Tomás Tinturé, padre de una mujer con parálisis cerebral: «Hay que aceptarlo de la manera más natural y no rebelarse contra la situación»
ASTURIAS
El presidente de Fedeaspace defiende que la atención temprana y la sensibilización social son claves para mejorar la vida de las personas con esta condición
17 oct 2025 . Actualizado a las 05:00 h.La parálisis cerebral no solo condiciona la vida de quien la padece, sino también la de su familia. Cuando los allegados de esta persona reciben la noticia, su vida cambia radicalmente. Hay muchas formas de afrontar la nueva situación, y aunque no siempre es sencillo, para Tomás Tinturé, padre de una mujer con parálisis cerebral y presidente de Fedeaspacede —Federación Asturiana de organizaciones de atención a personas con parálisis cerebral y afines—— , lo importante es «aceptarlo de la manera más natural y no rebelarse contra la situación».
Hace 42 años que Alejandra Tinturé llegaba al mundo, lo hacía de manera prematura y a través de una cesárea complicada. Los estragos de este parto temprano y de sus complicaciones pronto dejaron ver sus consecuencias. «No evoluciona como el resto de los niños, tardó mucho en levantar la cabeza, en mantenerla recta y en mantener el tronco recto, no gateaba», recuerda Tomás.
Fueron estas las primeras señales para comprender que Alejandra sufría de parálisis cerebral, una noticia que tanto Tomás como su familia se tomaron «de la forma más natural posible». «Las cosas son como son, cuando te llegan hay que aceptarlas y no hay que rebelarse contra la situación. Hay que plantearse qué se puede hacer para que las cosas evolucionen lo mejor posible».
Cada caso de parálisis cerebral es un mundo. En el caso de Alejandra, la parálisis afecta principalmente a su movilidad, aunque «se las arregla a su manera», asegura su padre. Los cambios de humor son otro de los aspectos que se ven alterados en la vida de esta mujer de 42 años: «Hay días que no calla, que está super alegre y otros que está enfada. Tiene muchos momentos de felicidad y otros que está a disgusto con el mundo».
«La parálisis cerebral es tan absolutamente polimorfa, que no hay dos parálisis cerebrales iguales», apunta Tinturé. Pues esta condición no solo afecta a la movilidad o al carácter, puede afectar también a la visión, al habla, a la plasticidad de los músculos, entre otros. «Son problemas muy diversos que evolucionan de manera distinta». De la misma forma la parálisis cerebral afecta de distinta manera a cada persona, lo mismo sucede con sus familias. «Hay que entender que cada uno lo gestiona como puede, lo hace de forma distintas», explica Tomás. Aunque Alejandra requiere de asistencia constante, habla con «absoluta precisión». «Pilla todo lo que se habla, deduce de los que están hablando los que están al lado en la terraza, aunque lo hace de manera distinta a nosotros».
Para Tomás uno de los principales problemas es el desconocimiento que rodea a la parálisis cerebral. «Es un tema que se conoce poco», asegura. Y aunque ha habido avances, porque hasta hace poco «a estas personas no se les sacaba de casa», aún queda mucho por hacer. Para Tinturé todo comienza desde que se recibe la noticia, «lo más importante, cuando se detecta que algo en un recién nacido no va bien, que no va por la vida normal, es tener la máxima atención hacia él y tratar de hacer con determinación todo lo que esté en nuestras manos».
Atención temprana y la sensibilización social
Para Tomás, los cuidados se deben iniciar desde el nacimiento y asumir que continuarán en el tiempo, pues, añade, «el 80% de las personas con parálisis cerebral necesitan cuidados el resto de su vida. Son cuidados muy especiales y por eso, en mi opinión, es muy importante la atención temprana».
Tomás Tinturé es además presidente de la Federación Asturiana de organizaciones de atención a personas con parálisis cerebral y afines —Fedeaspace—, una entidad sin ánimo de lucro que representa y asiste a personas con parálisis cerebral. «En Fedeaspace Gijón, tenemos tres grupos: la unidad infantil, centrada en la atención temprana; el grupo del centro de día y, por otra parte, la gente que vive en la residencia de Cabueñes».
El propósito principal de Fedeaspace, además de prestar atención y asistencia a las personas con parálisis cerebral, es utilizar la sensibilización como vehículo para la consecución de sus objetivos. Por ello, cada año la entidad realizan campañas de comunicación y sensibilización que buscan acercar la realidad de las personas con parálisis cerebral y sus familias a la comunidad con la que comparten especias como sujetos de plena derecho.