Agustín Oterino, neurólogo: «Hay muchos pacientes con disautonomía mal diagnosticados y, sobre todo, mal tratados»
ASTURIAS
El especialista del HUCA alerta de que aquellas personas que conviven con esta neurocondición pasan años sin respuestas y reclama una mayor visibilidad
25 oct 2026 . Actualizado a las 05:00 h.Las afecciones neurológicas constituyen una de las principales causas de discapacidad en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Entre ellas se encuentra la disautonomía, un conjunto de trastornos que afectan al sistema nervioso autónomo, encargado de regular funciones involuntarias del organismo, como la frecuencia cardíaca, la presión arterial, la respiración o la digestión. Se estima que más de 70 millones de personas en todo el mundo conviven con alguna de sus variantes, y algunas fuentes internacionales apuntan a que podría afectar a una de cada diez personas. Pese a su elevada prevalencia, sigue siendo una condición poco conocida por la población general, incluso entre la comunidad médica y científica.
Con motivo del Día de Concienciación sobre el PoTS, una de las formas más frecuentes de disautonomía, que se conmemora cada 25 de octubre, Agustín Oterino Durán, neurólogo del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) y responsable de la Clínica Neurológica Doctor Oterino, en Oviedo, explica en qué consiste este trastorno, cuáles son sus principales manifestaciones y por qué resulta tan importante reconocer sus síntomas para facilitar un diagnóstico adecuado.
—¿Qué es exactamente la disautonomía?
—Este es un concepto que no creas que es fácil de entender, incluso para los médicos. Tenemos un sistema nervioso que podemos considerar voluntario y otro que es autónomo. El sistema nervioso autónomo se divide en simpático y parasimpático. Ambos se encargan de regular las funciones de los órganos internos, es decir, aquellas que no podemos controlar de forma consciente. No podemos estar pensando en hacer que se mueva el intestino o en ordenar al corazón que lata. El sistema nervioso autónomo tiene representación tanto a nivel periférico, a través de los nervios que conectan con los órganos, como a nivel central, donde se encuentran las estructuras que regulan estas funciones. Si observamos un nervio periférico, veremos que está formado por fascículos que contienen axones, es decir, las prolongaciones de las neuronas que transmiten los impulsos nerviosos. Algunos tienen una cubierta de mielina muy gruesa; otros, menos, y otros carecen de ella. Estas diferencias permiten clasificar las fibras nerviosas según sus características. Las fibras que participan en el sistema nervioso autónomo, tanto en la transmisión de señales motoras como en determinadas señales sensoriales, suelen tener poca mielina o carecer de ella. Por ejemplo, algunas fibras que transmiten el dolor no están mielinizadas. Este sistema regula funciones muy diversas. Controla la secreción de las glándulas, como las sudoríparas, y participa en la regulación de la actividad de numerosos órganos internos. También interviene en procesos como la secreción de leche materna, por ejemplo. En definitiva, el sistema nervioso autónomo es el que regula, sin que tengamos que intervenir de forma consciente, buena parte de las funciones internas del organismo. Cuando se produce una alteración o no funciona correctamente, hablamos de disautonomía.
—Este trastorno funcional no entiende de edades.
—No. De hecho, el PoTS se diagnostica con mayor frecuencia en personas jóvenes y afecta predominantemente a las mujeres. Este predominio femenino también se observa en otras enfermedades, como la fibromialgia, la migraña crónica y el síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica. Es decir, existe una mayor prevalencia de estas patologías entre las mujeres, aunque todavía no conocemos por completo las razones que explican esta diferencia.
—Las disautonomías engloban diferentes alteraciones del sistema nervioso autónomo. ¿Cuáles son las más frecuentes y cómo podemos distinguirlas?
—Una de las alteraciones más frecuentes es la relacionada con el control postural. Cuando nos incorporamos, el organismo tiene que adaptar la presión arterial y la frecuencia cardíaca para garantizar que llegue suficiente sangre al cerebro. Si esa adaptación falla, podemos experimentar mareos e incluso perder el conocimiento. Es lo que conocemos como hipotensión ortostática, que puede confundirse en algunos casos con el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS). Todos hemos podido experimentar estas sensaciones en algún momento, por ejemplo, si estamos deshidratados, tenemos fiebre o atravesamos un proceso infeccioso. Sin embargo, en las personas con una alteración del sistema nervioso autónomo, estos problemas pueden ser persistentes y mucho más incapacitantes. También hay disautonomías que afectan a la movilidad intestinal y pueden provocar estreñimiento grave y, en los casos más severos, problemas nutricionales. El sistema nervioso autónomo interviene, además, en la regulación cardiovascular, respiratoria y pupilar. Por eso, sus alteraciones pueden manifestarse de formas muy diferentes. Desde cambios en la frecuencia cardíaca y la presión arterial hasta alteraciones de la secreción bronquial o del tamaño de las pupilas.
—¿Qué síntomas caracterizan al PoTS y cómo puede afectar a la vida cotidiana de quienes lo padecen?
—El síndrome de taquicardia ortostática postural tiene características propias. A diferencia de lo que sucede en la hipotensión ortostática, en la que la presión arterial desciende al ponerse de pie, en el PoTS la frecuencia cardíaca aumenta de forma excesiva al incorporarse, mientras la presión arterial suele mantenerse relativamente estable. En adultos, este incremento es de al menos 30 latidos por minuto respecto a la frecuencia cardíaca en reposo, dentro de los primeros diez minutos de bipedestación. Pero el PoTS no consiste únicamente en tener el corazón acelerado. Los pacientes pueden experimentar un cansancio extremo, intolerancia a permanecer sentados o de pie durante mucho tiempo, niebla mental y dificultades de concentración y memoria. Algunos se agotan al realizar tareas cotidianas tan sencillas como hacer la cama y necesitan sentarse para recuperarse. En los casos más graves, el agotamiento puede llegar a impedirles mantener una conversación con normalidad. He atendido a pacientes que han tenido que abandonar puestos de trabajo importantes porque su estado físico no les permitía continuar. Son personas que, en ocasiones, han visto cómo su vida cambiaba por completo a causa de esta enfermedad. Además, hemos observado un mayor interés por este síndrome a raíz de la pandemia de COVID-19, ya que algunas personas desarrollan síntomas compatibles con el PoTS tras la infección, incluso cuando esta no ha sido especialmente grave. En estos casos, puede coexistir con otros problemas, como el síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica, y con cuadros de dolor crónico, incluida la fibromialgia, en el contexto del COVID persistente. Son situaciones complejas. No se trata simplemente de que aumente la frecuencia cardíaca después de estar diez minutos de pie, sino de un conjunto de síntomas que puede llegar a ser muy incapacitantes.
—Sus síntomas pueden confundirse con los de otras enfermedades. ¿Por qué resulta tan difícil diagnosticarla y qué pruebas permiten detectarla?
—No es fácil diagnosticarla, no. En este sentido, me gustaría aclarar que una electromiografía convencional, la que realizamos habitualmente, no permite detectar por sí sola una disautonomía. Esta prueba estudia principalmente las fibras nerviosas motoras y sensitivas de gran calibre, pero no evalúa de forma directa las fibras pequeñas que transmiten el dolor o participan en el control del sistema nervioso autónomo. Por eso, cuando existe la sospecha de una alteración de las fibras nerviosas pequeñas, es necesario recurrir a pruebas más específicas. Entre ellas se encuentran los estudios de la función sudomotora, que evalúan la respuesta de las glándulas sudoríparas, y determinadas técnicas que permiten estudiar la función de estas fibras. También se han utilizado biopsias de piel para medir su densidad, aunque su utilidad depende de la técnica empleada y de la correcta interpretación de los resultados. En consecuencia, muchos pacientes con dolor crónico en las extremidades, parestesias, fatiga o mareos pueden presentar resultados normales en las pruebas convencionales. Esto no significa que no tengan una enfermedad, sino que, en ocasiones, es necesario realizar estudios más específicos para identificarla. En el HUCA llevamos relativamente poco tiempo trabajando en la estandarización de estudios electrofisiológicos para detectar enfermedades de fibra fina. Son pruebas especializadas que no están disponibles en todos los centros y cuya realización e interpretación requieren experiencia. También se han investigado determinados anticuerpos dirigidos contra receptores adrenérgicos y colinérgicos, pero su utilidad como biomarcadores diagnósticos todavía no está suficientemente establecida.
—Una vez que se consigue diagnosticar, ¿Qué tratamientos existen actualmente y cómo pueden o hasta qué punto llegan a controlar todos esos síntomas que puede llegar a provocar?
—El tratamiento es fundamentalmente sintomático. Si identificamos una causa concreta, por ejemplo, una enfermedad congénita susceptible de un abordaje específico, podemos tratarla directamente. Sin embargo, en la mayoría de los casos, el tratamiento se dirige a aliviar los síntomas. Si el paciente presenta cefalea, utilizaremos fármacos para tratarla. Si sufre síncopes o intolerancia a la bipedestación, podemos recurrir a medicamentos que ayuden a controlar la frecuencia cardíaca o a mejorar la función cardiovascular, según el caso. Si el problema es una caída importante de la presión arterial, existen fármacos que pueden contribuir a elevarla. Si tienen mucho dolor o fatiga, como puede suceder en pacientes con fibromialgia o cuadros asociados, podemos valorar otros tratamientos dirigidos a aliviar esos síntomas. En definitiva, el tratamiento debe individualizarse en función de las manifestaciones clínicas de cada paciente.
—Es muy importante, por tanto, dar con el diagnóstico para que el paciente pueda acceder cuanto antes a esos tratamientos que ayudan a paliar los síntomas.
—Exactamente. Muchos de estos pacientes pasan años siendo etiquetados como pacientes funcionales, como si no les ocurriera nada, o incluso como pacientes psiquiátricos. Y esto sucede con muchísima frecuencia. Creo que la COVID-19 está contribuyendo a visibilizar este tipo de patologías. Muchos pacientes relacionan ahora sus síntomas con haber pasado la infección y acuden a consulta por este motivo. En esos casos, un internista, un cardiólogo o un neurólogo puede orientar el diagnóstico y ayudar a identificar el problema.
—Aparte de seguir el tratamiento pautado, ¿qué hábitos, actividades o situaciones debería evitar una persona con disautonomía?
—Es importante evitar permanecer en la misma postura durante mucho tiempo y moverse de forma regular, dentro de las posibilidades de cada persona. También se recomienda evitar los ambientes muy calurosos, porque el calor provoca vasodilatación y puede agravar los síntomas. Además, es fundamental descansar adecuadamente, mantener una buena hidratación y llevar una alimentación saludable. Las infecciones, tanto víricas como de otro tipo, también pueden empeorar considerablemente los síntomas, por lo que conviene adoptar medidas para prevenirlas. En general, recomendamos cuidar los hábitos higiénico-dietéticos y realizar ejercicio físico pautado, moderado y adaptado a cada paciente, evitando los esfuerzos intensos. Algunos de los pacientes que he atendido tenían una capacidad física extraordinaria y podían realizar esfuerzos puntuales importantes. Sin embargo, después podían pasar varios días prácticamente sin poder levantarse de la cama, debido al agotamiento. Por eso es fundamental que el ejercicio sea progresivo, controlado y adaptado a la tolerancia de cada persona. En algunos casos, el ejercicio aeróbico puede resultar beneficioso, siempre que se ajuste a sus capacidades. Las duchas frías también pueden ayudar a algunos pacientes a aliviar los síntomas. Por último, el apoyo psicológico es fundamental. Cuando una persona siente que no puede hacer vida normal, que no tolera estar de pie, sentada o tumbada durante mucho tiempo y que incluso puede perder su trabajo por la enfermedad, es comprensible que termine desarrollando problemas psicológicos importantes. Por eso, además de tratar los síntomas físicos, debemos atender también su salud emocional y ofrecerle el apoyo que necesita.
—Ese apoyo que necesitan los pacientes pueden encontrarlo en la Asociación Española de PoTS y otras disautonomías, que cuenta con delegación en Asturias.
—Sí. Es muy importante la labor que está realizando esta asociación. Ofrece información bastante rigurosa y, evidentemente, está contribuyendo a visibilizar estas patologías y a crear conciencia de que existen muchos pacientes mal diagnosticados y, sobre todo, mal tratados. Aunque no sean enfermedades muy frecuentes, muchas de las personas que las padecen se sienten completamente abandonadas. Por mi trabajo en Cantabria y en el ámbito pericial, he conocido a pacientes del norte de España que se encontraban en situaciones verdaderamente calamitosas. Cuando estás enfermo, no puedes trabajar ni ganarte la vida y, además, no encuentras el apoyo que necesitas, porque la sociedad no te enteinde. La situación, por tanto, puede llegar a ser muy dura. Este tipo de asociaciones puede facilitar el acceso a los especialistas adecuados y proporcionar apoyo social y psicológico. También puede ayudar a los pacientes a acceder a recursos de fisioterapia y programas de ejercicio físico adaptado, siempre que estén indicados en cada caso. En definitiva, pueden conseguir muchas de las cosas que otros colectivos de pacientes han logrado gracias al asociacionismo. Pienso, por ejemplo, en las personas con esclerosis múltiple, una enfermedad que afecta también a población joven. Gracias a la labor de sus asociaciones, han conseguido recursos como gimnasios, piscinas, fisioterapeutas y psicólogos, además de otras ayudas que el sistema sanitario público no siempre puede ofrecer con la cobertura que nos gustaría.
—¿Puede una persona con disautonomía llegar a tener una vida normal o, al menos, mantener una rutina?
—Sí, en muchos casos es posible, aunque a menudo requiere adaptar el entorno, las condiciones laborales y los hábitos cotidianos, además de seguir el tratamiento adecuado. Insisto en que no disponemos de tratamientos curativos, pero sí de tratamientos sintomáticos que pueden contribuir a mejorar la calidad de vida de estas personas. En muchos casos podemos conseguir una mejoría o, al menos, controlar algunos de los síntomas, incluso una parte importante de ellos.
—Por último, ¿qué mensaje le gustaría transmitir a los pacientes?
—Les animo a que no desesperen. Se está haciendo un esfuerzo desde distintos grupos de investigación para arrojar un poco más de luz sobre estas patologías.