Gemma, la joven de Oviedo que sufre una cardiopatía sin cura: «La operaron ya cuatro veces a corazón abierto»

Vanessa Almaraz siempre deseó formar una familia numerosa. Era un sueño que tenía desde niña y pensaba cumplirlo en su debido momento. Sin embargo, cuando nació su segunda hija, cambió por completo de parecer. El nacimiento de Gemma rompió todos los esquemas de esta vecina de Oviedo. Al presentar la pequeña serios problemas en el corazón, tuvo que volcarse por completo en sus cuidados. «Sufre una cardiopatía que no tiene cura», asegura esta madre, que hace todo lo posible por dar calidad de vida a la benjamina de la casa, de ahora 15 años. 

Fue en el sexto mes de embarazo cuando saltaron todas las alarmas. En una revisión rutinaria, el equipo de ginecología detectó una anomalía en el corazón del bebé que crecía en su vientre. La pequeña presentaba una cardiopatía considerada como «de las más graves»: el síndrome de hipoplasia del ventrículo izquierdo por atresia mitroaórtica. Para entenderlo mejor, su ventrículo izquierdo es «muy, pero que muy pequeño y no funciona». «Además, tiene unas estrecheces en la zona de la aorta», explica su madre.

Dada la complejidad del caso, Vannesa fue deriva al Hospital 12 de Octubre, en Madrid, porque en este centro sanitario cuentan con profesionales especializados en cardiopatías congénitas. «Una vez allí me explicaron todo y me indicaron cuáles eran las posibilidades. Pero, la verdad, es que nada salió como esperábamos. Mi hija tiene una auténtica bomba de relojería por dentro», lamenta esta ovetense, que tuvo que asimilar esta terrible diagnóstico como pudo.

«Esta es una noticia que nadie quiere escuchar, porque no es algo como que le falte un dedo; es el corazón. Sí, te lo explican, hablan de porcentajes y probabilidades de tener calidad de vida. Visto todo sobre la mesa puede parecer muy bonito, pero la realidad es muy distinta. Ya hemos pasado por lo peor que nos podía pasar, aunque en realidad lo que más tememos es que en alguna de las cirugías, no salga del quirófano», asegura, manteniendo la esperanza de que nunca nada se complique.

El quirófano se ha convertido en su segunda casa

Hasta la fecha, todas las operaciones han salido bien. En concreto, Gemma fue sometida a cuatro cirugías a corazón abierto, una de ellas cuando solo tenía cinco días de vida. «Fue una operación de todo el día: se la llevaron a las ocho de la mañana y no salió hasta bien entrada la madrugada del día siguiente», recuerda su madre. También paso «infinidad» de veces por quirófano para introducirle la sonda necesaria para sus tratamientos. «Perdí ya la cuenta de los cateterismos que tiene hechos», reconoce.

Le han realizado además dos plicaturas en el diafragma porque el lado izquierdo de este músculo que es el principal motor de la respiración «no funciona bien». Tiene hecha también una traqueotomía porque «de todas las intubaciones que le tuvieron que hacer para operarla sus cuerdas vocales sufrieron daños». Ha sido sometida a tres cordotomías en las cuerdas vocales. Y, por si fuera poco, depende de un tapón gástrico para alimentarse, ya que no puede masticar por sí misma. «Como mucho puede comer un yogur», dice su madre.

Tal es su delicado estado de salud que cualquier adversidad agrava su situación. «Tiene tanta medicación que cualquier virus que le haga perder peso, líquidos o sudar más de lo normal la descompensa. El año pasado, de hecho, tuvo que entrar de urgencia en quirófano por el síndrome de Foix, causado por la ruptura de una arteria en el estómago. Damos gracias de que estábamos en el Hospital 12 de Octubre y la operaron a tiempo, porque de lo contrario quizá no lo contaríamos», relata esta ovetense, quien no deja de luchar cada día por su hija.

A caballo entre Asturias y Madrid

Para vigilar su salud y detectar problemas a tiempo, Gemma se somete periódicamente a revisiones cardiológicas: dos al año en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) y otras dos en el Hospital 12 de Octubre, en Madrid. Por eso, su vida y la de su madre transcurre entre el Principado y la capital. «Con todo lo que esto conlleva, sobre todo de gasto, porque no tenemos nada gratis, salvo la atención médica», asegura Vanessa, que se ve obligada a apoyarse en asociaciones, la ayuda benéfica y el respaldo familiar.

«Formo parte de APACI, la Asociación de Padres de Cardiopatías Congénitas del Principado. Tienen un piso en Madrid, pero esas habitaciones tienen un coste; no son gratuitas. Sí que la asociación Menudos Corazones ofrece habitaciones gratuitas, pero al ser a nivel nacional hay una larga lista de espera», asegura y añade que el Gobierno del Principado contempla el reintegro de gastos en asistencia sanitaria pero «la cantidad que te devuelven es ridícula». «Te pagan como mucho 25 euros diarios y siempre a posteriori», resalta.

«Siempre digo que el dinero no da la felicidad, pero sí ayuda, porque no es lo mismo poder ir a Madrid cuando quieras sin preocuparte por la cuenta bancaria o los recibos, que tener que calcular cada gasto», asegura Vanessa, quien además tiene que costear los estudios universitarios de su hija mayor. Pero, aunque llegar a fin de mes le da algún que otro quebradero de cabeza, lo que más le angustia es la salud de Gema. «Esto es como una montaña rusa: a veces estás arriba y otras abajo, y además, cuando bajas, lo haces casi sin frenos», dice.

A día de hoy, la rutina de Gemma es similar a la de cualquier joven de su edad. Salvo cuando está enferma o tiene revisiones médicas, asiste todas las mañanas al colegio. Va al Centro concertado Ángel de la Guarda, en Latores, Oviedo, ya que por su condición requiere la presencia de una enfermera. Recibe fisioterapia diaria, diseñada específicamente para sus necesidades, algo que su madre considera «un lujo, porque en un centro ordinario sería imposible». Las clases son individualizadas, con muy pocos alumnos, lo que le permite un seguimiento más cercano.

De todas formas, no acude a clase con regularidad. «Rara vez pasa una semana en la que no lleguemos tarde, porque al tener el oxígeno muy bajo, vive cansada; le cuesta mucho levantarse de la cama y moverse», apunta su madre, antes de añadir que también le cuesta comunicarse. «No sé cómo nos apañaremos cuando le cierren el agujerito de la garganta, porque ella habla al inspirar y expirar. Decían que quizá no podría hablar debido a la parálisis de las cuerdas vocales, pero no sé cómo hace con su garganta que es capaz de hablar», resalta.

La intervención quirúrgica que cambiará el rumbo de su vida

Aunque lleva una rutina, sus limitaciones son importantes. Por eso, está a la espera de un trasplante de corazón. «Este sábado, 18 de octubre, nos vamos a Madrid y estaremos fuera de seis meses a un año, porque tenemos que estar a una hora del hospital, ya que el corazón no puede estar parado más de cuatro horas», dice Vanessa, quien en los 15 años que tiene Gemma ya ha pasado tres largos periodos fuera de Asturias por sus tratamientos y cirugías.

«El lunes 20 la ingresarán, porque el jueves 23 le tienen que hacer un cateterismo. En la última analítica realizada en el Hospital Gregorio Marañón, donde se llevará a cabo el trasplante, vieron que tenía alterados los parámetros de coagulación. Por eso, quieren embolizarle las venas colaterales, ya que permiten desviar el flujo de sangre cuando la circulación principal está obstruida. Además, quieren medir las presiones en el hígado, ya que si surgen complicaciones, podría ser necesario trasplantar también el hígado», explica.

Con Gemma, a nivel cardiológico «ya no se puede hacer nada más», por eso el trasplante es la única solución. «Con esta intervención lo que buscamos es ganar calidad de vida durante unos años, porque en el futuro lo más probable es que vuelva a necesitar otro», dice su madre, quien confía plenamente en los médicos que la atienden, con la esperanza de que esta nueva etapa les devuelva un poco de normalidad. Entre tanto, mostrarán su día a día en redes sociales para visibilizar su lucha diaria y apoyar a otras familias en situaciones similares.

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