La vida de Xana, una adolescente con parálisis cerebral: «Es muy dependiente, no hace nada sola»
AVILÉS
La familia de esta joven avilesina lleva haciendo frente a la adversidad en la salud, desde que llegó al mundo hace 16 años de manera prematura
16 ene 2026 . Actualizado a las 05:00 h.La historia de Alba Barón es de las que conmueven y llegan hasta el alma. Esta vasca de nacimiento pero asturiana de adopción siempre tuvo claro que quería ser madre. Sin embargo, por motivos de salud, tardó en hacer realidad su sueño. Por eso, cuando supo que estaba embarazada de trillizos se convirtió en la mujer más feliz del planeta. Sin embargo, esa alegría pronto se tornó en dolor. Dos de los bebés murieron a las pocas horas de llegar al mundo. Solo la más pequeña, Xana, consiguió sobrevivir, tras un nacimiento lleno de dificultades que la hicieron luchar desde el primer instante y hasta hoy. Son ya 16 años de resiliencia.
Con una valentía innata, su hija venció todos los pronósticos. Llegó al mundo a la semana 25 de gestación y, desde el primer instante, se aferró a la vida con una fuerza impresionante. Como su estado de salud era delicadísimo permaneció un año ingresada en la UCI neonatal. En todo este tiempo se enfrentó a numerosos obstáculos. «Se contagió de citomegalorovirus, sufrió una hidrocefalia y tuvo también una hemorragia cerebral. Se le paralizaron las cuerdas vocales, al llevar tanto tiempo intubada, fue operada del corazón y sometida a una intervención para la colocación de un botón gástrico», detalla su madre.
Después de pasar 13 largos meses en el hospital, Xana por fin pudo volver a casa. Pero la vida que su familia había soñado para ella era muy distinta. Las complicaciones en el nacimiento dejaron secuelas importantes. Una de ellas la parálisis cerebral que le provoca una discapacidad del 98%. «Es muy dependiente, no hace nada sola», confiesa su madre, quien recuerda cada obstáculo que su pequeña ha tenido que superar desde el primer aliento. Como desde ese minuto uno exigió toda su atención, Alba apenas tuvo tiempo para asimilar la pérdida de sus bebés. «No podía permitirme estar en duelo cuando mi hija estaba en el hospital peleando por la vida», confiesa.
Ni siquiera después de recibir el alta, esta vecina de Avilés pudo procesar la pérdida de sus otros dos retoños, porque toda su atención seguía centrada en Xana. Como cualquier bebé necesitaba cuidados constantes, pero los suyos eran mucho más complejos y requerían cierta especialización. La pequeña llevaba una traqueotomía, una válvula para la hidrocefalia y un botón gástrico —sin contar las limitaciones que le provocaban la parálisis cerebral—, por lo que requería una supervisión permanente y un apoyo continuo. Razón por la cual, Alba debía de estar pendiente de cada detalle de su rutina diaria, sin poder permitirse un solo descuido.
Los cuidados de Xana, principalmente, recayeron en ella porque no tenía obligaciones laborales que cumplir. «Después de estar de baja, la empresa en la que estaba me invitaron a irme», asegura y añade que, al que era su marido y es padre de sus hijos, le pasó prácticamente lo mismo. «El tribunal médico del INSS le dijo que la que estaba enfermera era su hija y no él, así que lo vio apto para trabajar. Como necesitábamos ingresos, se incorporó a su puesto y yo, mientras, me quedé en casa para cuidar a la niña y además durante muchos años», dice.
Una situación que no desea ni a su peor enemigo. «Es cierto que no todas las madres pueden quedarse en casa y que delegar no siempre es fácil, porque nadie cuidará de tu hija mejor que tú, pero si al menos contases con algún respaldo económico… De aquella no teníamos nada. A día de hoy está la CUME —prestación económica en España para padres que reducen su jornada laboral para cuidar a su hijo con una enfermedad grave— y otras subvenciones, pero algunas tienen requisitos muy peliagudos», asegura Alba, quien insiste en la importancia de contar con apoyos. Por eso aprovecha para reclamar más recursos.
Un diagnóstico certero
Mientras cubrían las necesidades de su hija, ella y su ahora exmarido hicieron una carrera de fondo para saber con exactitud si la pequeña podía crecer y desarrollarse a pesar de sus complicaciones. «Cuando salimos del hospital, los médicos nos ofrecieron —entre comillas— dejarla morir, porque consideraban que no iba a tener calidad de vida suficiente, pero nosotros nos negamos. No queríamos tirar la toalla cuando la veíamos reír, jugar… Así que acudimos a un neuropediatra privado de Santander, el que tenía más fama, para comprobar si realmente su cuadro clínico era compatible con la vida o no», relata.
Tras revisar el historial médico y realizar varias pruebas, el especialista confirmó que Xana padecía parálisis cerebral. Sin embargo, «no sabía cuál sería su evolución», ya que esta lesión afecta a cada persona de forma distinta. En el caso de la avilesina, le provoca un tono muscular bajo (hipotonía) y dificultades en la coordinación y el equilibrio (ataxia). Como consecuencia, «desde bien pequeña» recibe sesiones de fisioterapia y terapia ocupacional para mejorar su movilidad y sincronización, además de apoyo especializado para estimular su desarrollo.
En un primer momento, sus padres la llevaron a la Unidad de Atención Temprana de su hospital de referencia para ofrecerle las primeras terapias adaptadas a sus necesidades. Mientras, por su cuenta, probaron distintos tratamientos para ver si cumplía con los hitos del desarrollo. «Fuimos a una clínica gallega, donde estuvimos viviendo durante ocho meses, siguiendo un tratamiento con la hormona del crecimiento, complementado con fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y el método Tomatis, un sistema de estimulación cerebral a través del oído», precisa.
Esto supuso un importante esfuerzo económico para la familia. «Entre tratamientos, alojamientos y demás, eran unos 3.000 euros al mes», asegura. Como los ingresos eran limitados, Alba y su exmarido decidieron crear la asociación XanaPuede para recaudar fondos que les permitieran costear la atención que su hija necesita desde que nació. «Un niño con estas características podrá adquirir ciertas habilidades, mientras que otras, por mucho que se trabaje, no será posible desarrollarlas. Pero para saber cuáles puede alcanzar, es necesario esforzarse al máximo», explica, y justica que esto se logra mediante estimulación y terapias constantes.
Aumentan la familia
Siempre pensando en lo mejor para su hija, decidieron darle una hermanita, para que tuviese alguien con quien compartir su vida y crecer acompañada. «Nos podía volver a pasar lo mismo pero no queríamos quedarnos con la cosa de no haberlo intentado. De todas formas, una parálisis cerebral se produce en el nacimiento, no es algo genético. Además, al final, todo el mundo quiere o merece saber lo que es tener un hijo sano. También que ella tuviera alguien con quien compartir para nosotros era muy importante y no estoy hablando de que su hermana la cuide o asuma sus responsabilidades en un futuro, porque eso sí que es algo que queremos evitar», confiesa.
Gracias a anteponer su bienestar y no rendirse nunca, Xana camina cogida de la mano, es capaz de comer sola un yogur, se comunica con pictogramas e incluso entiende lo que le dicen. «Es verdad que sigue siendo muy dependiente, porque no hace nada sola, pero a pesar de sus limitaciones está bastante espabilada», dice orgullosa su madre, quien desde hace unos años trabaja a jornada parcial para cuidar su salud mental. «Estoy separada de su padre y mi familia está en Bilbao, así que te puedes hacer una idea de la carga que llevo, aunque es verdad que mi exmarido y su entorno me ayudan mucho», asegura. Por eso agradece también el Recurso de Apoyo en el Entorno, proporcionado por el Ayuntamiento de Avilés a través de la Cruz Roja.
«A los cuidadores nos deberían cuidar»
No obstante, aunque una profesional acude a su casa cuatro horas a la semana para encargarse del cuidado de Xana, ella no aprovecha ese tiempo para descansar y desconectar, sino para ocuparse de otras partes de su vida que tienen menos atención, como la casa o su hija pequeña. Por ello, reclama la creación de unidades de respiro familiar. «A los cuidadores nos deberían cuidar», manifiesta. «El único descanso que tengo es cuando se van con su padre. Ese tiempo que pasan con él me da la energía justa para poder afrontar los días que estoy con ellas», confiesa Alba, quien tiene un desgaste mental y también físico «tremendo». «Tengo el cuello y los hombros contracturados, no solo por cargarla, que también, sino por el miedo constante a que le ocurra algo», reconoce.
Reclama además que haya un profesional que, desde el diagnóstico, explique a las familias qué pasos dar, qué ayudas existen y cómo acceder a los recursos disponibles. Y, por supuesto, exige que haya menos trabas burocráticas para que los padres no tengan que luchar constantemente con la administración cuando ya tienen suficiente con cuidar de sus hijos. «Lo que peleamos los padres con la administración no está escrito. En vez de darnos facilidades cuando ya tenemos una situación complicada no lo hace», denuncia y lamenta que« lo peor de todo en cualquier tipo de enfermedad es la burocracia».