El duro testimonio de una madre asturiana con dos hijos hemofílicos: «Llevan pinchándose las venas desde que nacieron»

Esther Rodríguez
Esther Rodríguez REDACCIÓN

ASTURIAS

La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no circula de manera adecuada.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no circula de manera adecuada. La Voz de la Salud | iStock

La ovetense cuenta cómo es vivir con esta enfermedad y denuncia a que uno de sus hijos se le deniega el único tratamiento que a día de hoy podría mejor su vida a pesar de ser solicitado por el hematólogo

25 jul 2023 . Actualizado a las 05:00 h.

Cualquier pequeño corte, un simple golpe o una leve caída puede suponer una gran amenaza para aquellas personas que sufren hemofilia. Estos accidentes por muy insignificantes que parezcan pueden ocasionarles hemorragias e incluso sangrados internos que no solo pueden dañar sus órganos y tejidos sino que también ponen en riesgo sus vidas. Una rara enfermedad con la que conviven a diario varios asturianos, entre los cuales se encuentran los ovetenses Pablo y David Menéndez de 41 y 40 años, respectivamente.

Los dos hermanos padecen hemofilia, trastorno que impide que la sangre coagule correctamente. En el caso de Pablo, como a los 15 días de vida tuvo que someterse a una operación de frenillo lingual y como en su familia había antecedentes se le hizo la correspondiente prueba que arrojó un resultado positivo. En cambio, en el momento que Fini dio a luz a David, esa misma jornada, los sanitarios confirmaron que padecía esta rara enfermedad. Ambos pacientes tienen una tasa de coagulación de la sangre de «un uno y pico por cierto, que es muy poco para vivir», tal y como asegura la progenitora.

Esto se traduce que «cualquier golpe que se den con el cajón del escritorio, con la mesa o incluso con una silla les salen hematomas importantes. Pero lo peor son los traumatismos que no se ven. Si retuercen el tobillo o si se llevan un fuerte golpe en la rodilla estas articulaciones se llenan de sangre que tarda en desaparecer y les deja muchas secuelas», detalla Fini, quien a sus 65 años está pendiente de hacerse una prueba para saber si también padece hemofilia dado que es la portadora de dicha patología.

Cuando esto ocurre y como la sangre no coagula correctamente los pacientes comienzan a sentir un insoportable dolor. «A lo mejor no es instantáneo pero al día siguiente cuando se levantan por la mañana el cuerpo ya les alerta de que hay una lesión», asegura Fini. Es por ello que para poder lidiar con esta enfermedad rara, deben administrarse un tratamiento que supone dos pinchazos en vena a la semana. «Les permite estar medianamente controlados porque cuando pasan dos días ya están como si no se hubiesen puesto nada», resalta.

Una enfermedad dura y de riesgo

A pesar de que el día a día es «muy complicado», ya que padecer hemofilia «es muy duro y además supone un riesgo», los enfermos pueden hacer una vida «prácticamente» normal. La historia se complica cuando viajan. En el caso de David, como no puede pincharse a sí mismo porque «se marea y pierde un poco el conocimiento», debe hacerlo siempre acompañado para que alguien le administre el tratamiento. Además, tienen que acudir a lugares en los que haya hospitales o complejos sanitarios que cuenten con unidades de hemofilia porque «no en todos los sitios los hay».

«Todos oímos hablar de que a los yonquis se les hacen callos en las venas pues a ellos también les pasa»

Y por si fuera poco, esta enfermedad no afecta a la salud física sino que también a la mental, a parte de que tienen «unas venas súper deterioradas porque llevan pinchándose en ellas desde que nacieron. Todos oímos hablar de que a los yonquis se les hacen callos pues a ellos también les pasa», implora su Fini. Es por ello que al igual que la Asociación de Hemofilia de Asturias (Ahemas) reclama que se administre en Asturias -en otras comunidades ya se está dando- el único tratamiento que en la actualidad puede mejorar la calidad de vida de los pacientes.

«Es vergonzoso lo que está pasando en Asturias, que se maltrate de esta manera a los hemofílicos. No les dejan ni siquiera probar este nuevo medicamento a pesar de ser un fármaco solicitado por el propio hematólogo, que no se suele pautar a todo el mundo. Aunque es bueno para el paciente desde la farmacia dicen que no, están contradiciendo a un médico, a un profesional de la salud», acusa Fini, antes de señalar que dicho tratamiento concretamente ha sido denegado a su hijo David y a otro asturiano.

¿En qué consiste este tratamiento?

Esta nueva terapia que tantos los pacientes de hemofilia como sus familiares llevan años esperando que saliese a la luz mejora las condiciones de vida de los enfermos. «Es subcutánea, reduce el número de pinchazos a uno a la semana o incluso al mes y además hace que estén mucho más protegidos, ya que tiene una tasa de factor entre el 20 y el 30%. Es una maravilla, aunque no es una panacea porque evidentemente si tienen un traumatismo grave deben recurrir a pincharse en vena la parte que les falta», detalla Fini.

Por el momento, «comunidades como Madrid, Valencia, Cataluña o Galicia administran a todos los hemofílicos este tratamiento». Sin embargo, en Asturias, «lo limitan a ciertos pacientes». «Es vergonzoso que la ciencia avance y no podamos tener acceso a ella. Prefiero ser ignorante y no saber que hay algo mejor para mis hijos en vez de saberlo porque lo único que hacen es seguir castigando sus venas», implora Fini.

«Estamos en un Estado en el que todo el mundo debería de tener las mismas oportunidades»

En este punto, la ovetense asegura que no entiende porque se lleva a cabo está desigualdad entre los pacientes hemofílicos. «Estamos en un Estado en el que todo el mundo debería de tener las mismas oportunidades. Ellos laboralmente ya nos las tienen porque no pueden ser ni bomberos ni policías o guardia civiles y además en la empresa privada siempre van a elegir al trabajador que no tenga esta enfermedad aunque tengan las mismas capacidades. Entonces, es vergonzoso que médicamente tampoco las tengan», denuncia la ovetense.

La madre de David y Pablo, ambos pacientes de hemofilia, señala que aunque quisieran acudir a la sanidad privada no podrían ya que el factor es hospitalario. Además, este solo se puede conseguir en el HUCA, dado que «es el único hospital de Asturias en el que hay unidad de hemofilia». En el resto de complejos sanitarios de la región, «no lo tienen ni tampoco tratamiento para ponerles», apunta Fini, antes de lamentar que «tengo 65 años y ya me tocó vivir muchas desigualdades. Creía que con una democracia no las íbamos a tener nunca jamás, pero las estoy teniendo e incluso en mi propia comunidad».