Marlén, madre cuidadora de un joven con un 84% de discapacidad: «Me diagnosticaron fibromialgia causada por todo el estrés y la tensión de estas dos décadas»
ASTURIAS
La asturiana comparte su experiencia y se une a la lucha de la Asociación de Madres Cuidadoras 'Pilar Díaz' para defender los derechos de las mujeres que, como ella, han dedicado su vida al cuidado de un familiar dependiente
12 jul 2026 . Actualizado a las 12:27 h.La historia de Marlén García se asemeja a la de tantas otras mujeres que han dedicado su vida al cuidado de sus hijos. Esta asturiana, natural de San Martín del Rey Aurelio, es madre de Alberto, un joven de 27 años con un 84 % de minusvalía derivada de una alteración en el cromosoma 22.
Marlén ha dedicado su vida a la atención y cuidado de su hijo, una responsabilidad que, con el paso de los años, ha terminado pasándole factura. Hace dos años fue diagnosticada de fibromialgia, una enfermedad que, según explica, tiene su origen en el estrés y la sobrecarga acumulados durante dos décadas de cuidados. Ahora comparte su historia para, junto al resto de integrantes de la Asociación Madres Cuidadoras 'Pilar Díaz', reivindicar unos derechos por los que llevan años luchando.
Durante el embarazo todo transcurrió con normalidad, pero tras su nacimiento Alberto fue diagnosticado con una hipotonía cervical. Por aquel entonces, recuerda Marlén, «se sabía muy poco sobre ello», por lo que la única alternativa que los médicos ofrecieron a la familia fue esperar y «ver cómo evolucionaba». «Cuando nació nos dijeron que todo estaba bien, pero al día siguiente ya se dieron cuenta de que algo fallaba. Lo que no sabían era de dónde venía», recuerda Marlén. Alberto permaneció ingresado durante veinte días sin un diagnóstico claro, mientras la incertidumbre y la preocupación crecían entre sus padres.
Durante aquella estancia en el hospital hubo un episodio que marcó especialmente a la asturiana en sus primeros días como madre. «Veía cómo al resto de mujeres que estaban conmigo en la sala de lactancia les daban el alta, mientras Alberto seguía ingresado. Cuando le pregunté al médico por qué, me respondió que mi hijo "tenía la cara rara y las orejas grandes". No se me cayó el niño de los brazos de milagro. Me pareció algo terrible y durante mucho tiempo no pude olvidarlo».
Tras recibir el alta, las consultas médicas continuaron formando parte de la vida de esta familia durante mucho tiempo. «Nos mandaron a Genética y ahí empezamos a ir de médico en médico sin recibir ninguna respuesta, sin tener una solución. Era prueba tras prueba para ir descartando cosas; sabes que tu hijo tiene algo sin saber qué es».
No fue hasta que Alberto cumplió nueve meses cuando sus padres recibieron por fin un diagnóstico: tenía una deleción en el cromosoma 22. Sin embargo, lejos de convertirse en un alivio, aquello, asegura Marlén, «fue el comienzo de nuestro calvario». «El informe no traía muchos más datos. Solo nos quedaba esperar para ver cómo evolucionaba».
Con el paso del tiempo, la hipotonía de Alberto fue agravándose. «No se sentaba, no se mantenía de pie y tampoco hablaba». Mientras tanto, sus padres lo llevaban a fisioterapia y al logopeda, «pero aquello no evolucionaba». Cuando estaba a punto de cumplir tres años, Marlén y su marido tomaron una decisión difícil: matricular a Alberto en el centro de Aspace de Oviedo. Para ella fue un paso especialmente complicado, ya que, durante su formación profesional, se había especializado precisamente en Educación Especial. «Se te cae el mundo encima porque crees que va a mejorar y que podrá ir a un colegio ordinario, pero luego te das cuenta de que no puede ser. Aspace era el sitio que mejor nos encajaba porque, aunque no tiene parálisis cerebral, sí presenta un importante problema motor».
Los primeros años en Aspace tampoco fueron sencillos, aunque el tiempo y las terapias dieron sus frutos. A los seis años Alberto comenzó a caminar. Hoy, con 27 años, no habla y continúa siendo totalmente dependiente de los cuidados de su madre, aunque su evolución sigue siendo positiva.
La dependencia de Alberto también tuvo consecuencias directas para Marlén, que tras su nacimiento decidió abandonar su carrera profesional. «Intenté sacar las oposiciones de auxiliar administrativo del SESPA. Entré en bolsa y en alguna ocasión me llamaron, pero con una persona dependiente en casa es imposible compatibilizar el trabajo».
Marlén es una de las muchas madres asturianas que luchan cada día por los derechos de sus hijos, pero también por los suyos propios. «A veces te ves en situaciones de mucho estrés y mucha tensión. ¿Dónde llevo a mi hijo en verano? ¿Cómo entretienes a un chico al que prácticamente nada le entretiene? Es una situación muy complicada».
Por otro lado, hace ocho años la madre de Marlén sufrió un ictus, una circunstancia que agravó todavía más la carga de cuidados que ya asumía. Todo ello terminó provocando que desarrollara fibromialgia. «Hacía tiempo que tenía síntomas, pero me decían que, en mi situación, era normal sentirse cansada. Hasta que hace dos años me diagnosticaron fibromialgia causada por todo el estrés, la tensión y el trabajo de estos años».
Alberto tiene además una hermana de 18 años, a la que, bromea Marlén, «odia y adora a partes iguales». «Los hermanos de estos chicos también soportan una carga muy grande. Aunque entienden la situación, muchas veces quedan más desatendidos. Me gustaría que centros como Aspace tuvieran un espacio donde los hermanos también pudieran desarrollar actividades y darse cuenta de que no son los únicos que viven estas situaciones».
La realidad de las familias después de los 21 años
La realidad de estas familias cambia radicalmente cuando sus hijos cumplen los 21 años. Los progenitores se ven obligados a tomar una decisión muy difícil. «¿Lo cuidamos en casa todo el día, todos los días, o lo llevamos a un CAI —Centro de Apoyo— a la Integración y perdemos la ayuda? Cuando cumplen 21 años nos quitan aquello por lo que tanto hemos luchado: la ayuda a la dependencia».
Marlén se suma así a la reivindicación de los derechos no solo de su hijo, sino también de los suyos propios y de los del resto de madres cuidadoras. Porque, aunque cada historia es diferente, todas comparten una misma realidad: la falta de recursos, unos plazos administrativos excesivamente largos y una vida dedicada casi por completo al cuidado y al acompañamiento de las personas dependientes.