Ángela y su vida marcada por el alzhéimer: «Es muy duro ver como la persona que te educó hace las cosas mal o se enfada sin razón»

El alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa que destruye lentamente la memoria, la capacidad de pensar y la habilidad para realizar las tareas cotidianas más sencillas. Sus secuelas son devastadoras. Sin embargo, solo quienes conviven con este trastorno sin cura, que afecta a millones de personas en todo el mundo, conocen su verdadero impacto en la vida de los pacientes. «Es muy duro ver como la persona que te educó hace las cosas mal, cuando ella siempre te enseñó a hacerlo bien, o se enfada contigo sin tener ningún tipo de razón», confiesa la asturiana Ángela Suárez, quien sabe muy bien lo que dice. Su madre padeció esta patología y durante más de una década estuvo a su lado, cuidándola hasta el final de sus días.

Considerado como la causa más común de demencia, este trastorno cerebral irreversible y progresivo suele manifestarse a partir de los 65 años. Sin embargo, en el caso de la madre de Ángela, los primeros síntomas aparecieron «mucho antes» de que cumpliera los 60. «Fue mi cuñada quien se dio cuenta. Me comentó que la notaba rara. Que ya no cocinaba tan bien como antes y que la casa la tenía bastante desordenada, cuando siempre la tuvo impoluta. En ese momento, pensé que era porque no tenía responsabilidades y se había relajado. Ningún hijo vivíamos con ella. Yo estudiaba en Madrid y el resto de mis hermanos se habían independizado, por lo que solo íbamos de visita», cuenta esta vecina de San Juan de La Arena, en la localidad asturiana de Soto del Barco.

Tras finalizar sus estudios universitarios en la capital, con 22 años, regresó al calor del hogar familiar y comprobó que la mujer que le había dado la vida ya no era la misma. «Al principio cuesta mucho detectar que ya no actúa igual, porque tienes que estar las 24 horas del día con ella para darte cuenta, porque esta enfermedad es muy engañosa. Hay días que te hace pensar que está muy bien y, al día siguiente, todo lo contrario», admite. Dados los «extraños» comportamientos que tenía su madre, decidió consultar al médico de cabecera para tratar de averiguar qué estaba ocurriendo. Con las primeras pruebas llegó el diagnóstico: alzhéimer. «Cuando me lo dijeron, no me lo podía creer. Aparte de que no conocía este trastorno, pensaba que las personas que la sufrían eran mucho más mayores que ella», asegura.

La enfermedad avanzaba a pasos «muy lentos» hasta que, en 2008, una desgracia familiar aceleró un poco más su ritmo. «Falleció mi cuñada a causa de un cáncer de colon y a mi madre se le vino el mundo abajo. Primero, porque su nuera había sido siempre uno de sus mayores apoyos y, lo segundo, porque su hijo se había quedado solo con dos niños pequeños», cuenta. Esta dolorosa e inesperada pérdida agravó los síntomas del alzhéimer, que suele manifestarse con pérdida de memoria reciente, desorientación y dificultades para realizar tareas cotidianas o comunicarse. Al comprobar que su estado de salud se había deteriorado, que apenas recordaba lo ocurrido en los últimos días y que ya era incapaz de desenvolverse por sí misma para realizar las funciones más básicas, decidió contratar a una persona que se encargara de atenderla en casa mientras ella compaginaba estos cuidados con sus obligaciones laborales.

Cuando cuidar también pasa factura

Ángela cuadró horarios, renunció a planes y reorganizó su vida para estar al lado de la que fue su mejor maestra. Estaba tan pendiente de que no le faltara de nada que llegó incluso a olvidarse de que padecía tetralogía de Fallot, una patología caracterizada por la combinación de cuatro defectos cardíacos. Pero, su propio cuerpo se encargó de recordárselo. «A finales de 2010, principios de 2011, empecé a notarme muy cansada. No sabía si era porque psicológicamente estaba tocada por la muerte de mi cuñada y la enfermedad de mi madre o porque en todo el día no paraba, pero es que estaba sin energías. Fui al médico y mandó hacerme pruebas, que reflejaron que volvía a tener problemas del corazón», asegura. Tuvo, por tanto, que pasar por quirófano para someterse a un cateterismo.

«Oculté, evidentemente, a mi madre que me habían operado para ponerme un stent —pequeña malla metálica en forma de tubo que se implanta para mantener abierta una arteria coronaria bloqueada o estrechada—, porque siempre estuvo muy obsesionada con mi estado de salud. Presumía mucho de lo bien que estaba porque, como decía, lo había pasado muy mal conmigo y le costó mucho sacarme adelante», confiesa esta asturiana, que un año después tuvo que volver a pasar por quirófano, esta vez para someterse a una operación a corazón abierto. Ante su delicado cuadro clínico, Ángela se vio obligada a tomar una decisión que nunca había querido: ingresar a su progenitora en la residencia geriátrica de San Telmo, en San Juan de la Arena, para garantizar que recibiera los cuidados y la atención que necesitaba.

Contra todo pronóstico, cuando le comunicó a su madre que se iba a vivir a este centro de ancianos, esta reaccionó mejor de lo que esperaba y aceptó con total naturalidad. «Se lo tomó súper bien. Decía que ya no iba a tener que preocuparse de nada, porque se lo iban a dar todo hecho», recuerda, antes de reconocer que se arrepiente de no haber tomado esta decisión antes. «Siempre dudas mucho, porque es muy duro. Piensas que la vas a abandonar a su suerte, cuando no es así, al contrario. A mí me dejaban entrar cuando y con quien quisiera, sacarla a las horas que quisiera y hacer lo que me apeteciera», precisa. Cada vez que iba a visitarla, «que era todos los días», realizaba actividades con ella y con el resto de residentes. «Hacía manualidades, talleres de cocina... llamé a grupos de baile e incluso a magos para que fueran a actuar», apunta con nostalgia.

Para su madre, la residencia supuso un soplo de aire fresco y a ella le permitió canalizar toda su energía en recuperarse de la intervención quirúrgica. «Que estuviese internada, sin saber nada de mi, fue un motivo para recuperarme mucho antes y salir del hospital para que me viese pronto. Y es que estos pacientes necesitan una rutina. Todos los días la sacaba a dar un paseo por el pueblo y sabía que, si dejaba de hacerlo, iba a pegar otro bajón», reconoce. Por eso, cuando quedó embarazada en 2015 y los médicos le prescribieron reposo absoluto durante tres o cuatro meses por ser una gestación de riesgo, su progenitora empeoró de forma notable. «Dejó hasta de caminar y tuvo que empezar a usar silla de ruedas», dice, poniendo de relieve la magnitud del deterioro que había experimentado.

Aunque apenas recordaba nada y había perdido su autonomía, hubo algo que logró devolverle la vitalidad por un instante: ver por primera vez a su nieta en fotografías. «A mí me habían dicho que no podía tener hijos y eso era algo que ella recordaba perfectamente. Cuando le enseñaba las imágenes y le decía que era abuela, le daba una alegría enorme. El problema es que a los cinco minutos se le olvidaba y había que repetírselo otra vez», rememora Ángela, que conoce de primera mano la crueldad de esta enfermedad, capaz de devolver a los pacientes la lucidez durante unos instantes para arrebatársela poco después. En más de una ocasión su madre había recuperado por unos instantes la persona que había sido, aunque esa aparente normalidad durase muy poco.

«Nos pasaba, sobre todo, al principio, cuando la gente la veía por la calle y se ponía a hablar con ella, flipaba de lo bien que estaba, porque se acordaba de todo. Pero, cuando se volvían a cruzar con ella y comprobaban que no recordaba que había estado hacía unos minutos con ellos, se daban cuenta de que estaba enferma. Con los médicos pasaba algo parecido. En las revisiones siempre le hacían las mismas preguntas: cómo se llamaba, cuántos hijos tenía, qué día era… Una vez respondió a todas correctamente y le dije a la neuróloga si no le importaba que diese un pequeño paseo con ella y volviésemos después a la consulta para repetir las preguntas. Me dijo que sí. Cuando regresamos, mi madre estaba como si fuese la primera vez que entraba allí. Le hicieron las mismas preguntas y las falló todas», recuerda.

La llama de la vida se apagó

El alzhéimer hizo que su madre no solo perdiese la memoria, sino que dejase de hacer acciones básicas como hablar, comer o beber. «A última hora estaba en cama sin hacer nada. Tuve que pedir, por favor, que la sedaran, por supuesto, con el consentimiento de mis hermanos, porque era un cadáver que respiraba y no quería verla así», recuerda. Una situación que se prolongó hasta que, finalmente, el tratamiento paliativo puso fin a su sufrimiento. Hoy, años después, Ángela mantiene viva su memoria dedicando buena parte de su tiempo a conseguir que quienes viven en una residencia de mayores puedan disfrutar y aprovechar cada día al máximo, tal y como procuró que lo hiciera su progenitora hasta el final. «Me cuesta hacerlo porque me acuerdo mucho de ella», dice visiblemente emocionada.

Sus consejos

Centra también sus esfuerzos en ayudar, desde su propia experiencia, a personas de su entorno cuyos familiares comienzan a mostrar los primeros síntomas del alzhéimer. «En estos casos, la unión familiar es fundamental. Para una sola persona resulta devastador, pero juntos la carga se lleva mucho mejor», asegura. Asimismo, insiste en no alejarse del enfermo por el temor a que no reconozca a los suyos o que olviden las visitas. «Hay que quitarse de la cabeza la idea de no pasar tiempo con ellos por pena o porque pienses que no se van a acordar. No necesitan recordarte ni tampoco su visita, lo único que necesitan es amor y compañía. De hecho, si les hablas del pasado, lo recuerdan todo», aclara.

A Ángela también le ayudó poder hablar de lo que estaba viviendo, tanto con el psicólogo como con sus amistades. «Me desahogaba mucho con mis amigas. Además, querían mucho a mi madre y nunca tuvieron ningún problema en que, si hacíamos algún plan, viniese ella conmigo, porque no la quería dejar sola en casa. Me acuerdo de que hasta la llevé de Nochevieja a una casa rural», recuerda esta asturiana, que hoy vuelca toda su experiencia en ayudar a otras familias a recorrer un camino que ella conoce demasiado bien.

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