empiezan a pasar a menos velocidad y esto puede ocasionar múltiples síntomas», explica Pedro Menéndez, persona con esclerosis múltiple y vocal de la junta directiva de la asociación asturiana.
Uno de los síntomas más recurrentes es la pérdida de visión debido al daño del nervio óptico. Suele ser, además, uno de los primeros en aparecer. Fue precisamente este el caso de Menéndez, que con 20 años padeció su primer brote, manifestado a través de visión borrosa, aunque en aquel momento los médicos «no supieron ver que se trataba de esclerosis múltiple». No fue hasta diez años después cuando Pedro recibió el diagnóstico definitivo, y es que esta es una de las situaciones a las que se enfrentan los pacientes de esta enfermedad. A pesar de ser una enfermedad «bastante estudiada, los diagnósticos aún tardan mucho en llegar», apunta Menéndez.
La esclerosis múltiple puede afectar además a la movilidad, a la sensibilidad, a la marcha o al equilibrio. La enfermedad de las mil caras puede conllevar también un deterioro cognitivo, problemas de habla, disfagia o espasticidad. «También es muy habitual que afecte a la vejiga; es lo que conocemos como vejiga neurógena, en la que normalmente existe una urgencia por ir a orinar, orinamos muchas veces al día o también puede derivar en que no se pueda vaciar la vejiga, lo que puede ocasionar problemas en el aparato urinario».
Aunque también tiene una cara más desconocida. Se trata de aquellos síntomas «invisibles», difíciles de percibir, como la fatiga crónica. «Uno de los síntomas que padecemos los pacientes de esclerosis es esa fatiga crónica que hace que nuestra energía no nos dé para todas las cosas que queremos hacer en el día a día». En este sentido, Pedro hace un símil directo con las baterías de los móviles: «Cuando tenemos un móvil nuevo —el símil sería una persona sana— sabemos que cuando salimos de casa la batería nos va a durar todo el día. Las personas con esclerosis es como si tuviéramos la batería defectuosa; no nos da para hacer todo lo que queremos porque vamos gastando esa batería en las cosas cotidianas, como levantarte de la cama, hacerte el desayuno o preparar la comida».
La esclerosis múltiple se manifiesta en brotes y los pacientes pueden encontrarse en diferentes fases. Por un lado, está la conocida como recurrente-remitente, en la que el sistema inmunitario ataca a la mielina de manera puntual y donde, a pesar de dejar secuelas, los brotes remiten con el tiempo. «Durante el brote las secuelas son más intensas y cuando pasa vas recuperando, aunque no lo haces del todo. Es decir, si te afectó a la sensibilidad de la mano, recuperas parte de la sensibilidad, pero no lo haces al completo».
Con el avance de la enfermedad, generalmente los pacientes entran en la fase progresiva. «Puede darse de dos formas: la gente que nunca ha tenido brotes y directamente entra en esta fase, se conoce como primaria progresiva. Por otro lado, están los que han pasado primero por la fase recurrente-remitente y posteriormente evolucionan a esta; este caso lo llamaríamos secundaria progresiva».
Aunque en los últimos años los estudios sobre la esclerosis múltiple han desarrollado grandes avances, la enfermedad de las mil caras aún no tiene cura, aunque los pacientes pueden acceder a dos tipos de tratamientos. «Por un lado, están los corticoides, que permiten desactivar el sistema inmunológico y ayudan a frenar esos brotes. Una vez pasa el brote, tenemos tratamientos inmunomoduladores, que actúan sobre los síntomas y las secuelas que genera la enfermedad».
La enfermedad lleva además asociada una fuerte carga psicológica. La primera de ellas, asegura Pedro, «es recibir el diagnóstico». «Ese primer día con el neurólogo nunca se nos olvida nunca, es un shock muy grande, porque además se trata de una enfermedad que tiene una evolución muy incierta y con la que tenemos que aprender a vivir». Existe además una carga social en la que el paciente comienza a plantearse cómo será su vida a partir de ese momento. «Algunos intentamos ocultarlo a nuestro entorno; nos empieza a entrar la preocupación de si nos afectará a nivel laboral, de si perderemos oportunidades a causa de la enfermedad. La esclerosis se diagnostica generalmente en gente muy joven, entre los 20 y los 40 años. Son personas que aún tienen toda la vida por delante y es normal que tengan dudas de si podrán continuar con su vida o si podrán seguir trabajando de lo suyo».
Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple, 30 años brindando apoyo
La Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple brinda apoyo desde hace 30 años a pacientes y familiares y cuenta en la actualidad con cerca de 600 asociados. Centra sus labores en tres aspectos fundamentales. Por un lado, proporciona terapias de rehabilitación tanto en grupo como individuales e, incluso, los fisioterapeutas ofrecen servicios a domicilio para aquellas personas que cuentan con dificultades para salir de casa.
Por otro lado, ofrece apoyo psicológico con actividades orientadas a retrasar el deterioro cognitivo asociado a la enfermedad. Además, a través de COCEMFE, los asociados pueden acceder a un servicio de logopedia para aquellas personas que tienen problemas de habla. Asimismo, la asociación pone a disposición de los pacientes a dos trabajadoras sociales. «No podemos olvidar que es una enfermedad que nos afecta en el ámbito social y laboral». Las trabajadoras sociales asesoran a los pacientes en todas las gestiones relacionadas con la enfermedad. Además, una terapeuta ocupacional se encarga de todos los aspectos relacionados con la autonomía de las personas. «En ocasiones necesitamos adaptaciones para seguir realizando las funciones de nuestra vida diaria».
En tercer y último lugar, esta asociación asturiana trabaja por el desarrollo social de las personas que padecen esclerosis múltiple. «Cuando te diagnostican la enfermedad tienes que dejar de lado algunas de esas actividades que hacías antes; tienes que abandonar aficiones o deportes que te gustaban. Desde la asociación creamos jornadas deportivas adaptadas y encuentros lúdicos con el objetivo de fomentar la vida social dentro de la asociación».
Cada semana, cerca de 200 asociados reciben tratamientos directamente desde la asociación de distintos tipos. Por ello, la Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple no solo es un espacio de recuperación y desarrollo, sino también un sustento psicológico y social fundamental para esas 600 personas asociadas.