Marisa Páez, psicooncóloga: «Hay que dar a los pacientes de cáncer permiso para sentir, pensar y vivir las emociones»

En el momento que a una persona se le comunica que tiene un tumor maligno, el mundo se le cae encima. Recibir este diagnóstico es, sin duda alguna, unos de los momentos más difíciles y angustiantes que un ser humano puede experimentar. En estas circunstancias, el apoyo de la familia resulta fundamental para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan esta dura situación. Así lo asegura la psicóloga clínica Marisa Páez Blarrina (Argentina, 1975), especialista en atención psicológica a personas con cáncer. La experta imparte este sábado, en Oviedo, un taller organizado por el Colegio Profesional de Psicología de Asturias (COPPA), en el que profundizará en el papel de la aceptación como herramienta clave para acompañar el proceso oncológico.

—¿Cómo se debe afrontar emocionalmente un diagnóstico de cáncer?

—Hay que tener en cuenta que cada persona, familia y circunstancia es completamente diferente y las reacciones que uno tenga también son absolutamente diferentes. No es lo mismo que a ti te diagnostiquen un cáncer de mama o un tumor cerebral. No es lo mismo el significado que puede tener un estadio 1 o un 4. Tampoco es la misma reacción que pueda tener una persona en cuya familia hay una historia de cáncer, frente a otra que es la primera vez que se encuentra con la enfermedad. Por eso, las reacciones son absolutamente diferentes. En general, sí que podemos decir que cualquier reacción que ocurra en los primeros momentos son naturales, como el temor, la ansiedad, la angustia, la incredulidad, la negación. A partir de ahí, cada uno gestiona esas emociones, más o menos intensas, de la manera que puede y sabe. Lo primero es normalizar y validar que lo que estás sintiendo es lo que tienes que sentir.

—¿Se muestran diferencias a la hora de enfrentar la enfermedad según el sexo?

—En términos psicológicos, las variables sexo o edad se manejan mucho. Pero, en este caso, me centraría más en el tipo de afrontamiento o las habilidades y estrategias que ha aprendido a lo largo de su historia para actuar ante el malestar, el dolor, el estrés... Evidentemente hay tendencias: las mujeres quizá están más en contacto con las emociones, se expresan mucho más que los hombres, pero estas son cuestiones al final aprendidas y culturales. En el manejo del dolor se dice que las mujeres tienen más resiliencia, pero más bien es que a lo largo de su vida ha aprendido distintas estrategias de afrontamiento y en una situación de esas lo único que puede hacer es lo que sabe hacer. Por eso, independientemente del sexo, cada uno hará lo que pueda, porque, como te decía, cada uno tiene su propia historia y sus propias circunstancias. Por eso, hay que tener cuidado con hacer afirmaciones muy rotundas, porque todos los procesos son completamente diferentes y las personas tenemos recursos muy distintos. Desde un punto de vista científico, siempre intentamos encasillar o poner reglas generales, pero que hay que tener cuidado, porque hay veces que las personas se sienten mal porque creen que no se están sintiendo como se tendría que sentir o que no está pensando cómo tendría que pensar y es que, al final, cada uno reacciona como puede y sabe.

—En estos casos es normal que las personas experimenten miedo. ¿Cómo deben actuar ante esta emoción?

—Con los pacientes oncológicos trabajo el acercamiento desde las terapias contextuales, en donde un elemento central es la aceptación psicológica. Esta consiste en ser capaz de darte cuenta de lo que estás sintiendo y de lo que te está ocurriendo. Por ejemplo, cuando vas a una cita con el oncólogo, puedes notar que se te acelera el ritmo cardíaco, que te pones tenso, que sudas, o que aparecen pensamientos catastróficos... La aceptación implica precisamente eso: ser consciente de todo lo que estás experimentando sin tratar de evitarlo ni bloquearlo, y, a pesar de ello, seguir adelante con lo que sí puedes hacer. En este caso, se trata de adherirte a los tratamientos, acudir a las revisiones, seguir las recomendaciones médicas sobre alimentación, descanso y cuidado personal. Es decir, enfocarte en lo que está dentro de tu control, que son tus acciones frente a la enfermedad. Eso es lo que deja huella, lo que puede aumentar las probabilidades de recuperación, rehabilitación o incluso curación. Aceptar significa permitir que el miedo circule de forma natural, sin lucha, mientras te centras activamente en lo que sí puedes manejar.

—Otro de los sentimientos que entra en juego en estas situaciones es la incertidumbre.

—Sí, la incertidumbre es uno de los elementos más relevantes y persistentes a lo largo de un proceso oncológico. Recibir un diagnóstico de cáncer, en realidad, no dice mucho por sí solo: los médicos no pueden garantizar ningún tipo de evolución específica. Y claro, la incertidumbre resulta especialmente incómoda para los seres humanos. Es ahí donde vuelven a ser clave las habilidades de afrontamiento. En muchas ocasiones, las personas pueden caer en el peligro de buscar tratamientos alternativos que les ofrecen respuestas aparentemente claras y generan esperanzas que, en realidad, carecen de fundamento racional o científico. El problema surge cuando alguien abandona un tratamiento validado empíricamente para seguir una propuesta sin respaldo, guiado por la necesidad de certezas. También ocurre que algunas personas, en su afán de reducir la incertidumbre, se enganchan compulsivamente a la búsqueda de información, por ejemplo, navegando constantemente en Internet, intentando descubrir qué les pasa o qué va a pasarles. Otras veces, la reacción frente a esa incertidumbre se manifiesta en forma de enfado o agresividad hacia el sistema de salud, llegando incluso a volcar su frustración contra los médicos Todo esto son modos de intentar manejar la incertidumbre, de buscar alguna certeza que dé tranquilidad, algo que, naturalmente, todos necesitamos. Pero en el proceso oncológico, la incertidumbre está presente en cada etapa: desde el diagnóstico hasta el tratamiento. Pensemos, por ejemplo, en alguien que está en tratamiento de quimioterapia. Cada vez que va al hospital, primero necesita una analítica para comprobar si está en condiciones de recibir la quimio. Luego hay que evaluar si ese tratamiento está generando efecto o si se debe ajustar. Todo el tiempo se vive con incertidumbre porque no sabes qué impacto tendrá el tratamiento en el tumor, en la enfermedad o incluso en la calidad de vida. O cuando te dicen: «No te podemos operar hasta que el tumor se reduzca», y esa reducción depende de la quimioterapia… que aún no sabemos cómo va a funcionar. En definitiva, la incertidumbre es una constante que interfiere y acompaña todo el proceso. Y al igual que ocurre con el miedo, la clave está en poder notar que estás en incertidumbre, darte cuenta de cómo se activa tu mente, de las preocupaciones y anticipaciones que aparecen, de las reacciones emocionales como la angustia… y aun así, seguir adelante haciendo lo que te toca hacer: asistir a las consultas, cumplir con las curas, seguir las pautas de alimentación, descansar, hacer ejercicio si es posible… Es decir, centrarte en lo que sí puedes controlar, aunque todo lo demás sea incierto.

—Cuando fallece un ser querido se habla de proceso de duelo. ¿En el proceso oncológico hay también esas fases emocionales?

—A mi hablar de fases no me gusta porque no me creo mucho esas fases. Cada persona es diferente y a lo largo del proceso oncológico pasa por múltiples duelos. La pérdida de funcionalidad también es una realidad en muchos procesos oncológicos. Imaginemos las secuelas físicas: una cicatriz, la limitación de un miembro, la pérdida de energía, o la disminución de la capacidad de concentración. Después del tratamiento, muchos pacientes pueden quedar con secuelas múltiples, tanto físicas como psicológicas. Pero no sólo eso, hay personas que pierden su estatus laboral o social. Algunas deben solicitar una incapacidad para trabajar debido a las secuelas del cáncer. Todas estas situaciones son pérdidas que se van elaborando con el tiempo. Si el proceso se alarga y se llega a una fase paliativa, hablamos de un momento en el que ya no hay tratamientos curativos posibles, y todo el enfoque se dirige a cuidar la calidad de vida. En esta etapa, se ponen en marcha una serie de cuidados destinados a acompañar el final de la vida. Es también un tiempo para elaborar la pérdida, tanto para la persona enferma, que puede atravesar un duelo anticipado de su propia vida, como para sus familiares, que observan un deterioro progresivo y pueden tener la oportunidad de cuidar, acompañar y despedirse. Pero, no siempre hay tiempo para este proceso. Hay personas que fallecen a las pocas semanas del diagnóstico. Por eso, cada proceso es único, cada historia es diferente. Ante todo, creo que lo más importante es practicar la paciencia. Ya sea que uno mismo esté atravesando la enfermedad, o que lo esté haciendo un ser querido. Es fundamental dar permiso para sentir, pensar y vivir las emociones tal como vienen. Habrá días muy buenos y días muy difíciles, días de desconcierto o incredulidad, y otros en los que se empieza poco a poco a asumir la realidad. En todo ese proceso, es valioso poder hablar, poder compartir lo que uno siente con la familia o con la red de apoyo. También es importante respetar los silencios, los momentos en los que el paciente no quiere hablar o necesita estar solo. En definitiva, se trata de permitir que las emociones y los pensamientos circulen con libertad, y luego, paso a paso, ir haciendo lo que toca: lo que proponen los médicos, lo que sugiere el equipo de salud, lo que ayuda a transitar el camino de la mejor manera posible. Afortunadamente, estamos en un momento muy esperanzador. Los avances científicos han mejorado significativamente los índices de supervivencia en muchos tipos de cáncer. Por eso, es importante confiar en la ciencia, en los médicos, en los protocolos, y también en los recursos del sistema público de salud, que en este país son universales y accesibles.

—El proceso oncológico acarrea cambios físicos, ¿cómo puede un paciente anticiparse a estos cambios para que no le afecte a nivel psicológico?

—En este sentido hay muchos grupos de apoyo y asociaciones dentro del tejido social que ofrecen orientación y acompañamiento a las personas que atraviesan un proceso oncológico. Por ejemplo, cuestiones como la caída del pelo, que suele ser una de las experiencias más impactantes durante la quimioterapia, pueden abordarse con el respaldo de estas redes. En la Asociación Española Contra el Cáncer hay grupos de ex pacientes voluntarios que orientan y acompañan a quienes están empezando el tratamiento. Les explican qué pueden esperar, cómo se pueden sentir, cómo pueden cambiar su imagen y cómo gestionarlo. Existen incluso marcas especializadas en ropa adaptada, por ejemplo, para mujeres que han pasado por una mastectomía. Se pueden encontrar turbantes, pelucas, ropa interior, bañadores, y otros productos pensados para acompañar esos cambios físicos de manera respetuosa y estética. También hay peluquerías oncológicas, cosméticos especiales y talleres donde se enseña, por ejemplo, a colocarse turbantes o a elegir una peluca que resulte cómoda y natural. Cuando trabajaba en la Asociación Española Contra el Cáncer, en el programa de voluntariado para cáncer de mama, teníamos un grupo de voluntarias que ofrecía acompañamiento emocional y práctico. Había, por ejemplo, una maquilladora profesional que enseñaba a las pacientes, durante la fase activa del tratamiento, a cuidarse, a maquillarse... Incluso se organizaban desfiles de moda en los que se presentaba ropa interior con prótesis. En resumen, hay muchos espacios en los que las personas pueden encontrar apoyo, orientación e información en este sentido.

—El apoyo de la familia en los procesos oncológicos es fundamental. Sin embargo, en estas situaciones siempre es complicado saber qué se debe decir. ¿Qué mensajes debería usar el entorno?

—Cuando uno acompaña a alguien que está atravesando un proceso como este, muchas veces siente que todo lo que dice está mal. Es muy difícil acertar, dar en la tecla. Por eso, creo que lo más importante es mostrar disponibilidad para lo que sea y, sobre todo, preguntar. En nuestra sociedad, en nuestras interacciones, solemos tener poca práctica o poca sensibilidad para preguntar al otro qué es realmente ayudar, y muchas veces nos dejamos llevar por lo que creemos que es útil. A veces pensamos: «Tú lo que necesitas es cambiar la cara», o «Te vendría bien distraerte». Pero tal vez no sea eso lo que la persona necesita en ese momento. Con todo el amor del mundo, podemos terminar imponiendo nuestras ideas sobre lo que creemos que el otro necesita, por eso, es fundamental hacer preguntas concretas como «Estoy aquí. ¿Hay algo que pueda hacer por ti?», «¿Te gustaría que te llame? ¿O prefieres que no lo haga?» o «¿Quieres que te pregunte cómo estás, o prefieres que hablemos de otras cosas?». Tienes que mostrar que tú vas a estar ahí para eso que necesite y si tú puedes, pues le vas a dar eso que necesita.

—¿Qué se debe hacer cuando el familiar o amigo no se deja ayudar?

—Es algo que genera mucha impotencia en el entorno pero tenemos que romper el concepto de qué significa ayudar. Es que ayudar no es dar lo que tú sabes, lo que tú tienes, o lo que tú crees. Cuando dicen: «Es que no se deja ayudar», pero qué es que no quiere hablar o no quiere que le ayudes en las tardes de la casa. Tú ahí notas impotencia pero igual ayudarle en las tareas domésticas es invadirlo y hacerle sentir más inútil. Entonces, el problema no es que el otro no se deja ayudar, que a veces sí, sino que tenemos que transformar el concepto que tenemos de cómo se ayuda al otro. Por eso es muy importante preguntar siempre al paciente qué necesita y dejarle claro que estás ahí para lo que sea.

—Hay médicos a los que les resulta complicado transmitir este tipo de noticias. ¿Algunos consejos para afrontar esta dura tarea?

—En muchos casos, los médicos no tienen formación específica sobre cómo manejar la comunicación con los pacientes. Y hay que decirlo con claridad: los médicos, como cualquier ser humano, también se ven impactados por el sufrimiento ajeno. Los médicos hacen lo que pueden y lo que saben hacer frente a esas emociones difíciles. No es fácil pasar ocho horas al día dando malas noticias, explicando diagnósticos complejos, anunciando que alguien va a comenzar un proceso oncológico. No es sencillo, y muchas veces no tienen herramientas para gestionar lo que sienten ni para acompañar emocionalmente al paciente en ese momento. Es cierto que los médicos están muy bien formados en lo que respecta al cuerpo humano, pero cuando se trata de habilidades de comunicación y de gestión emocional, muchos no han recibido formación suficiente. Y eso se nota. No saben muy bien cómo manejar sus propias emociones y, al mismo tiempo, cómo ser claros y empáticos a la hora de comunicar. Desde mi experiencia, veo que los equipos sanitarios necesitan desarrollar dos grandes competencias. Por un lado, necesitan habilidades para transmitir información de forma clara y comprensible. En muchas ocasiones, se usan tecnicismos que los pacientes no entienden. Entonces, no solo salen emocionalmente desbordados de la consulta, sino que además no comprenden qué les han dicho. Necesitan además herramientas de gestión del estrés que provoca estar delante de personas que están sufriendo. Existen muchas estrategias para mejorar la comunicación médica. Por ejemplo: preguntar al paciente qué ha entendido; pedirle que repita con sus palabras lo que ha escuchado; dejar espacio para que haga preguntas; recomendarle que traiga un cuaderno para tomar notas o venga acompañado por un familiar que pueda ayudar a comprender mejor la información. Todo esto ayuda a que la información realmente llegue y sea procesada. Pero, además de técnicas, hace falta formación en empatía, en comunicación, en gestión emocional y también en autocuidado. Porque los equipos sanitarios también necesitan espacios donde puedan cuidar su salud mental y emocional.

—¿En qué momento se vuelve necesario acudir a un psicólogo durante un proceso oncológico? ¿Cuándo es recomendable poner la situación en manos de un profesional de la salud mental?

—Hay datos que indican que un porcentaje importante de la población oncológica —entre el 20% y el 40%— presenta síntomas de ansiedad y depresión, que son las problemáticas más frecuentes recogidas en la literatura especializada. Ahora bien, que una persona experimente reacciones emocionales difíciles no significa necesariamente que tenga un trastorno psicológico. Sin embargo, cuando uno se siente bloqueado, cuando nota que ya no puede realizar las actividades cotidianas que antes hacía, no por una limitación física, sino porque emocionalmente no puede. O cuando el enfado, el miedo, o la tristeza persisten en el tiempo y empiezan a interferir en las relaciones con los demás. Por ejemplo, puede ocurrir que la familia esté volcada en cuidar al paciente, y sin embargo él o ella se sienta constantemente irritable o distanciado. En estos casos, aunque no haya un diagnóstico formal, puede ser útil acudir a un psicólogo. No porque haya un problema psicológico sino porque hay dificultades para gestionar el volumen de miedo, de temores o de ideas difíciles que nos visitan en momentos así. Para eso, los psicólogos tenemos herramientas y estrategias para acompañar a las personas en estos procesos y darles un impulso que les permita atravesar la situación de la forma más equilibrada y saludable posible. El objetivo no es solo reducir el malestar, sino también proteger y preservar aspectos significativos de la vida: seguir disfrutando de lo que antes se disfrutaba, poder estar presente y conectado con los seres queridos, con los hijos, con los nietos, con los amigos. Volver a tener momentos para reír, para ir al teatro, para sentir placer por las pequeñas cosas cotidianas. En ese sentido, el tratamiento en psicooncología no solo aborda la ansiedad y la depresión, sino que puede convertirse en un apoyo valioso para transitar una experiencia dolorosa y difícil. Aunque hoy los índices de supervivencia han mejorado notablemente gracias a los avances científicos, el cáncer todavía se asocia con la muerte, con la gravedad, con un posible final. Y, tal vez, incluso sin que ese final esté cerca, esta experiencia puede abrir una oportunidad. Una oportunidad para aprender a relacionarse con el hecho de que todos, antes o después, nos enfrentaremos al final de la vida: el propio o el de quienes amamos. Nos recuerda que somos vulnerables y que, de un momento a otro, todo lo que dábamos por sentado puede cambiar. Que un día llevas tu agenda en el bolso y al día siguiente, esa agenda ya no tiene sentido. Y quizás, ahí, también puede haber un aprendizaje importante para cualquier ser humano. En ese camino, la psicología puede acompañar.

—¿Qué mensaje le gustaría trasladar a los pacientes oncológicos?

—Creo que se puede tener una vida rica, satisfactoria, conectada y plena, incluso atravesando un proceso oncológico y después. Creo que puede ser una ocasión para reforzar esas habilidades que nos permiten vivir intensamente el presente, incluso con muchos síntomas físicos, con mucho malestar, dolor e incertidumbre. Creo que se puede y que simplemente se trata de aprender a gestionar este tsunami de emociones, sensaciones y temores.

---

---

---