La dura realidad de una madre: «En Asturias tener autismo es sinónimo de tener dinero, porque lo tienes que pagar todo»
SIERO
La sierense Esther Fernández cuénta como es su día a día con un hijo con TEA en grado 3, el nivel más severo dentro del espectro autista. El niño, de seis años, precisa ayuda para absolutamente todo
07 ago 2025 . Actualizado a las 05:00 h.El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que afecta la forma en que una persona interactúa y se relaciona con los demás, así como la manera en que percibe y responde al mundo que la rodea. Con el apoyo adecuado, muchas personas con TEA pueden llevar una vida plena y funcional. Sin embargo, no siempre es posible. Algunos pacientes, debido al grado de afectación, requieren ayuda constante. Es el caso de Pedro Rodríguez. A sus seis años, este niño de Siero es incapaz de desenvolverse de forma autónoma debido a esta neurocondición.
«Es muy, pero que muy dependiente», asegura Esther Fernández, su madre, quien ha tenido que dejar de trabajar para dedicarse por completo a su cuidado. Y es que este pequeño está diagnosticado con autismo de grado 3, el nivel más severo dentro del espectro autista. Estas personas son las que más apoyo necesitan, ya que presentan dificultades para realizar tareas básicas como comer, asearse o vestirse. «No puede hacer casi nada solo», lamenta.
Con esta neurocondición se nace, pero no es hasta pasados unos meses de vida cuando comienzan a observarse los primeros signos o alteraciones en el desarrollo. Pedro empezó a mostrar señales del trastorno cuando tenía más o menos un año y medio. «Nos parecía que su desarrollo era normal, pero algunos comportamientos comenzaron a llamarnos la atención, como que no miraba a los ojos o no respondía cuando lo llamábamos», cuenta su madre.
Esa forma de actuar puso en alerta a su familia, que decidió trasladar sus preocupaciones a la guardería para que también estuvieran atentos a su comportamiento. Tras observarlo durante unos días, las responsables del centro infantil se percataron de que no tenía contacto con el resto de los compañeros, no jugaba con ellos ni participaba en juegos simbólicos. Ante esta situación, solicitaron una valoración médica.
No sabían por qué Pedro se comportaba así, sin embargo, «en ningún momento» barajaron que fuese un niño con autismo. «Ahora ya se sabe más sobre el TEA pero hasta hace poco este trastorno era un gran desconocido, así que no nos lo llegamos a plantear», confiesa. La pediatra encargada de velar por su salud hasta la adolescencia no consideraba preocupante su forma de actuar, pero les dio una cita con el neuropediatra para una valoración más exhaustiva.
El diagnóstico certero
Como el registro de pacientes pendientes de una consulta con este especialista del HUCA era muy extenso, y para no tener que esperar durante meses, Esther decidió acudir a un profesional privado. «Nada más ver a Pedro me dijo que estaba dentro del espectro autista. A priori no sabía qué evolución iba a tener, pero estaba seguro de que era un caso leve», cuenta. Aunque agradece la rapidez del diagnóstico, confiesa que la manera en que se lo comunicaron le causó dolor.
«No se dan cuenta de que se trata de una condición para toda la vida, y que por eso deberían ser mucho más cuidadosos al comunicar este tipo de diagnósticos. Lo mínimo sería que explicaran con calma a las familias en qué consiste el TEA y que nos ofrecieran herramientas para afrontarlo, porque en ese momento no sabemos lo que se nos viene encima. Existen derechos que nos corresponde como el reconocimiento de la discapacidad o la Ley de Dependencia, pero muchas veces no te enteras hasta que hablas con otras familias», lamenta.
«Con el número de casos que hay hoy en día, ya debería existir un protocolo claro de actuación en Asturias», clama la madre del pequeño, quien una vez que salió por la puerta del neuropediatra infantil se puso en contacto con ADANSI, la asociación asturiana de familiares y personas con autismo. «Fue uno de los centros que el médico me recomendó para llevar a Pedro para que pudiera recibir terapia orientada a estimular y desarrollar sus habilidades», precisa, antes de aclarar que «otra vez que tuvimos que ir por lo privado porque aquí en Asturias tener autismo es sinónimo de tener dinero, porque te lo tienes que pagar todo».
Pedro sí se benefició de los servicios de Atención Temprana, pero solo durante 12 meses, ya que dejó de recibirlos al cumplir la edad de escolarización: los tres años. De todas formas, dado que la cobertura era «mínima», tuvo que complementar las sesiones que recibía con terapias privadas. A simple vista parecía que estas intervenciones le permitirían tener una vida más funcional, autónoma y plena. «Tenía muy buena evolución. Pasó de no decir ni una sola palabra a decir unas cuantas. Llegó incluso a contar hasta el número ocho y si le enseñabas un pictograma te decía lo que era», cuenta su madre.
Sin embargo, de un día para otro, hubo un retroceso en su desarrollo. Todo lo que había adquirido lo perdió. Nunca más volvió a hablar ni a decir ni una sola palabra», lamenta Esther, que no entiende a qué pudo deberse ese empeoramiento repentino.
El TEA limita por completo su día a día
A día de hoy, el pequeño de seis años no es capaz de articular palabra. No muestra interés por el entorno. «Solo le llaman la atención objetos que no tienen funcionalidad y además se obsesiona con ellos. Podemos estar con una llave o un bote de comida una semana», detalla. Tiene problemas para dormir y también para alimentarse. «Hay productos que dejó de comer como, por ejemplo, los huevos. Es que encima no quiere ni verlos delante», precisa.
Además de ser muy inquieto, Pedro tiene también grandes problemas de conducta. Como le cuesta percibir, procesar y responder al mundo que lo rodea, cualquier cambio o imprevisto puede afectar notablemente a su estabilidad emocional.«Es flexible en ciertas cosas, pero le gusta estar en su casa, disfrutar de su entorno y de lo que conoce. Por eso, marchar con él de vacaciones no es posible. Las veces que lo intentamos fueron muy angustiosas, así que preferimos quedarnos en casa», explica su madre.
Una de las crisis que muestra claramente cómo le afectan los cambios ocurrió hace unos días. En esta ocasión, un dolor de muelas lo desestabilizó por completo: «Llegó a autolesionarse», confiesa su madre, antes de contar cómo fue todo. «Me di cuenta de que mi hijo se metía mucho la mano en la boca, así que lo llevé al pediatra. Al comprobar que tenía una caries, solicitó una cita para la unidad bucodental del Hospital Monte Naranco, que está adaptada para personas con discapacidad. Allí nos informaron de que era necesario extraerle la muela y que tenía que ser con anestesia general debido a su condición, pero que la lista de espera era de varios meses», relata.
Mientras tanto, le recetaron un tratamiento para calmar el dolor, pero nada conseguía aliviar las molestias del pequeño. Como cada vez estaba más alterado —ya que no comprende lo que le ocurre—, y ante la desesperación, decidió llevarlo al HUCA. Una vez en el hospital lo derivaron a la Unidad de Cuidados Intensivos, donde lo sedaron. Un cirujano maxilofacial analizó la situación y determinó que la muela había que sacarla. Sin embargo, como no había dentista, no se la extrajeron.
Esther volvió a ponerse en contacto con el servicio bucodental del Hospital Monte Naranco para saber si podían atender al niño con carácter de urgencia, pero recibió un no por respuesta. Al ver que la situación se alargaba más de lo previsto y que su hijo no aguantaba el dolor, empezó a buscar una solución en clínicas privadas. Sin embargo, para su sorpresa, muchas estaban cerradas, otras no tenían disponibilidad y las que sí, carecían de quirófano.
Tras mucho insistir, consiguió una cita para el lunes 18 de agosto en una clínica privada. Sin embargo, tuvo que volver a Urgencias antes de esa fecha porque su hijo se encontraba muy mal. «No paraba de autolesionarse», asegura. Allí lo atendieron en el servicio de maxilofacial, pero no consideraron que la extracción de la muela fuese una urgencia y le indicaron que debía esperar.
«Al final no hizo falta pasar por quirófano ni nada, solo hizo falta voluntad»
Ante la desesperación, la madre de Pedro llegó a escribir a Barbón. Publicó también un vídeo en sus redes sociales para denunciar públicamente la situación. Por suerte, una de las clínicas con las que había contactado vio el vídeo y les hizo un hueco este lunes para quitarle la muela. «Al final no hizo falta pasar por quirófano ni pagar los 2.000 euros que cuesta una extracción con anestesia general, solo hizo falta voluntad. Vieron que estaba mal, le pusieron algo para calmar el dolor, le sacaron la muela y ya está. Algo que podía haber hecho perfectamente en Monte Naranco o el HUCA todas las veces que fuimos y así nos hubiésemos ahorrado tanto dolor», asegura, antes de señalar que «casualmente» después de que a su hijo le extrajesen el diente, la llamaron desde la Seguridad Social para decirle que había un hueco libre.
Ahora lo que más le preocupa es que esta situación vuelva a repetirse, ya que los niños con autismo son propensos a desarrollar problemas bucodentales. «Ya que no existen protocolos de actuación para estos casos, por lo menos que nos atiendan con dignidad. Lo que ocurre en esta provincia es inhumano: el trato que recibimos en todos los ámbitos es lamentable y, además, tenemos que pagarlo», denuncia. «Sí, tenemos subvenciones, pero ese dinero que entra cada mes no cubre, ni de lejos, todo lo que gastamos para que mi hijo tenga una mínima autonomía», aclara.
Esther echa también en falta programas y recursos diseñados para apoyar a las personas que cuidan de familiares dependientes, ya sean mayores, enfermos o con discapacidad. «Tampoco se cuida a quienes cuidamos. Y yo, al final, necesito estar bien para poder cuidar de mi hijo», afirma. Añade que en la región no existe ningún centro de respiro familiar, «ni siquiera pagando». Y la situación se agrava, según explica, cuando los menores alcanzan los 21 años, ya que los recursos disponibles son mínimos. «No solo sufrimos ahora por el presente sin que cuando lo pienso también sufro por el futuro», dice con el corazón en el puño.