La lucha de una madre asturiana con cuatro de sus siete hijos afectados por una enfermedad ultrarrara: «No tiene cura, solo muchas terapias, paciencia y mucho amor»

Melissa Bravo es madre de siete niños y cuatro de ellos, los más pequeños, padecen una enfermedad ultrarrara. Sergio, de 10 años; Neymara, de 5; Dulce, de 4; y Manu, de 2 han sido diagnosticados con NEDEGE —Neurodevelopmental Disorder with or Without Early-Onset Generalized Epilepsy—, un trastorno del neurodesarrollo. El primer diagnóstico llegó en 2024 y ahora, casi un año y medio después, Melissa y su familia han decidido lanzar su propia asociación, Los Bravo contra el Monstruo Raro, que tiene como objetivo recaudar fondos para ayudar a las familias que se encuentran en su misma situación a sobrellevar los gastos que esta enfermedad conlleva.

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Neymara fue la primera de los cuatro hermanos en ser diagnosticada, en junio de 2024. «Primero pensaron que podría ser muda, pero un mes después nos dijeron que se trataba de una enfermedad ultrarrara causada por una variante en el gen NBEA». El siguiente en recibir el diagnóstico fue Manu, en julio de 2025, aunque sus padres sabían desde sus dos meses de vida «que algo no iba bien». El pasado mes de octubre llegó la noticia para Sergio y Dulce, pero también llegó para la propia Melissa: «Me dijeron que soy portadora, tengo el mosaicismo del 24%, pero no tengo síntomas».

Estos pequeños padecen Neurodevelopmental Disorder with or Without Early-Onset Generalized Epilepsy, más conocido como NEDEGE, un trastorno neurodesarrollador «que se manifiesta con retraso global del desarrollo, discapacidad intelectual, motora y cognitiva, autismo, epilepsia, dificultades en el habla, torpeza motora, incontinencia urinaria, dolores de cabeza frecuentes, problemas para comer y dormir, craneosinostosis, estatura baja, desorientación y olvidos en tareas básicas cotidianas, así como infecciones recurrentes».

Aunque los cuatro pequeños comparten diagnóstico, comenzaron a experimentar sus síntomas de maneras diferentes. Sergio, el mayor de los cuatro, comenzó en la pandemia con ataques epilépticos. «Veíamos que no era como un niño de su edad, sino que realizaba o hablaba cosas de más pequeños, lo cual pensábamos que era porque sufrió bullying en el anterior colegio. Él es muy sentimental». Por otro lado, Neymara no hablaba, «por eso pensábamos que era muda, pero jamás nos imaginamos ni que tenía una enfermedad, ni autismo». Fue a raíz de «leer y buscar cosas por internet» que Melissa se dio cuenta de que tenía ciertas características que encajaban con el espectro autista: «Se lo mencioné a la neuropediatra y ella me lo confirmó».

El caso de Dulce no fue tan claro. «Pensábamos que sus rasgos de autista eran porque copiaba a la mayor, pero al salir la enfermedad de sus hermanos solicitamos que le hicieran las pruebas a ella también. Para nuestra sorpresa, salió positiva».

Para Melissa, el caso más complicado fue el de Manu, con tan solo 2 años: «Es el que más afectado está». Siendo un recién nacido, explica su madre, «no hacía la ranita, no giraba la cabeza a la izquierda». Según pasaban los meses, los nervios de Bravo iban en aumento. «A los cuatro meses no se sentaba ni jugaba; a los seis, nada tampoco. Le hablábamos y como si nada; seguía sin sentarse, sin comer ni jugar». Tras muchos meses de lucha, Melissa consiguió que Manu fuera visto por la unidad de neuropediatría y de atención temprana en Gijón: «Todos pensaban que no tenía nada, que era un niño que hacía las cosas más despacio y que yo era una exagerada». Pero su experiencia con sus otros seis hijos le hacía saber a Melissa que algo no iba bien. «Por desgracia no me equivoqué».

El diagnostico de los cuatro pequeños fue confirmado por la unidad de genética del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), pero fue el doctor Hinojosa, del Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, el que le corroboró a Melissa por primera vez que estaba en lo cierto: «Me dijo que mi hijo tenía algo, que no eran cosas mías».

«Los Bravo contra el Monstruo Raro»

«La noticia fue dura», asegura Melissa. Hasta el momento, el NEDEGE «no tiene tratamiento ni cura, solo muchas terapias, paciencia y mucho amor». Sergio, Neymara, Dulce y Manu reciben tratamiento tanto en el HUCA como en el Hospital Sant Joan de Déu, unas terapias que implican numerosos desplazamientos, consultas médicas prolongadas y pruebas diagnósticas. Melissa asegura que estas enfermedades suponen para las familias años de incertidumbre hasta identificar la patología, ausencia de curas o tratamientos específicos y una carga emocional y económica constante. «En nuestro caso, yo he tenido que dejar de trabajar; tenemos lunes, martes, miércoles, jueves y sábado terapias con el pequeño. Además, al tener 4 niños con necesidades especiales, todo el rato estamos en médicos, consultas, cardiólogo... sin contar cuando están malos».

A todo ello se le suma el elevado coste económico que conlleva la enfermedad pues, una vez iniciada la etapa escolar, muchas de las terapias dejan de ser gratuitas y deben correr a cargo de las propias familias. En este sentido, Melissa ha querido fundar «Los Bravo contra el Monstruo Raro», una asociación que tiene como principal objetivo ayudar a las familias a sobrellevar este tipo de costes que, en algunos casos, pueden alcanzar el gasto equivalente a un sueldo mensual.

El ámbito educativo: uno de sus mayores desafíos

Además, para Melissa y sus pequeños, uno de sus mayores desafíos ha sido en el ámbito educativo. Los centros escolares, en su mayoría, señala Bravo, «no están preparados para atender educativamente a niños con necesidades especiales debido a la falta de personal cualificado». En ese sentido, Melissa reclama un mayor número de especialistas en Pedagogía Terapéutica (PT) y Audición y Lenguaje (AL), así como un mayor número de fisioterapeutas y auxiliares educativos. Además, «es fundamental que en todos los colegios se complemente el cambio de pañales cuando sea necesario por motivos de salud, algo que no se realiza en muchos casos», señala Melissa.

Aunque la madre de los cuatro pequeños asegura que ellos han sido unos afortunados. Sergio, Neymara y Dulce asisten al colegio FEC Montedeva de Gijón, un centro que desde el primer momento «nos ha ofrecido todos los apoyos necesarios tanto a los niños como a la familia». Por otro lado, Manu, el pequeño, comenzará su escolarización el próximo mes de septiembre. Con casi tres años, este pequeño gijonés cuenta con un desarrollo cognitivo equivalente al de un bebé de nueve meses; por ello, «integrarlo en un aula con una veintena de niños de su edad, sin una auxiliar educativa a tiempo completo, resultaría inviable tanto para él como para la docente, por muy dedicada que sea».

En medio de tantas dificultades, Melissa y sus cuatro niños han encontrado «un gran apoyo» en la hipoterapia. Gracias a Ketty Vives y su equipo, Sergio, Neymara, Dulce y Manu pueden disfrutar de los beneficios de las terapias ecuestres. «Los beneficios son extraordinarios, mejoran a nivel motor, cognitivo, ganan confianza y rectitud postural. Mi pequeño Manu, que apenas se mantiene sentado en una silla, se transforma sobre el caballo, manteniéndose erguido y atento». Además, Melissa muestra su agradecimiento a Cruz Maestre, de Yeguada Maeza: «Nuestro ángel; gracias a ella, este año nuestros guerreros tienen una beca en las terapias con caballos».

Entre una normalidad algo distinta a la de los demás, la familia Bravo consigue salir adelante día a día. Melissa no ha querido perder la oportunidad de hacer un llamamiento a la sociedad y a las instituciones, en el que recalca que «es necesario tomar medidas para mejorar la inclusión educativa, ampliar los recursos sanitarios y terapéuticos, y aliviar la carga económica de las familias afectadas por enfermedades raras. Los padres ya luchamos lo suficiente por el diagnóstico, el tratamiento y el bienestar diario de nuestros hijos. No dejemos de exigir los derechos que merecen estos niños, porque ellos nos necesitan para seguir adelante».

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