Muere Martín, el niño de 10 años con leucodistrofia metacromatica: «La tristeza nos invade»
ASTURIAS
Sus padres han permitido que los órganos ,que no se vieron afectados por la enfermedad que padecía, sean donados para así salvar la vida de otras personas
05 feb 2026 . Actualizado a las 13:47 h.Asturias amanece conmocionada. El fallecimiento de Martín, el niño de 10 años que se había convertido en un símbolo de la lucha contra una enfermedad rara, ha dejado a la región sumida en una profunda consternación. Este pequeño vecino de Las Regueras ha perdido este miércoles la vida tras una larga batalla contra la leucodistrofia metacromática, una patología genética poco frecuente y de carácter degenerativo.
La enfermedad, que afecta al sistema nervioso, fue diagnosticada cuando Martín era aún muy pequeño. En ese momento, los médicos le dieron «dos o tres años» de vida, un pronóstico que logró superar con el apoyo constante y el cariño incondicional de su familia, así como del personal sanitario que lo acompañó y estuvo a su lado durante todo el proceso.
Con el imparable avance de la enfermedad, su organismo se fue deteriorando hasta el punto de que había dejado de comer, de hablar e incluso de ver. Su estado de salud era tan delicado, por lo que requirió siempre una atención continua e integral. Por esta razón, desde que le diagnosticaron leucodistrofia metacromática, recibió cuidados paliativos pediátricos destinados a proporcionarle la mejor calidad de vida posible.
Poco a poco su luz se fue apagando, hasta que la llama de su vida se extinguió por completo a sus 10 años. El pequeño falleció acompañado de sus seres queridos, dejando un profundo vacío en quienes lo conocieron. Tanto su localidad natal, Las Regueras, como Asturias entera llora ahora su pérdida, puesto que se convirtió en un símbolo de lucha, esperanza y concienciación sobre la leucodistrofia metacromática.
Las condolencias y demás muestras de cariño no se hicieron de rogar al difundirse la noticia de su muerte. «Hoy, de nuevo, la tristeza invade a nuestra gran familia. Nuestro querido Martin es una estrella más en el cielo», lamentaban en redes sociales desde la asociación asturiana que reclama más recursos para la unidad de cuidados paliativos pediátricos del HUCA.
A pesar de la desgracia que les toca vivir, los padres de Martín han pensando en los demás y en cómo su pequeño puede seguir haciendo el bien. «Demostrando el gran corazón que tienen», han permitido que los órganos de su hijo, que no se han visto afectados por la enfermedad, fuesen donados para así salvar la vida de otras personas. Un gesto que desde APPE Asturias describen como «un acto de amor inmenso».
No es la primera vez que la familia de Martín se vuelca en ayudar al prójimo. Desde que le diagnosticaron leucodistrofia metacromática, emprendieron una dura batalla marcada por la visibilización y la búsqueda de apoyo para la investigación de esta enfermedad rara. Cuando apareció un tratamiento, aunque ya no pudo aplicarse a su hijo debido al avanzado estado de la patología, centraron sus esfuerzos ( y siguen haciéndolo) en lograr que se incluya en el cribado neonatal, dado que la terapia sólo es eficaz si se administra antes de que aparezcan los síntomas.
Como no quieren que otras familias tengan que pasar por lo que ellos vivieron, los padres de este pequeño reguerano recogen firmas para llevarlas al Congreso de los Diputados y lograr que esta enfermedad se incluya en la prueba del talón, un sencillo pinchazo que permite detectar de manera temprana enfermedades raras y potencialmente graves en los recién nacidos. Puedes apoyarlos haciendo clic en el siguiente enlace.
El funeral por su eterno descanso se celebrará este viernes, 6 de febrero, a las doce de la mañana, en la iglesia parroquial de San Martín de Biedes, en Las Regueras, donde familiares, amigos y vecinos podrán darle su último adiós. Como no muere quien se olvida, Martín seguirá viviendo en el recuerdo de todos los que lo conocieron y lo quisieron.