Ana Fernández, presidenta de Apaci: «Nuestros hijos, con 6 o 7 años, ya están acostumbrados a recorrer hospitales»
ASTURIAS
La máxima responsable de la asociación asturiana que ayuda a familias y pacientes con cardiopatías congénitas explica cómo acompañan a quienes más lo necesitan
26 nov 2025 . Actualizado a las 05:00 h.Cada corazón late de manera distinta. A veces, estas diferencias se encuentran en la forma, el tamaño o el ritmo del latido. Cuando esos latidos son más rápidos, irregulares o menos eficaces en algunas etapas de la vida puede que detrás haya una cardiopatía congénita. Se trata de un problema estructural o funcional del motor del cuerpo que está presente desde el nacimiento y acompaña a los pacientes de por vida. Con APACI, este desafío se convierte en esperanza y fortaleza. La asociación asturiana apoya a las personas afectadas, así como a sus familias y demuestra además que, pese a las dificultades, se puede seguir adelante. «Hacemos que el camino sea más fácil», asegura Ana Fernández, presidenta de la entidad.
—Son ya 20 años acompañando a familias y pacientes. ¿Qué destacáis de todo este tiempo y cómo os sentís al respecto?
—Sentimos orgullo por cómo ha evolucionado la asociación. También es de agradecer y destacar el apoyo creciente de diferentes instituciones y consejerías. Esto refleja, por un lado, el trabajo bien hecho y, por otro, demuestra que lo que hace Apaci era y sigue siendo necesario, brindando apoyo a las familias de personas con cardiopatías congénitas. Esta evolución se refleja en el crecimiento de la asociación, en el aumento de familias y personas que la apoyan, y demuestra la necesidad de contar con una organización de este tipo. Por supuesto, siempre se necesita más: llegar a más personas, ofrecer más recursos y adaptarse a nuevas necesidades. Hoy en día, debemos atender también a pacientes que, cuando comenzó la asociación, eran pequeños y ahora son jóvenes de 20 o 30 años, con vidas y necesidades distintas. Debemos, por tanto, adaptarnos continuamente para poder ofrecer el apoyo que cada etapa de su vida requiere.
—¿Cómo era la situación hace dos décadas y qué llevó a las familias a juntarse para crear esta asociación?
—En mi caso, cuando me fui a Madrid, ya sabía a lo que me enfrentaba. Conocía al equipo médico que iba a operar a mi hijo gracias a unas jornadas que desde hace años organiza Apaci. Me fui además con las llaves de un piso para no gastar el sueldo de un mes en una sola semana de alquiler, en principio. Siempre digo lo mismo. Cuando llevas a tu hijo a una operación en Madrid, tienes fecha de ida, pero la de vuelta nadie te la asegura. Puede que todo vaya bien y estés de vuelta en casa en 15 días, pero hay familias que han tenido que permanecer seis meses o incluso un año, debido a complicaciones o problemas durante el tratamiento. Lo que yo he vivido es algo que hoy parece normal, pero hace 20 años muchas familias no tenían posibilidad de enfrentarse a esta situación con apoyo. Querer ir a Madrid significaba buscar alojamiento, costearlo y enfrentarse a lo desconocido, sin ayuda ni asesoría. Para eso nació Apaci, para apoyar a las familias de los pacientes que tienen que ir a Madrid a tratarse.
«Cuando llevas a tu hijo con una cardiopatía congénita a operarse a Madrid, sabes que tienes fecha de ida, pero la de vuelta nadie te la asegura»
—¿Qué hitos o logros destacarías como especialmente importantes en la historia de Apaci?
—En la historia de Apaci, uno de los grandes hitos se produjo a los pocos años de empezar, en 2009. Se alquiló un piso en Madrid que hoy es nuestro proyecto buque insignia. Es un piso compartido con cinco habitaciones preparadas para que las familias puedan quedarse allí cuando tienen que acudir a Madrid por revisiones, intervenciones u otros trámites médicos. Este piso supone una gran tranquilidad para las familias, no solo porque económicamente encontrar alojamiento en Madrid es más difícil y caro que en Asturias, sino porque también ahorra tiempo y reduce la preocupación. Hay casos en los que se viaja con la cirugía programada y todo va bien, pero hay cirugías de urgencia, donde las familias llegan de un día para otro sin saber dónde dormirán. En esos momentos, no tienen la cabeza para buscar alojamiento. Llegar a Madrid sola y sin apoyo puede ser abrumador, y ahí es donde Apaci ofrece ese respaldo: un lugar donde quedarse, sin gastar una fortuna y con la seguridad de que alguien está allí para ayudar. Además están las jornadas que organizamos, que son también un apoyo fundamental. Traemos a cirujanos y profesionales que a veces están a cientos de kilómetros de distancia, porque en Asturias no hay cardiocirugía pediátrica. La mayoría de los pacientes, el 90%, se tienen que desplazar a Madrid, a hospitales como La Paz o el 12 de Octubre, para realizar pruebas serias o hacer intervenciones quirúrgicas. Por eso, no solo es importante tener un piso disponible, sino también acercar a los profesionales que probablemente tratarán a los hijos de las familias, permitiendo que puedan explicar los procedimientos y resolver dudas en un entorno seguro y cercano, que facilita la comunicación y el acompañamiento durante momentos tan delicados.
—¿En qué consisten realmente estas jornadas?
—No son jornadas científicas con temas ultra complejos de intervenciones quirúrgicas, sino espacios donde las familias pueden resolver todas esas dudas del día a día que muchas veces no pueden plantear a sus médicos. Cuando traemos profesionales, intentamos ofrecer una variedad es especialistas. Este año, por ejemplo, hemos traído cirujanos y cardiólogos del hospital de La Paz, tanto de cardiocirugía infantil como de cardiología de adultos, porque cada vez hay más pacientes que han alcanzado la edad adulta. Hemos hecho un taller de enfermería y cuidados, donde se abordaron dudas prácticas sobre la recuperación después de la intervención, cuidados específicos para adolescentes (tatuajes, piercings, métodos anticonceptivos) y situaciones que requieren adaptación de la medicación o seguimiento especial. Hicimos un taller de nutrición porque, lógicamente sabemos que es fundamental tener una alimentación saludable, pero hay niños e incluso adultos con cardiopatías congénitas que tienen dificultades para ganar peso. Hemos contado también con la presencia de un fisioterapetura respiratorio prque cada vez se reconoce más su importancia para las intervenciones y la recuperación postquirúrgica. Hemos contado también con la presencia de un fisioterapeuta respiratorio, porque se ha comprobado que el estado respiratorio de los pacientes influye significativamente tanto en el desarrollo de la intervención quirúrgica como en su recuperación posterior. En estas jornadas también ha participado un abogado para abordar temas laborales, la valoración de discapacidad y otros aspectos legales que afectan a la persona. Hay que tener en cuenta que una cardiopatía congénita es una enfermedad crónica y aunque el niño o la niña esté operado, necesitará revisiones periódicas toda su vida, y tendrá que adaptar su trabajo, educación y estilo de vida a su condición.
«Hay que tener en cuenta que una cardiopatía congénita es una enfermedad crónica y aunque el niño o la niña esté operado, necesitará revisiones periódicas toda su vida, y tendrá que adaptar su trabajo, educación y estilo de vida a su condición»
—Estas jornadas permiten que familiares y pacientes conozca un poco más esta enfermedad y sepan cómo pueden convivir con ella.
—Exactamente. Es importante entender que habrá cosas diferentes para nuestros niños. No es lo mismo un niño que prácticamente no ha estado en un hospital que nuestros niños, que con seis o siete años ya están acostumbrados a recorrer hospitales. Ellos ven una camilla y no les resulta extraño. Esto tiene una parte positiva y es que desde pequeños aprenden a convivir con su enfermedad y a ver ciertos procedimientos como algo natural en su vida. Sin embargo, a largo plazo también deben aprender a enfrentarse a nuevas dificultades que surgirán con el tiempo. Por ejemplo, mi hijo quizás ahora no le da importancia a la cicatriz que tiene, pero cuando tenga 15 o 16 años y vaya a la playa, y todos le miren la cicatriz que le cruza el pecho, podría afectar su autoimagen y autoestima. Como madre, tengo dos opciones: trabajar en ello desde hoy o esperar a que surja la situación y ver qué pasa. Lo mismo ocurre a nivel laboral. Por eso, estas jornadas son útiles porque permiten poner en común experiencias entre familias, tanto las más veteranas como las recién incorporadas, y al mismo tiempo ponerlas en contacto con profesionales que pueden guiarlas en todo este proceso.
—¿Cómo evolucionó el perfil de los pacientes y familias que acuden a Apaci?
—Ha evolucionado, como en general ha evolucionado la sociedad y todas las asociaciones. Antes, las familias y los pacientes tomaban un papel más pasivo. Lo que decía el médico era lo que había que hacer. Hoy en día, en cambio, cada vez más familias quieren saber más, estar mejor informadas y contar con una buena formación de base. Quieren entender en qué consiste la cardiopatía, conocer bien los procesos médico-quirúrgicos por los que deben pasar los niños o las niñas, y comprender las pruebas y procedimientos que se realizan. Este cambio refleja una tendencia general: la gente quiere ser más activa dentro de la situación que le ha tocado vivir y tener voz y participación en el cuidado de sus hijos. Por nuestra parte, estamos muy agradecidos, porque los profesionales que hemos invitado siempre han mostrado una gran disposición a escuchar al paciente y a mejorar la forma en que atienden y responden a las nuevas necesidades que van surgiendo.
«Aunque trabajamos desde Asturias, nuestra asociación tiene ámbito nacional, y atendemos a familias de todo el país»
—Además de facilitar el acceso a los profesionales, ¿qué otros apoyos brindáis a familiares y pacientes?
—Desde la asociación contamos con dos trabajadoras sociales que apoyan a las familias en todo lo relacionado con la gestión administrativa de la enfermedad. Por ejemplo, para acudir a Madrid es necesario realizar una solicitud llamada SIFCO, ya que los pacientes son atendidos en otro sistema sanitario —el madrileño— y no en el SESPA. Esto implica que la historia clínica debe enviarse correctamente. Una vez realizadas todas las pruebas, se puede solicitar la devolución de dietas, un pequeño reembolso por los gastos derivados del desplazamiento. Las trabajadoras sociales se encargan de rellenar el papeleo, presentar informes y facturas, y de orientar a las familias en estos procesos, que no todas tienen la experiencia o el tiempo para gestionar. Además, también apoyan en otros trámites administrativos relacionados con la enfermedad, como solicitudes de discapacidad, dependencia o diferentes ayudas y subvenciones, y ayudan a las familias a contactar con los cardiólogos cuando surge alguna urgencia o duda. Por otra parte, organizamos grupos de apoyo familiar mensuales, abiertos a cualquier miembro del núcleo familiar, no solo a los padres. En estos encuentros se tratan distintos temas; por ejemplo,este abordaremos la sobreprotección en niños con enfermedad. Para favorecer la conciliación y que nadie se quede sin participar, mientras los familiares asisten a los talleres, se organizan talleres infantiles donde los niños trabajan diferentes actividades y aprenden mediante juegos. Muchos de los voluntarios de estos talleres son jóvenes con cardiopatías congénitas que deciden implicarse activamente y apoyar en el trabajo de la asociación.
—¿Qué papel juega Apaci a nivel nacional y cómo colaboráis con otras asociaciones?
—Nuestro objetivo es ayudar y dar visibilidad a la asociación, así como a los profesionales, mostrando que estamos disponibles para apoyar a sus pacientes. Muchas veces son los propios médicos quienes informan a las familias sobre nosotros. Por eso es tan importante que tanto las familias como los profesionales nos conozcan. Aunque trabajamos desde Asturias, nuestra asociación tiene ámbito nacional, y atendemos a familias de todo el país. De hecho, algunas familias que viven en comunidades autónomas sin asociación local se asocian con nosotros para hacer uso del piso en Madrid o recibir apoyo administrativo, aunque no residan en la región, asegurando que también puedan beneficiarse de nuestros servicios. Además, ayudamos a pacientes con otras patologías, gracias a los convenios que mantenemos con otras asociaciones, en cuanto al uso del piso de Madrid se refiere. Una de nuestras premisas siempre ha sido que una habitación vacía no ayuda a nadie. Por eso, aunque damos prioridad a los socios de Apaci, si una asociación con convenio necesita una habitación y está disponible, se la cedemos, fomentando así la colaboración y el apoyo mutuo entre asociaciones.
«A nadie le gusta ver a sus hijos enfermos. Pero, es el camino que nos ha tocado, y lo que sí estamos dispuestos es a recorrerlo de la mejor manera posible»
—¿Qué mensaje te gustaría trasladar a las familias que atraviesan un diagnóstico reciente?
—Si hoy me encontrara volviendo a empezar este camino, saber que hay un corazón que late de forma diferente, ya sea por su forma o por su ritmo, y que sigue adelante, que hay esperanza, sería fundamental. Siempre digo que una de las cosas que más me ayudó de Apaci fue la primera vez que vi a un adulto con la misma cardiopatía que mi hijo. Fue como decir: «Hay esperanza». Sí, el camino es duro y difícil, pero ver delante de mí a un hombre con su familia y su trabajo, que había pasado por dificultades, me hizo entender que sí hay forma de continuar. El camino será diferente al que imaginábamos o al que nos hubiera gustado, porque a nadie le gusta ver a sus hijos enfermos. Pero es el camino que nos ha tocado, y lo que sí estamos dispuestos es a recorrerlo de la mejor manera posible.
—En Apaci ofrecéis todos los apoyos necesarios para que las familias podáis hacer este camino lo más llevadero posible...
—Sí, exacto. Apaci nació de familias que se encontraron sin ningún tipo de ayuda y que dijeron: entre todos, vamos a hacer este camino más fácil.