María Olmeda, de 31 años, afectada por el síndrome de Chiari: «No tengo ni siquiera vida porque no valgo para nada»
ASTURIAS
La rutina de esta joven vecina de Mieres ha quedado «por completo» limitada por esta malformación craneal. «Ya no puedo hacer nada, ni siquiera jugar con mi hija», lamenta con impotencia
09 oct 2026 . Actualizado a las 05:00 h.Una de cada mil personas padece el síndrome de Arnold-Chiari. Se trata de una malformación en la unión entre el cráneo y la columna cervical que puede afectar al cerebelo y al tronco encefálico. Esta anomalía, que, en algunos casos, llega a comprimir estructuras nerviosas o dificultar la circulación del líquido cefalorraquídeo, está presente desde el nacimiento. Sin embargo, no todos los pacientes reciben un diagnóstico a tiempo, puesto que puede tardar décadas en manifestarse. En el caso de María Olmeda pasó más de un cuarto de siglo. Cuando tenía 25 años, esta vallisoletana afincada en Asturias se enteró de que sufría este trastorno que hoy condiciona por completo su día a día. «No tengo ni siquiera vida porque no valgo para nada», manifiesta esta vecina de Figaredo, en Mieres.
Todo empezó en el año 2018, meses después de convertirse por primera vez en madre. De la noche a la mañana, la joven comenzó a tener «fuertes dolores» en el bajo vientre. Aparecían con gestos tan sencillos como estornudar, reírse o agacharse. El malestar se intensificaba «siempre» que iba al baño, por lo que no tardó en preguntarse qué había detrás de aquellos episodios. Por mucho que pensaba, no acababa de dar con el motivo, puesto que, al igual que el embarazo y el parto, su recuperación tras dar a luz estaba siendo «muy buena». Creyó que quizá se trataba de algo puntual, así que le restó importancia. Pero, las semanas pasaban y, lejos de desaparecer, los síntomas iban a más, mermando poco a poco su calidad de vida.
Al intenso dolor abdominal se sumaron las cefaleas que se desencadenaban cuando se encontraba en espacios concurridos. «Cada vez que iba a centros comerciales o lugares en los que había mucha gente sentía tal presión en la cabeza que tenía que parar, sentarme y apretarme la sien con las manos», precisa. Ante esta situación, decidió acudir al médico de cabecera porque «no era normal» lo que estaba sufriendo y quería encontrar una explicación. «Nunca había sentido unos dolores así. Parecía que me iba a morir», dice, poniendo de relieve la magnitud de los síntomas. Tras analizar su cuadro clínico, la facultativa de Atención Primaria consideró que lo más conveniente era que fuera valorada por el equipo de Neurología del Hospital Vital Álvarez Buylla.
La llegada del diagnóstico
En el centro hospitalario de Mieres le realizaron varias estudios médicos, pero ninguno arrojó resultados concluyentes. El personal sanitario decidió entonces derivarla al Hospital Universitario Central de Asturias. Allí, tras someterla a una resonancia magnética y a otras muchas pruebas, los especialistas pudieron determinar finalmente la causa de su delicado estado de salud: el síndrome de Arnold-Chiari. La noticia del diagnóstico supuso un gran varapalo para la joven que, en ese momento, tenía 25 años. «Me quedé completamente en shock. No me lo esperaba para nada y, además, no tenía ni idea de esta malformación. Cuando luego me dijeron que me tenían que operar para cortarme un trozo de hueso craneal, ahí empecé a pasarlo muy pero que muy mal. Solo podía pensar en mi hija», confiesa.
Antes de pasar por el quirófano, los médicos decidieron pautarle un tratamiento farmacológico para paliar los síntomas, puesto que aún pasarían meses hasta que fuese operada. Sin embargo, la medicación que tomaba día y noche no surtía efecto. «Mis dolores iban a más. Empecé, además, a perder sensibilidad en las piernas y las manos», cuenta. Un nuevo síntoma que comenzaba a afectar también a su faceta como camarera. «Cada vez que me daba un pinchazo o una corriente se me caía todo lo que llevaba en la bandeja», dice, poniendo de manifiesto cómo la malformación craneal que padece desde su nacimiento limitaba también el desempeño de sus obligaciones laborales. «Empecé con el tiempo también a ver luces alrededor de los ojos», apunta.
La crisis sanitaria derivada de la pandemia del coronavirus hizo que su operación fuese retrasada una y otra vez. No fue hasta marzo de 2022 cuando la intervinieron para descomprimirle «14 milímetros» de hueso de la zona occipital del cráneo y aliviar así la presión sobre las estructuras nerviosas. Una cirugía que, a priori, iba a permitir que los síntomas dejaran de ser incapacitantes, pero su resultado estuvo lejos de lo esperado. «Ha hecho que empeorase. Sí que es verdad que el dolor de cabeza que me oprimía ha disminuido en cierta manera. Sin embargo, ahora, cada vez que hago algún tipo de esfuerzo, me tengo que sentar, ponerme hielo en la cabeza…», asegura.
Las secuelas de la operación
El malestar es tan persistente que María ya se ha pasado varias semanas tumbada sin poder hacer nada. «Hay veces que es tal el dolor de cabeza que me paso cuatro o cinco días en la cama», asegura, antes de señalar, que ducharse «tres o cuatro veces» al día se ha convertido casi en una rutina, ya que el agua caliente consigue aliviarle las cefaleas. «A mi esto antes no me pasaba», confiesa la joven que, tras la operación, ha visto como su vida ha quedado limitada «por completo». «Ya no puedo hacer nada, ni siquiera jugar con mi hija», dice con impotencia. Su estado de salud es tan delicado que se ha visto obligada a sacar la baja cuando «nunca antes lo había hecho».
Pendiente de que el Instituto Nacional de la Seguridad Social le conceda al menos la incapacidad temporal para poder dedicarse de lleno a sus cuidados, la joven, que tiene ya reconocida un 41% de discapacidad, confía en algún momento volver a trabajar, porque eso significará que ha recuperado su estado de salud. «Lo que quiero es tener una vida normal. Poder salir a comprar, jugar con mi hija… Es que tengo 31 años y no valgo para nada. Antes hacía las tareas del hogar en media mañana y ahora solo en hacer la cama tardo 20 minutos. Con la operación me han dejado peor de lo que estaba y así no puedo vivir», asegura. Por si fuera poco, padece una hernia discal y artrosis, ambas diagnosticadas.
En esta lucha por recuperar su vida anterior, por supuesto, María cuenta con el apoyo incondicional de su familia y también de la asociación asturiana que vela por los derechos de las personas que padecen el síndrome de Arnold-Chiari. Esta entidad, sin ánimo de lucro, pone además a disposición de los pacientes una serie de recursos para acompañarlos durante el proceso, ofrecerles información y, sobre todo, evitar que tengan que afrontar en soledad las dificultades derivadas de este trastorno congénito. Facilitan además el contacto con profesionales sanitarios especializados para resolver dudas, recibir asesoramiento y asistencia médica cuando se precise.
A través de este colectivo, cuya labor se puede conocer en detalle haciendo clic en este enlace, la joven se ha puesto en contacto con una neurocirujana a quien le explicó que, a raíz de la operación, su estado de salud se había deteriorado gravemente. «Me dijo que me podían haber descomprimido un poco más de hueso, que a lo mejor por eso me seguía doliendo la cabeza. Pidió hacerme una resonancia y sigo todavía a la espera de resultados», asegura. No obstante, es «muy probable» que tenga que volver a pasar por quirófano, aunque le de «pánico hacerlo».
Pendiente de si la van a tener que volver a intervenir o no, esta joven de 31 años hace pública su historia para concienciar a la sociedad sobre la malformación de Arnold-Chiari. «La gente tiene que tener más empatía. Por fuera puedes ver muy bien a una persona pero lo importante es saber lo que lleva por dentro y cómo lo está pasando. Esto no es ninguna bobada. A mí hasta me da miedo echarme a dormir, porque no sé cómo me voy a levantar al día siguiente. Si me voy a tener la cabeza en un cubo de agua con hielos, si me voy a tener que pasar cuatro días seguidos en la cama o irme directamente a urgencias porque no aguanto más el dolor», dice, poniendo así de relieve lo incapacitante que llega a ser este trastorno congénito.