Carmen Pérez, psicóloga: «En el cáncer infantil, si no explicamos al niño lo que pasa, su imaginación crea un escenario peor»
ASTURIAS
La experta en salud mental de la Asociación Galbán analiza cómo acompañar a los menores y sus familias durante el proceso de la enfermedad
03 jul 2026 . Actualizado a las 05:00 h.El diagnóstico de un cáncer infantil cambia la vida de un menor y de toda su familia en cuestión de segundos. Miedo, incertidumbre, rabia o tristeza conviven durante un proceso en el que el acompañamiento psicológico se vuelve esencial. En medio de esa tormenta emocional, contar con apoyo y herramientas adecuadas puede marcar la diferencia para afrontar cada etapa con mayor fortaleza. La psicóloga Carmen Pérez, que presta sus servicios desde hace 19 años en la Asociación Galbán, explica cómo se acompaña a los más pequeños de la casa y su entorno desde que se comunica la enfermedad hasta el duelo. Además, señala los recursos que permiten a los niños seguir siendo niños, a los adolescentes vivir su etapa con la mayor normalidad posible y a los seres queridos no perder la esperanza durante el proceso.
—Desde su experiencia, ¿cuáles son las emociones más frecuentes que experimentan los pacientes jóvenes cuando reciben un diagnóstico de cáncer?
—Al recibir el diagnóstico, las emociones varían mucho según la edad, pero las más frecuentes e intensas son la incredulidad y el shock, ya que el menor no entiende por qué su vida se frena de golpe; el miedo paralizante, con temor al dolor físico, a las agujas, a los cambios corporales e incluso a la muerte; la rabia y el sentimiento de injusticia, especialmente en la adolescencia, cuando sienten que les arrebatan su libertad y sus planes de futuro; la culpa irracional, sobre todo en los más pequeños, que a veces creen que enfermar es un castigo por haber hecho algo malo; y la tristeza por el aislamiento, con una profunda pena al verse separados de sus amigos, del colegio y de sus rutinas habituales. Es importante hacer la distinción entre los miedos de un niño pequeño y de un adolescente. Hasta los ocho años, el pensamiento es mágico y concreto, por eso no entienden la dimensión de la enfermedad ni el concepto de futuro. Mientras que, a partir de los 12 años, comprenden perfectamente la gravedad del diagnóstico y el impacto en su futuro. Su mayor foco de sufrimiento es la pérdida de autonomía y la rabia por la ruptura de su identidad social. Experimentan un miedo intenso al cambio físico y al aislamiento de su grupo de iguales, lo que a menudo genera conductas de rebeldía o aislamiento defensivo.
—¿Cómo cambia la manera en la que un niño o adolescente entiende la enfermedad frente a un adulto?
—Los adultos racionalizan y planifican. Procesan el diagnóstico pensando en el futuro, en las responsabilidades laborales, las cargas familiares y la supervivencia a largo plazo, con una visión más abstracta y biológica de la enfermedad. Los niños, en cambio, viven en el presente, ya que no comprenden el concepto de «mañana» ni de «estar enfermo» a largo plazo, de modo que su realidad se limita a lo que sienten en el momento: si les duele el cuerpo, si tienen que pincharles o si no pueden ir al parque. Su entendimiento está ligado a la experiencia física inmediata y al bienestar de sus padres. Por su parte, los adolescentes sufren especialmente en relación con su identidad, porque aunque pueden comprender la gravedad médica, la interpretan desde su desarrollo social. Mientras que el adulto se preocupa por la estabilidad, el adolescente se desespera por la pérdida de control, la dependencia forzada de sus padres y la interrupción de su proyecto de vida independiente.
—¿Cómo se debe comunicar un diagnóstico de cáncer infantil a un niño? ¿Hay que contarle siempre toda la información?
—Sí, siempre hay que decírselo, pero de forma adaptada. Ocultar el diagnóstico genera desconfianza y aislamiento. Los niños perciben los cambios, los llantos de los padres y las visitas al hospital. Si no les explicamos lo que pasa, su imaginación suele crear un escenario mucho peor y más terrorífico que la realidad. No hay que contarlo todo de golpe. La información se debe dosificar. No es necesario dar detalles médicos complejos ni pronósticos a largo plazo el primer día. Hay que responder además de forma honesta a lo que pregunten en cada momento, respetando sus ritmos y sin saturarles.
—¿Cuál sería la manera correcta de dar el diagnóstico?
—Deben hacerlo los padres, preferiblemente acompañados o asesorados por un profesional de psicooncología, para sentirse más seguros. En muchas ocasiones, este momento se prepara previamente en consulta con los progenitores. La comunicación debe realizarse en un espacio tranquilo, sin prisas ni interrupciones. En cuanto a la forma, es importante utilizar un tono de voz calmado, mantener el contacto físico si el menor lo permite —como abrazos o dar la mano—, validar todas sus emociones, ya sea llanto, enfado o silencio, escuchar de forma activa y respetar sus pausas, además de ofrecerle la posibilidad de hacer preguntas en todo momento. El cierre de la conversación debe incluir siempre un mensaje de seguridad, transmitiendo que el equipo médico tiene un plan de tratamiento y que la familia va a permanecer unida durante todo el proceso.
—¿Qué herramientas o estrategias ayudan a estos menores a afrontar el estrés, el miedo o la ansiedad que genera el diagnóstico de una enfermedad así?
—Algunas de las que más utilizo son las técnicas de control de contingencias a través del juego. El juego terapéutico es nuestra herramienta principal con los más pequeños. Usamos juguetes médicos para que el niño ensaye y normalice los procedimientos médicos antes de vivirlos, transformando el miedo a lo desconocido en algo familiar. Empleo también estrategias cognitivo-conductuales de distracción durante los momentos de mayor estrés como puede ser el ingreso o la realización de una prueba. Esto incluye la lectura de cuentos o técnicas de imaginación guiada, logrando desviar la atención del menor fuera del estímulo doloroso o ansioso. Aplico también técnicas de relajación y respiración adaptadas, además de hacer con ellos una ventilación emocional y una reestructuración cognitiva. Con los adolescentes abro espacios seguros de diálogo para que expresen su rabia, miedo o tristeza sin ser juzgados. Desmonto ideas irracionales como la culpa o el catastrofismo extremo y les ayudo a centrarse en el «día a día», dividiendo el proceso en metas pequeñas y alcanzables. Fomento además la autonomía y control. Dado que el hospital les quita el control de su vida, les devuelvo el poder de decisión en las pequeñas cosas cotidianas. Por ejemplo, decidir qué brazo usar para la analítica o decorar su habitación de la planta de oncología.
—¿Cómo se puede ayudar a un niño a seguir siendo niño durante una enfermedad tan difícil?
—Esta es una de las preguntas más importantes, ya que toca el corazón de la labor que hacemos en la Asociación Galbán, desde el programa de apoyo psicológico. Me centro en varios aspectos clave, como mantener el juego como prioridad absoluta, ya que no es un simple entretenimiento, sino la forma en la que un niño procesa el mundo, se comunica y sana emocionalmente, por lo que el hospital o la habitación de casa deben conservar espacios para juguetes, manualidades y risas que garanticen que el cáncer no ocupe toda su vida ni su identidad. También es fundamental fomentar la socialización y el contacto con sus iguales, porque la enfermedad tiende a aislar al menor, y por ello ayuda mucho organizar videollamadas con compañeros de clase, recibir visitas cuando el sistema inmunitario lo permite o participar en actividades lúdicas con otros niños en la misma situación, de modo que sentirse parte de un grupo ayuda a borrar la etiqueta de «niño enfermo». En mi programa, además, se desarrollan grupos de terapia para niños y adolescentes donde se comparten experiencias, dificultades y recursos, así como el papel del entorno educativo. Otro aspecto esencial es establecer rutinas y límites saludables, ya que la sobreprotección o la ausencia de normas genera inseguridad, mientras que mantener horarios, responsabilidades escolares adaptadas y límites acordes a su estado físico les aporta estructura, predictibilidad y sensación de normalidad. Asimismo, es importante darles poder de decisión sobre su día a día, porque el ingreso hospitalario implica una pérdida de control sobre su vida, y devolverles pequeñas elecciones como el pijama, la decoración de la habitación o el juego del día les ayuda a preservar su identidad y su infancia. Por último, resulta clave no tematizar toda la vida en torno al cáncer, de manera que las conversaciones familiares, las visitas y los momentos de ocio no giren exclusivamente alrededor de la enfermedad, sino que también incluyan sus intereses, como dibujos, fútbol, música o planes de futuro, desplazando así el foco de la enfermedad y devolviéndoles su realidad infantil o adolescente.
—¿Cómo afecta psicológicamente la enfermedad a los padres, hermanos y al resto del entorno familiar?
—Esta es una pregunta clave, ya que el cáncer infantil siempre se considera una enfermedad de toda la familia. La onda expansiva del diagnóstico altera la salud mental de todos los miembros del hogar, empezando por los padres, que suelen sufrir el desgaste principal al asumir el rol de cuidadores. Experimentan un estado de hipervigilancia constante, ansiedad extrema, culpa irracional y miedo al desenlace, lo que en muchos casos deriva en el llamado síndrome del cuidador quemado. Además, a menudo deben paralizar su vida laboral y personal, con las consiguientes dificultades de conciliación y el impacto que esto puede tener en la pareja debido al estrés acumulado. También los hermanos se convierten en los grandes olvidados, ya que su rutina cambia por completo y es frecuente que aparezca un síndrome de invisibilidad, con sentimientos ambivalentes de celos por la atención que recibe el hermano enfermo y, al mismo tiempo, culpa por estar sanos, pudiendo manifestar somatizaciones como dolores de cabeza o de tripa, descenso del rendimiento escolar o conductas regresivas como forma de reclamar atención. Por su parte, los abuelos y el entorno familiar extenso sufren en una doble dirección, ya que viven el dolor por la enfermedad del nieto y, a la vez, el sufrimiento que observan en sus propios hijos, mientras que la red social se reconfigura por completo, con amigos y familiares que en ocasiones no saben cómo actuar, lo que puede derivar tanto en aislamiento por miedo a invadir o molestar como en una red de apoyo fundamental que resulta clave para sostener emocionalmente a los cuidadores principales.
—En el momento que se pone fin al tratamiento, ¿qué dificultades emocionales pueden surgir en la llamada «vuelta a la normalidad»?
—Existe la falsa creencia de que el fin del tratamiento es un momento de felicidad absoluta, pero a nivel psicológico suele ser una etapa de gran vulnerabilidad e incertidumbre. En la «vuelta a la normalidad» se abordan diversas dificultades, como el síndrome del «nido vacío» hospitalario, ya que durante meses el hospital y el equipo médico han actuado como un escudo protector para la familia y, al recibir el alta, los padres pueden experimentar una profunda sensación de desamparo al tener que gestionar la salud del menor en casa sin supervisión médica inmediata. El miedo paralizante a la recaída, también conocido como hipervigilancia familiar, donde cualquier síntoma cotidiano como una décima de fiebre, un dolor de cabeza o un hematoma puede activar el trauma del cáncer y generar crisis de ansiedad. El choque de la reinserción escolar y social, en el que el menor regresa al aula tras una larga ausencia y puede enfrentarse a ansiedad por la brecha académica, miedo al rechazo o dificultades para encajar en un entorno que percibe como cambiado; y el afloramiento del trauma pospuesto, ya que durante la enfermedad la familia entra en «modo supervivencia» y, al finalizar el tratamiento, cuando la tensión disminuye, pueden emerger la depresión, el estrés postraumático o conflictos de pareja que habían quedado en segundo plano. Todo ello puede prevenirse si la familia y el menor reciben apoyo psicológico desde el momento del diagnóstico, de manera que los miedos se vayan abordando conforme aparecen y, al llegar esa vuelta a la normalidad, puedan afrontarla con herramientas y mayor equilibrio emocional.
—Para facilitar emocionalmente esa «vuelta a la normalidad», en la Asociación Galbán disponéis de un grupo de supervivientes de cáncer
—Sí. Cuando un niño o un adolescente recibe el alta definitiva, la sociedad piensa que la historia termina ahí, pero en realidad empieza una etapa completamente nueva. Este grupo, formado por jóvenes que convivieron con la enfermedad en su infancia, es el corazón de nuestro futuro y tiene unos objetivos vitales para transformar su realidad. Su primer gran objetivo es el apoyo mutuo y la normalización. Nadie entiende mejor la incertidumbre de la vida después del alta, las revisiones o las secuelas físicas y emocionales que quien ya ha caminado por esa misma senda. Se convierten en el mejor espejo de esperanza y superación para los niños que hoy están ingresados. Pero, además, tienen un objetivo reivindicativo fundamental. Desde Galbán alzamos la voz junto a ellos para exigir que Asturias cuente con un protocolo de seguimiento para largos supervivientes en la sanidad pública. Sabemos que 10, 15 o 20 años después de recibir el alta pueden aparecer secuelas derivadas de los tratamientos, y estos jóvenes necesitan una atención integral y un cuidado médico continuo a lo largo de su vida adulta. La importancia de este grupo es inmensa porque nos demuestra que el cuidado no caduca con el alta médica. Ellos no solo representan el éxito de la medicina, sino que son la prueba viviente de que se puede construir un proyecto de vida pleno y feliz después de la enfermedad. Cuidar de los supervivientes es asegurar su salud de mañana, su educación y su bienestar. Es recordar que nuestra labor es estar a su lado en cada paso del camino.
—Cuando la enfermedad no tiene el desenlace esperado, ¿cómo se acompaña psicológicamente a una familia en el proceso de duelo?
—Esta es, sin duda, la intervención más delicada y profunda de nuestra profesión. Cuando el tratamiento médico deja de buscar la curación, el enfoque psicológico se orienta hacia el acompañamiento compasivo, que se desarrolla en varias dimensiones. Por un lado, el duelo anticipatorio y los cuidados paliativos se centran en garantizar la comunicación y el legado, ayudando a los padres y madres a mantener una comunicación honesta con su hijo hasta el final, resolviendo dudas y permitiendo que el menor exprese sus miedos o deseos, además de facilitar la creación de recuerdos y legados como cartas, dibujos o huellas. En este proceso también es fundamental validar la claudicación emocional, ofreciendo un espacio seguro para que padres y hermanos puedan derrumbarse, expresar su rabia, impotencia y miedo al sufrimiento del niño, sin juicios. A ello se suma el control del estrés ambiental, colaborando con el equipo médico para que los últimos días u horas transcurran en un entorno de calma, intimidad, respeto y adecuado control del dolor físico. Tras el fallecimiento, el acompañamiento en el duelo se centra en una atención inmediata e individualizada, respetando los tiempos de la familia sin forzar la intervención terapéutica, aunque manteniendo un seguimiento cercano para iniciar el proceso cuando estén preparados. También se trabaja en normalizar la montaña rusa emocional, ayudando a comprender que el vacío, la culpa, la apatía o incluso el alivio ante el fin del sufrimiento son reacciones normales ante una pérdida tan antinatural como la de un hijo. Asimismo, se acompaña la elaboración de los rituales de despedida y la readaptación a un hogar donde falta un miembro, prestando especial atención a los hermanos para prevenir duelos complicados. El acompañamiento psicológico de los hermanos en duelo se centra en combatir la culpa irracional que pueden sentir, validando al mismo tiempo su derecho a seguir siendo niños o adolescentes sin asumir roles adultos ni responsabilidades emocionales que no les corresponden. Se trabaja también la explicación de la muerte de forma clara y adaptada a la edad, evitando eufemismos confusos y utilizando un lenguaje honesto que ayude a comprender que el cuerpo ha dejado de funcionar y que ya no hay sufrimiento. Además, se facilita la expresión emocional a través del arte, el juego, la escritura o la creación de cajas de recuerdos, y se fomenta su participación en los rituales de despedida si así lo desean, siempre con información previa adecuada y el acompañamiento de un adulto de referencia que les ofrezca seguridad durante todo el proceso.
—¿Cómo ayuda la terapia de grupo a las familias que han perdido a un hijo?
—La terapia de grupo de duelo «Un Paso Adelante», dirigida a padres y madres que han perdido a un hijo, funciona como un espacio abierto donde personas en distintas fases del proceso se acogen mutuamente, generando momentos de gran empatía y apoyo. Sus objetivos incluyen favorecer la expresión emocional sin restricciones, desmitificar y reducir la culpa mediante la reestructuración de pensamientos autorreprochantes, normalizar los distintos ritmos del duelo dentro de la familia, ayudar a aceptar la pérdida manteniendo el vínculo emocional con el hijo, reconstruir la identidad personal y el proyecto vital tras la etapa de cuidados intensivos y ofrecer estrategias prácticas para afrontar el día a día, especialmente en fechas significativas o ante las demandas del entorno.
—¿Qué errores solemos cometer como sociedad al acompañar a alguien que ha perdido a un hijo?
—Como sociedad, solemos actuar desde la buena intención, pero el miedo a la incomodidad o el deseo de «arreglar» un dolor como la pérdida de un hijo, nos lleva a cometer errores graves. Entre los más frecuentes se encuentra el uso de frases hechas o vacías, un tipo de positivismo tóxico con expresiones como «el tiempo todo lo cura», «sé fuerte por tus otros hijos», «ahora es un ángel en el cielo» o «eres joven, podrás tener otro», que, aunque nacen de una buena intención, minimizan la pérdida e invalidan el dolor real del momento. También es habitual evitar hablar del hijo fallecido por miedo a hacer daño, silenciando su nombre o su recuerdo, cuando para los padres y madres resulta mucho más doloroso que se actúe como si ese hijo nunca hubiera existido. A ello se suma la tendencia a poner fecha de caducidad al dolor, esperando que pasado un tiempo las familias «vuelvan a ser las de antes», sin comprender que el duelo no es lineal ni tiene plazos, sino que es un proceso cambiante. Otro error común es el llamado «efecto huida», por el cual amigos o familiares se distancian al no saber qué decir, generando un vacío precisamente cuando más acompañamiento necesitan. También se producen situaciones de juicio o consejos no solicitados, cuestionando decisiones personales sobre cómo gestionar el duelo, lo que añade más sufrimiento e incomprensión. Por último, son frecuentes las ofertas de ayuda vagas o impersonales, como «avísame si necesitas algo», que trasladan la carga de pedir apoyo a unas familias que ya están emocionalmente exhaustas.
—Después de acompañar a tantas familias, ¿qué aprendizaje se lleva de ellas?
—El mayor aprendizaje que me llevo es que el ser humano es capaz de albergar una fuerza indescriptible justo cuando se siente más vulnerable. De cada familia, de cada madre, de cada padre y de cada niño o niña, de cada adolescente, que he tenido el privilegio de acompañar, me llevo una lección de vida intensa y carga de enseñanza. Ellos son mis mayores maestros de resiliencia, de amor incondicional en estado puro y de un coraje que siempre me deja impresionada, siendo mi motor para hacer mi labor como psicooncóloga. Ver cómo son capaces de encontrar motivos para sonreír en mitad de la tormenta, y cómo se sostienen los unos a los otros cuando el mundo se desmorona, me ha transformado para siempre. Por eso, desarrollar mi labor como psicóloga en la Asociación Galbán no es solo mi profesión. Es, ante todo, un regalo del que aprendo día a día y que me ha hecho crecer, tanto a nivel profesional como personal. Mi compromiso diario con ellos es absoluto. Por eso, intento dar siempre lo mejor de mí misma, aportando mis conocimientos, pero, sobre todo, poniendo toda mi alma y mi corazón en cada mirada, en cada abrazo y en cada una de mis intervenciones.
—Para terminar, ¿qué mensaje le gustaría transmitir a las familias que están atravesando ahora mismo el diagnóstico o tratamiento de un cáncer infantil?
—El principal es que no están solas, cuando a un niño le diagnostican cáncer, la medicina cuida de su cuerpo, pero la psicología sostiene su bienestar emocional. El apoyo psicológico no es un extra ni un lujo que pueda esperar. Es una necesidad vital desde el primer minuto, cuando el mundo se tambalea con la noticia, y es fundamental a lo largo de todo el camino, incluso cuando llega el alta y aparece la incertidumbre de volver a empezar, o cuando se produce el fallecimiento del menor. En la Asociación Galbán cuidamos de la salud mental de los niños, niñas, adolescentes, de sus padres y de sus hermanos y demás familia desde el principio y de forma continua. Como esta situación altera todas las parcelas de la vida, nuestro cuidado se extiende a todos los frentes. Nos volcamos con las familias a través de trabajo social para ayudar con los trámites y las dificultades económicas; apoyamos su educación con profesores para que mantengan el ritmo del colegio; y nuestro equipo de voluntariado llena el hospital de juegos y actividades de ocio para que los menores sigan sonriendo y viviendo su infancia. Además, visibilizamos su realidad en la sociedad y financiamos la investigación médica, porque ahí está el mañana. A las familias que estáis transitando este proceso hoy: es completamente natural sentir miedo, tristeza o cansancio. No os exijáis una fortaleza irreal. Estamos aquí para caminar a vuestro lado, nuestra mano está tendida y dispuesta a haceros más llevadero todo el proceso, en cualquier ámbito.