Bruno, un niño valiente con un corazón frágil: «Cuando tenía un mes fue sometido a una operación de vida o muerte»

Con la ilusión de construir un futuro juntos, Irene Barrientos y Luis Ángel López soñaban con formar una familia desde el momento que decidieron unir sus caminos. Sin embargo, debido a una serie de dificultades para concebir de manera natural, tardaron años en hacer realidad su deseo de ser padres. Por eso, cuando finalmente la ginecóloga confirmó el embarazo, la pareja se vio envuelta en una profunda sensación de logro y satisfacción. Pero, esa felicidad tan esperada y luchada se esfumó de inmediato al enterarse de que Bruno, el bebé que esperaban presentaba serios problemas cardiacos.

Fue en una revisión rutinaria cuando los médicos observaron que algo no iba bien en el desarrollo del bebé. La ecografía de seguimiento mostró una señal que llamó la atención del equipo de ginecología, que de manera inmediata decidió realizar pruebas adicionales para determinar la naturaleza y la gravedad del problema. Tras hacer un estudio clínico más exhaustivo confirmaron que Bruno tenía una transposición de grandes vasos. Un defecto cardíaco congénito grave donde la aorta y la arteria pulmonar están intercambiadas, provocando que la sangre oxigenada no llegue al cuerpo. A esta condición se sumaba también un bajo crecimiento intrauterino.  

La noticia del diagnostico cayó como una jarra de agua fría sobre esta pareja de La Felguera, en Langreo. «Emocionalmente fue bastante duro, porque además nos pilló en pandemia y no podíamos juntarnos con nuestro entorno para expresar nuestros sentimientos», recuerda Irene. Desde entonces, cada semana significaba una nueva revisión. «O bien iba al HUCA o por lo privado porque mi marido y yo queríamos ver cómo crecía y teníamos miedo de que no llegara a un peso o una talla adecuada», cuenta aún con la angustia de aquellos momentos, marcados por la preocupación y el temor de que el embarazo no llegase a término.

Dado que el bebé que esperaban presentaba una cardiopatía, su nacimiento debía producirse en el Hospital Universitario La Paz, en Madrid, centro de referencia en cardiología pediátrica, para que así pudiese recibir atención especializada desde el primer momento. «Los médicos nos dijeron que nada más nacer, lo más probable, era que tuviese que pasar por quirófano», precisa. Por suerte, tras llegar al mundo en noviembre de 2020, Bruno se encontraba «muy bien» desde el punto de vista hemodinámico, por lo que decidieron mantenerlo ingresado unos días antes de ser operado. De este modo, podía ir ganando algo de peso, ya que había nacido con apenas 1.920 gramos.

Como el parto tuvo que realizarse mediante cesárea, Irene también permaneció hospitalizada. Sin embargo, solo estuvo un par de días. «Cuando me dieron el alta y salí del hospital sin mi bebé en brazos fue algo muy duro. Poco a poco, mi marido y yo fuimos normalizando la situación, sobre todo al ver que había niños con un cuadro clínico mucho peor que el de nuestro hijo. Pero, aún así, resultó muy complicado», reconoce. A la dificultad de ver a su pequeño acostado en una cuna, rodeado de cables, se sumaba la angustia de tener que someterlo a una cirugía con apenas una semana de vida. Esa primera intervención consistió en un cateterismo para corregir parcialmente el corazón, ya que el bebé no recibía suficiente oxígeno.

Tras este procedimiento, los médicos decidieron esperar «todo el tiempo posible» para que Bruno ganara peso y cogiera fuerza. Así estaría mejor preparado para afrontar la cirugía más compleja. Apenas tenía un mes cuando fue sometido a una operación de «vida o muerte». Cuando el reloj marcaba las ocho de la mañana este pequeño guerrero entró a quirófano para que le reparasen las dos arterias principales del corazón. «Su corazón tenía el tamaño de una fresa y sus arterias medían tan solo un milímetro, y era allí donde los cirujanos tenían que cortar y coser», detalla Irene, quien reconoce que fue «lo más duro» que enfrentó como madre.

Después de diez horas en la sala de operaciones, el pequeño fue trasladado a la unidad de cuidados intensivos, donde sufrió «el gran problema del siglo». «Tuvo una hemorragia masiva que obligó a operarle de nuevo. Llegó un momento en que ya había recibido dos bolsas de plasma, y los médicos dijeron que, a pesar de toda la medicación y los tratamientos administrados, si la hemorragia no se detenía, tendrían que volver a conectarlo a circulación extracorpórea», cuenta su madre. Por suerte, no hizo falta. Pero, a partir de este instante, estuvo vigilado las 24 horas. Le sedaron para mantenerlo estable mientras seguían de cerca su evolución.

Una tercera intervención

Con el paso de los días, al ver que sus constantes eran buenas, los médicos decidieron que era el momento de despertarlo. Después del susto inicial, Bruno se fue recuperando poco a poco y pudo pasar con sus padres las Navidades en casa. Empezaban a acostumbrarse a la nueva realidad, cuando esta familia de La Felguera volvió a recibir la triste noticia de que el pequeño debía de volver a pasar por quirófano. En una de las revisiones rutinarias, el equipo médico se dio cuenta que «donde habían cosido, las venas no cicatrizaron bien y estaban generando una estenosis», por lo que tenía que ser intervenido quirúrgicamente con carácter de urgencia.

Tenía seis meses recién cumplidos cuando regresó a la sala de operaciones. En esta ocasión, mediante un cateterismo, los médicos introdujeron una especie de globo por la arteria, lo inflaron para dilatar la vena y así eliminar el tapón. Una operación, a priori, «sencilla» que derivó en «un bloqueo ventricular completo». Esto obligó a ponerle un marcapasos y pasar una semana en la unidad de cuidados intensivos. Tras recibir el alta, su estado de salud fue vigilado de manera «aún más estrecha». Su madre, incluso, dejó de trabajar para velar por él y atender todas sus necesidades.

Entre una cita y otra con los especialistas del HUCA y el Hospital Universitario La Paz, en Madrid, sus padres centraban sus esfuerzos para ayudarlo a desarrollar todas sus habilidades. «A diferencia de otros bebés, Bruno pasó los primeros meses de su vida postrado en una cuna de hospital, conectado a numerosos cables, sin apenas poder moverse. Esto hizo que no alcanzase los hitos del desarrollo. Por eso, acudimos a numerosos especialistas para que, poco a poco, los vaya cumpliendo. Trabajamos además mucho con él en casa para que gane autonomía», dice su madre.

A día de hoy, con cinco años, el benjamín de esta familia de La Felguera presenta serias dificultades para comunicarse. «Como nació en plena pandemia, con todo el mundo usando mascarillas, y no estuvo en casa viendo cómo sus padres o sus abuelos movían los labios al hablar, le cuesta mucho hacerlo. Arrastra muchas letras, tanto vocales como consonantes», detalla. A nivel físico, como su corazón sigue siendo frágil, no puede practicar ciertos deportes, «sobre todos los que impliquen contacto porque pueden dañar el marcapasos». «Sí que los médicos le permiten correr pero, en un futuro, es probable que no pueda hacerlo», apunta su madre.

Su segundo marcapasos

Poco a poco, este pequeño guerrero fue recuperando cognitivamente lo que había perdido durante su tiempo en el hospital. En este difícil camino volvió a enfrentarse a nuevas adversidades en su salud. Tras cuatro años de revisiones periódicas en las que todo iba bien, el pasado mes de enero tuvo que volver a pasar por quirófano. El equipo médico, que de manera telemática vigila sus constantes vitales, detectó una anomalía en las mediciones y decidió que debía ser intervenido de urgencia.

Como en menos de 36 horas debían de estar en la capital, de inmediato, Irene se puso en contacto con Apaci, la asociación asturiana que brinda apoyo a las familias de pacientes con cardiopatías congénitas. «Quería asegurarme de que tuvieran libre una habitación en el piso que tienen en Madrid. Así que, en cuanto me confirmaron que sí, preparamos las cosas y nos fuimos», detalla. Una vez en la ciudad, se dirigieron al hospital de La Paz, donde el equipo médico confirmó que Bruno tenía roto el marcapasos, por lo que debían de operarle para ponerle otro.

Tras recibir el alta, el día después de Reyes, y hasta la fecha de hoy no ha tenido que volver a ingresar más. «Hemos tenido ya varias revisiones en las que se ha comprobado que todo va estable. No hay reintervenciones a la vista. Y eso son, sin duda, las mejores palabras que te puede dar un médico. Todas las secuelas que tiene, de momento, están contenidas y controladas. Por eso, por ahora no hay que intervenir más, y esperemos que siga siendo así para que continúe creciendo», reza su madre, quien ahora no se separa ni un segundo de su hijo por lo que pueda pasar.

Está con él todo el día, incluso cuando va al colegio, permanece a su lado en una sala independiente. «Al final, los profes son profes, no médicos ni cuidadores. ¿Él tiene el marcapasos? Sí y está protegido. Pero, siempre tienes el miedo de que pase algo. En enero se le rompió el marcapasos y tuvimos que bajar a Madrid de urgencia para que se lo cambiaran. Si le pasa eso estando en el cole, los profes no van a reconocer los síntomas porque no son médicos y podrían pensar que está revoltoso o cansado, cuando no es así», dice y explica que cuando escolarizó a Bruno solicitó que hubiese un desfibrilador en el centro educativo.

«Lo ideal sería que también hubiese una enfermera en el colegio. Las enfermeras, de hecho, están dispuestas a acudir a los centros y saben que su presencia resulta beneficiosa, pero no hay presupuesto para ello», lamenta Irene, quien tampoco entiende porque los centros educativos «no son espacios cardioprotegidos». «Los profesores sí cuentan con formación en RCP y otros conocimientos, pero, como he dicho, son docentes, no personal sanitario», advierte esta madre, que reclama más apoyos al Gobierno del Principado para garantizar la seguridad y la atención adecuada de los niños con problemas de salud en los colegios. Mientras que se hace realidad su petición, seguirá velando personalmente por el bienestar de su hijo.

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