La labor de la unidad de cuidados paliativos a niños del HUCA: «No es cuándo se van a morir sino cómo»

Esther Rodríguez
Esther Rodríguez REDACCIÓN

ASTURIAS

De izquierda a derecha: Antonio Hedrera, neuropediatra; Ana de Lucio, oncóloga pediátrica; María Teresa Álvarez, psicóloga clínica; Nazaret Cordero, trabajadora social sanitaria; Corsino Rey, director del Área de Gestión Clínia de Pedriatría del HUCA; Lorena Pérez, enfermera; y Martaeva Láiz, supervisora de enfermería del Área de Gestión Clínica de Pediatría del HUCA
De izquierda a derecha: Antonio Hedrera, neuropediatra; Ana de Lucio, oncóloga pediátrica; María Teresa Álvarez, psicóloga clínica; Nazaret Cordero, trabajadora social sanitaria; Corsino Rey, director del Área de Gestión Clínia de Pedriatría del HUCA; Lorena Pérez, enfermera; y Martaeva Láiz, supervisora de enfermería del Área de Gestión Clínica de Pediatría del HUCA Tomás Mugueta

El neuropediatra Antonio Hedrera detalla el funcionamiento de este nuevo servicio conformado por cinco profesionales que actualmente atiende a 33 pacientes y sus familias en Asturias | «Todavía hay un 70% de niños en Asturias que no está recibiendo esta asistencia», lamenta el facultativo

04 feb 2022 . Actualizado a las 05:00 h.

Resulta complicado hablar del fallecimiento de un niño. Más duro aún es saber que sus días en este mundo ya están contados a pesar de su corta edad. Un doloroso trance por el que pasan muchas familias asturianas, quienes de golpe y porrazo deben aprender a convivir con la tristeza. No obstante, en estos casos, es muy importante centrar el foco en acompañar al retoño en la recta final de su vida y hacer que esos últimos momentos estén llenos de cariño y sin sufrimiento. Sin embargo, esto no es nada fácil. Casi nadie está preparado para asumir la ausencia, pese que «no es cuándo se va a morir sino cómo», tal y como asegura el neuropediatra Antonio Hedrera, quien junto con la oncóloga pediátrica Ana de Lucio; la enfermera Lorena Fernández; la psicóloga clínica María Teresa Álvarez y la trabajadora social sanitaria, Nazaret Cordero, son los encargados de que en la región los jóvenes pacientes con enfermedades crónicas cuyo pronóstico vital está acortado tengan calidad de vida.

Este equipo multidisciplinar que está al frente de la nueva unidad de cuidados paliativos pediátricos en el HUCA -la única existente en el Principado- ha atendido desde su puesta en marcha en el año 2018 a 55 enfermos: «Un tercio son pacientes con algún tipo de cáncer y el resto tienen patologías neurológicas, sobre todo, parálisis cerebral infantil grave y encefalopatías que necesitan cuidados paliativos». De ellos, 33 aún están recibiendo servicio de seguimiento,18 ya han fallecido y cuatro como ya han cumplido la mayoría de edad se hizo la transición a adultos. No obstante, «todavía hay un 70% de niños en Asturias que no está recibiendo esta asistencia», lamenta Hedrera, quien clama por remitir estos casos a la unidad para que puedan recibir cuanto antes este derecho recogido en el plan nacional estratégico de infancia y adolescencia.

Bajo esta premisa, el neuropediatra apunta que ante esta situación es muy importante dar la mejor asistencia. «A parte de que el paciente siga su seguimiento con su médico o especialista correspondiente, que por supuesto es estupendo, con nosotros las familias tendrían más opciones como, por ejemplo, la posibilidad de asistencia domiciliaria o ayuda psicológica, entre otros aspectos». Al fin y al cabo se trata de sumar ya que «sin el resto de dispositivos del SESPA (pediatras, enfermos, médicos de cabecera…) moriríamos, puesto que nuestra comunidad autónoma es muy grande con una orografía muy difícil y todos necesitamos de todos».