La cruda realidad de convivir con la hemofilia: «Hasta hace dos años pinchaba cada tres días a mi hijo en la vena directamente»
GIJÓN
El gijonés Fernando Dopazo relata cómo es el día a día de un paciente con esta enfermedad poco frecuente que impide la correcta coagulación de la sangre
17 abr 2026 . Actualizado a las 16:50 h.La sangre cumple funciones esenciales para el buen funcionamiento del organismo. Su papel resulta clave en numerosos procesos vitales, como el transporte de oxígeno, la reparación de tejidos o la distribución de nutrientes. Y, aunque también defiende el cuerpo de infecciones, puede verse afectada por diversas enfermedades. Una de ellas es la hemofilia, un trastorno genético poco frecuente que afecta a la fase de coagulación. En España la padecen en torno a 3.000 personas, y en Asturias no alcanza el centenar. Entre ellas está Efrén Dopazo, un gijonés que convive con esta patología de baja prevalencia a nivel mundial desde hace casi 40 años.
Ni su madre ni su padre son pacientes de hemofilia. «Tampoco somos portadores», aclara el matrimonio, ya que esta enfermedad suele ser hereditaria. Sin embargo, este no es el caso. Una mutación espontánea es la causa de que la sangre de Efrén no coagule correctamente. Por esta razón, desde que nació el 20 de septiembre de 1986, ha tenido que administrarse tratamiento prácticamente a diario mediante inyecciones intravenosas. «Hasta hace dos años, y si no había ningún problema, se pinchaba cada tres días en la vena directamente. Ahora, en cambio, es una vez por semana y un pequeño pinchazo en la barriga», explican sus padres.
Los avances científicos en este ámbito han hecho que Efrén tenga, desde siempre, cierta calidad de vida, aunque la enfermedad requiera un control y tratamiento constante para evitar hemorragias y complicaciones. «Ha tenido una infancia prácticamente igual que la de sus iguales, dentro de sus limitaciones, claro, porque, por ejemplo, no puede hacer deportes de contacto, ya que si se le rompe un vaso sanguíneo tarda mucho más en recuperarse», asegura su padre, Fernando, quien «muchas veces» ha tenido que mirar para otro lado y dejar que se pegara «ese golpe» que le ayudaría a entender que hay ciertas acciones que no se pueden hacer.
«Era la manera de que comprendiese las cosas», admite el miembro mayor de esta familia de Gijón que vio truncados sus planes de futuro al saber que la sangre del benjamín de la casa no coagula correctamente. La noticia del diagnóstico supuso un gran varapalo y eso que Fernando ya intuía que su hijo sufría esta patología que llegó a ser conocida como «la enfermedad de los reyes». «Cuando lo metieron en la unidad de prematuros, al día siguiente de nacer, porque tenía una pierna hinchada, lo primero que pensé fue que había sido por la vacuna que le pusieron. Pero, luego, empecé a sospechar que sería hemofilia», dice.
El diagnóstico certero
«Mientras que los médicos miraban a Efrén para ver qué le podía pasar, llamé a una amiga que tengo enfermera y se lo comenté. Me armó tal pollo que descarte que fuese hemofílico. Pero, al día siguiente, cuando volví al hospital de Cabueñes y veo que tiene una aguja clavada en la frente, me dio tal impresión que ya dije: “aquí pasa algo de verdad”», cuenta. Ente tanto, su mujer y su madre conversaban con hematóloga. Rápidamente se acercó para preguntar si su hijo sufría hemofilia y recibió una respuesta afirmativa. «Nos explicó que había sido por una mutación y que además era grave, por lo que teníamos que tener muchísimo cuidado», precisa.
«El diagnóstico fue devastador. Yo tenía un poco de idea de lo que era la enfermedad porque, en su día, me habían dado una charla sobre ella, pero mi mujer y mi madre no sabían realmente lo que implicaba la hemofilia. Aún así tardé tiempo en asimilarlo», confiesa Fernando, antes de señalar que, por suerte, en aquel momento ya comenzaban a existir tratamientos más avanzados, «porque antes solo se recurría a transfusiones y a calmantes». Una vez con el informe médico en mano y siguiendo las recomendaciones de la hematóloga, acudieron a la Asociación de Hemofilia de Asturias para conocer a la mayoría de los pacientes de la región.
Poco a poco, esta familia de Gijón aprendió a convivir con este trastorno genético que puede provocar sangrados prolongados y difíciles de controlar, hemorragias articulares o cerebrales, e incluso convulsiones o parálisis. «Es además una enfermedad que si te haces un golpe hoy, y a no ser que sea muy fuerte, hasta mañana o pasado no te sale moratón. Hasta la hora o las dos horas no ves que las articulaciones no se mueven bien», dice, poniendo así de relieve la importancia de un control y seguimiento constantes de esta patología, que puede llegar a afectar de forma grave a la calidad de vida si no se trata adecuadamente.
En el caso de Efrén, el tratamiento se administraba por vía intravenosa hasta hace un par de años. Hasta entonces, si no había complicaciones, debía pincharse en la vena cada tres días. Actualmente, la medicación que permite la coagulación de su sangre se aplica una vez por semana mediante un pequeño pinchazo en el abdomen.«Esto nos quitó muchos riesgos, porque pinchar la vena tan seguido hace que se forme un callo y luego resulta muy difícil pinchar», asegura su padre, quien domina ya la técnica a la perfección, tras más de tres décadas de experiencia.
«Lo llevo pinchando desde que es muy pequeñín. Cuando tenía meses veía incluso como los médicos del HUCA lo pinchaban en la frente o en la garganta porque al no tener casi vena y éramos cuatro o cinco personas sujetándolo para que no se moviera. Aquello era un tembleque para todos», recuerda. Ahora, en cambio, con el tratamiento actual, Efrén se pincha solo. «Esto le permitió ganar en autonomía, porque además tiene asperger y cuando ve un poco de sangre se pone muy nervioso», señala Fernando, que destaca la importancia de la evolución de los fármacos en su calidad de vida y en su capacidad de gestionar la enfermedad con mayor independencia.
«Gracias a los tratamientos, mi hijo no tiene prácticamente episodios hemorrágicos»
Aunque se trata de una enfermedad poco frecuente, son varios los fármacos que existen para controlar la hemofilia y que los pacientes tengan calidad de vida. «Gracias a los tratamientos, mi hijo no tiene prácticamente episodios hemorrágicos. No hemos tenido tampoco que ingresarlo nunca por este motivo. Sí que lo tuvieron que operar de apendicitis cuando tenía 14 años y nos tiramos un mes en el hospital, en vez de los tres o cuatro días que están la mayoría de la gente. Pero, por suerte, eso solo ha sido algo puntual», destaca.
De la misma manera, el tratamiento preventivo que ahora recibe le ha servido de «muchísimo». «Al dejar de tener que ponerlo a demanda, se pincha tres veces a la semana o cada tres días, en vez de estar una semana o un mes sin pincharse y después tener que estar quince días seguidos haciéndolo. Además, haciendo cuentas, salía más caro. Aparte de que esto suponía tener peor calidad de vida, porque las recuperaciones son siempre peores y quedan siempre secuelas», dice, y señala que, en el caso de su hijo, tiene los brazos afectados.
Al tener controlada la enfermedad, este gijonés de 40 años puede llevar una vida plena y activa. Desde los 12 años va al Sanatorio Marítimo —centro de atención a personas con discapacidad intelectual— y está encantado. Se pasa las mañanas ahí, donde hace talleres y desempeña las tareas que le mandan. Las tardes, las dedica a actividades de ocio. Asiste a clases de inglés, de baile de salón e incluso de teatro. Practica además natación, puesto que hacer ejercicio físico resulta fundamental para mantener un buen estado de salud.
El hecho de que tenga una rutina similar a la de una persona de su edad permite que Fernando y su mujer disfruten, en cierta medida, de una mayor comodidad y estabilidad en su día a día. De la misma manera, formar parte de la Asociación de Hemofilia de Asturias (AHEMAS), les reporta ese soporte y acompañamiento que necesitan en determinados momentos de su vida, además del alivio que les supone compartir experiencias con otras familias en situaciones similares. «Cuando ves que otras personas también están pasando por lo mismo que tú, porque conviven con esta enfermedad rara y jodida te da una gran tranquilidad», confiesa. Es por esta razón que hacen pública su historia, para que sirva de apoyo, visibilización y ayuda a otras familias que se enfrenten a un diagnóstico similar.