Más de 1.500 euros al mes en terapias y 13 años en busca de un diagnóstico: la historia de una familia de Oviedo

Hay momentos de la vida que quedan grabados a fuego en la memoria. Uno de esos instantes que Olaya Pizarro jamás olvidará ocurrió el 14 de agosto de 2012. En víspera de un festivo nacional, esta ovetense se convirtió por primera vez en madre. La llegada de Lola al mundo hizo que se sintiera la mujer más feliz. Pero esa sensación solo le duró unos segundos. Lo que parecía el comienzo de una etapa maravillosa terminó dando paso a la tristeza y el desconcierto. Su hija presentaba un cuadro médico complejo y poco común, que los médicos tardaron nada más y nada menos que 13 años en diagnosticar con precisión.

Nada más nacer, Lola se enfrentó a una sepsis y un síndrome hipotónico. De inmediato, esta pequeña fue trasladada en UVI móvil desde el Centro Médico de Asturias hasta la unidad de materno-infantil del antiguo HUCA. Una vez en el hospital de referencia en la región, le realizaron todas las pruebas posibles con la rapidez que exigía la situación, sin saber si aquel cuadro sería compatible con la vida. «Su diagnóstico inicial fue de 15 días de vida», asegura su madre, a quien en ese momento se le vino el mundo encima. «Fue horrible. Solo quería hacer un agujero en la tierra y meterme», confiesa.

No es de extrañar que, en ese instante, Olaya deseara desaparecer del mundo. Jamás se había imaginado que su hija, al abrir los ojos por primera vez, se encontraría en una situación tan límite, y mucho menos que tendría que despedirse de ella. «En todo el embarazo nadie vio nada extraño en ninguna prueba. Sí que es verdad que en el tercer trimestre Lola empezó a crecer menos, su cabecita estaba un poco por debajo de los percentiles pero no le dieron mucha importancia», asegura la ovetense. Por este motivo, nunca pensó que la niña iba a nacer con una enfermedad con baja prevalencia a nivel mundial. «Pensé que estaba completamente sana», precisa.

Lejos de lo que creían los médicos, la pequeña Lola sobrevivió a aquel pronóstico de 15 días de vida. Poco a poco fue creciendo y superando los obstáculos que su rara enfermedad le ponía. Eso sí, lo hizo a pasos muy lentos porque presenta «un retraso madurativo en todas las áreas del desarrollo». «Lo que más nos costó, sobre todo al principio, fue el tema de la alimentación. Al tener un síndrome hipotónico, ella no podía sostener el biberón ni deglutir con suficiente fuerza para alimentarse por vía oral», dice Olaya, quien «trabajó» muchísimo con su hija durante los primeros meses, y «no fue necesario ni sondarla ni colocarle un botón gástrico».

Los primeros años de vida de Lola fueron «muy duros» porque, aunque es una niña «completamente» sana —«no tiene problemas en los órganos vitales»— su retraso madurativo ha hecho y hace que precise más tiempo y apoyo para alcanzar habilidades que otros niños adquieren con facilidad. Para poder desarrollarse ha necesitado, desde bien pequeña, un abordaje multidisciplinar, participando en sesiones de fisioterapia, logopedia, neuropsicología, así como en terapia ocupacional y acuática. «Nuestra hija ha tenido la suerte de nacer en una familia que ha podido costear todas estas terapias», destaca su madre.

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La Voz

Olaya aprovecha la ocasión para exigir la extensión de la Atención Temprana en Asturias hasta los seis años, al igual que el resto de comunidades. En estos casos es súper importante tener un respaldo institucional. «Al final, las terapias son lo que permite a estos niños continuar su desarrollo. Son su alimento, su pilar fundamental… pero el problema es que son muy caras. Por eso, al igual que ocurre con pacientes con enfermedades crónicas, los niños con enfermedades raras que los acompañarán toda la vida, deberían recibir un mayor respaldo por parte de la Seguridad Social», asegura y resalta que en su caso, gasta «más de 1.500 euros al mes en terapias».

Un camino de espinar para buscar el diagnóstico certero

Mientras revisaban minuciosamente las finanzas familiares y ajustaban sus rutinas para poder llevar a su hija a las terapias necesarias para su desarrollo, Olaya y su marido peregrinaban de consulta en consulta con el propósito de averiguar, de una vez por todas, cuál era la causa real de la condición de Lola. «Al principio nos obsesionamos con tener un diagnostico, sobre todo por el hecho de pensar que fuese una enfermedad neurodegenerativa o que afectase a órganos vitales», dice la ovetense, que llegó a viajar a Madrid, Barcelona, León e incluso Navarra para encontrar respuestas a las preguntas que se hizo desde que se convirtió en madre.

«Al principio me obsesioné mucho con buscar una explicación, pero luego aprendí a vivir sin ella, porque veía que la niña iba mejorando. En cada revisión, los médicos nos decían que estaba bien, que seguía su propio ritmo y su camino», reconoce. Ese afán por encontrar la causa de las limitaciones de Lola, con los años, se fue «difuminando». «Al menos en nuestro caso, porque teníamos muy claro que toda nuestra energía debía centrarse en ayudar a nuestra hija al máximo, no en buscar la respuesta al porqué», admite.

Se olvidaron, en cierta manera, de buscar el diagnóstico y se centraron en el bienestar de la familia. Como siempre habían querido tener, al menos, dos hijos, Olaya y su marido decidieron darle un hermano a la pequeña Lola. «En realidad fueron los médicos que llevaban su caso los que nos animaron a hacerlo, incluso el propio Carlos López Otín. Todos nos dijeron que era imposible que volviese a pasar, así que nos tiramos a la piscina», cuenta. Y no solo se lanzaron una vez sino que lo hicieron dos.

Ahora, con perspectiva, saben que fue una de las mejores decisiones que tomaron en su vida. «Traer al mundo a Pedro (9 años) y Delia (5) fue el mejor regalo que pudimos darle a Lola. Para ella, sus hermanos siempre han sido esenciales, tanto en lo bueno como en lo malo. La estimulan en absolutamente todo, algo fundamental para su desarrollo, y además, ella los adora profundamente», destaca la matriarca de esta familia numerosa.

El simple hecho de tener tres hijos marcó por completo sus agendas, sin dejar de lado sus obligaciones laborales. En medio de tanto ajetreo, olvidaron casi por completo que no sabían la causa de las limitaciones que presentaba Lola. Hasta que 13 años después, y sin buscarlo, consiguieron obtener el diagnóstico certero que finalmente les permitió comprender todo. Este informe médico, con el que llegaron a soñar en su día, respondió a aquellas preguntas que nublaban sus cabezas y ahora arroja luz donde en su momento hubo incertidumbre y miedo.

Reciben el diagnóstico

En junio de este año, tras más de 12 años acudiendo al Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona —centro de referencia internacional en enfermedades raras al que Lola fue derivada después de que en el HUCA no diesen con su patología—, el equipo médico informó a la familia de esta pequeña ovetense que iban a realizar un estudio propio y que querían que participase para intentar obtener, por fin, un diagnóstico certero. Después de analizar las nuevas pruebas y comprobar su historial clínico, en septiembre de 2025 pudieron confirmar que tiene el síndrome de ReNU.

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Con Lola, ya son dos las niñas afectadas en Asturias por esta condición. Inma, la pequeña corvera que se ha convertido en la heroína de un cuento, también presenta esta condición. Al poder poner nombre a la enfermedad de su hija, Olaya y su marido sintieron un gran alivio. «Cuando nos lo dijeron, nuestras primeras preguntas fueron rápidas: ¿Es una enfermedad degenerativa? No. ¿Es algo que sus hermanos podrían haber heredado? No. Partiendo de esa base, nos relajamos y dijimos: vamos a leer e investigar sobre este síndrome», asegura la familia de esta niña de 13 años.

Ahora que pasaron de viajar en un autobús solos y ver que de repente se llenó de gente en su misma situación, los padres de Lola reclaman más investigación y más apoyos al respecto. «Sin las ayudas oportunas nosotros no hubiésemos pasado de tener un diagnóstico inicial de 15 días de vida a tener una hija sana. Aunque no tenga un desarrollo evidente a su edad, Lola es capaz de comunicarse. Es verdad que el habla no es funcional pero dice palabras y comprende absolutamente todo. A nivel motor también mejoró muchísimo y es capaz de correr e incluso de montar en bici», destaca su madre.

«Por suerte, nosotros podemos permitirnos costear las terapias que necesita para su desarrollo, gracias al esfuerzo y sacrificio de nuestro trabajo, porque nadie nos regala nada. Por eso me indigna pensar en los que no tienen esa posibilidad. Es terrible, porque estas cosas no deberían quedar en manos de la suerte. Cada vez hay más niños con necesidades especiales y con enfermedades raras. No sabemos por qué, pero es una realidad», clama Olaya, quien hace pública su historia para pedir mayor apoyo institucional y recursos para todas las familias que se enfrentan a situaciones similares.

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