Los padres del niño de Siero que tiene medio cerebro desconectado: «Ha sido la decisión más difícil que hemos tenido que tomar»
ASTURIAS
Este pequeño sufre un tipo de epilepsia que es resistente a los fármacos, por lo que durante dos años y medio sufrió descargas eléctricas prácticamente «a diario»
13 mar 2026 . Actualizado a las 05:00 h.La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más frecuentes en la infancia. Afecta aproximadamente al 4% de los niños, lo que supone cerca del 25% del total de casos diagnosticados. Existen distintos tipos de esta enfermedad, que se clasifican según la zona de la cabeza en la que se origina la actividad eléctrica anormal y excesiva. Hay pacientes en los que se logra controlar adecuadamente estas descargas, evitando que provoque convulsiones, dificultades cognitivas o problemas de desarrollo. Sin embargo, en otros casos, como el de Darío, un niño asturiano de tres años, resulta más difícil de tratar. Causada por una displasia cortical, su epilepsia es resistente a los fármacos, por lo que han tenido que desconectar media parte de su cerebro para reducir las crisis.
«Ha sido la decisión más difícil que, como padres, hemos tenido que tomar, porque aunque de esta manera conseguimos controlar las crisis epilépticas, nuestro hijo va a tener más necesidades que las que tenía hasta ahora. Para nosotros realmente ha sido como afrontar un duelo, porque hemos perdido todas las posibilidades de mejora con tratamientos», asegura Jeny Allonca, la madre de este pequeño, que durante dos años y medio sufrió descargas eléctricas prácticamente «a diario». Aunque «no eran muchas», sí eran suficientes para afectar su vida cotidiana y poner en riesgo su desarrollo y autonomía.
Ninguna prueba médica, ni durante su gestación ni tras su nacimiento, detectó actividad eléctrica anormal en su cerebro. No fue hasta los dos meses de vida cuando comenzaron a manifestarse los primeros síntomas de esta enfermedad, que puede provocar complicaciones graves si no se interviene a tiempo y de forma adecuada. «Empezamos a notar que hacía movimientos extraños. Al principio no nos parecían preocupantes, pero sí nos llamaba la atención, ya que su hermana, cuando era pequeña, no los hacía. Con el paso de los días y al ver que continuaba repitiéndolos, decidimos grabar un vídeo y mostrárselo a su pediatra», detalla esta vecina de Lugones.
Al ver los movimientos del pequeño Darío, la especialista en salud infantil aconsejó a sus padres llevarlo directamente al HUCA para descartar posibles convulsiones cerebrales. «Para tranquilizarnos nos comentó que podían ser retortijones, ya que, al ser un bebé, podía tener problemas de reflujo o de gases. Es cierto que al principio nos parecía que le dolía la tripa», asegura, antes de confesar que, en ese momento, se dieron de que el asunto «no pintaba nada bien». Una vez en el complejo sanitario ovetense, se cumplieron todos los temores. Tras realizarle un electroencefalograma, los médicos confirmaron que se trataba de epilepsia.
Los especialistas en neurología que lo evaluaron ordenaron su ingreso «inmediato e indefinido», ya que era crucial tratar la enfermedad lo antes posible en un cerebro que aún está en pleno desarrollo. «Al final solo fueron 10 días en el hospital. En este tiempo, los médicos le hicieron varias pruebas para determinar el origen y le pusieron varios tratamientos para controlar las crisis epilépticas. Como parecía que respondía bien a la medicación, nos fuimos de alta porque ya tenía muy pocas», cuenta. Siguió eso sí bajo seguimiento, con revisiones periódicas y cambios de medicación para intentar frenar las descargas eléctricas anormales en su cerebro. Pero, sin éxito.
Durante dos meses le administraron distintos tratamientos, pero ninguno logró controlar su epilepsia, por lo que tuvieron que ingresarlo de nuevo para probar un nuevo antiepiléptico, ya requería una vigilancia extremeña y aislamiento. «Estuvimos 23 días en el hospital y tampoco conseguimos revertir la situación», dice todavía con esa sensación de impotencia y preocupación que acompañó a toda la familia durante ese tiempo. Al cabo de unas semanas, y debido a que las descargas ocurrían a diario, el pequeño volvió a ser hospitalizado para iniciar la conocida dieta cetogénica, caracterizada por un alto contenido en grasas y muy bajo en carbohidratos.
Con este tratamiento dietético, los médicos lograron controlar los espasmos infantiles y las crisis que provocaban que Darío perdiera el equilibrio y cayera. Cuando parecía que habían encontrado por fin la solución a la epilepsia de este niño de Siero, su cerebro volvió a tener una actividad eléctrica anormal. No solo no conseguían frenar este trastorno neurológico, sino que los médicos además desconocían su origen. «En la resonancia de control, en los estudios metabólicos, genéticos y demás, no aparecía nada, así que realmente nunca llegamos a saber dónde estaba la causa», asegura.
Tras ingresar por un virus estomacal, el equipo de neurología que llevaba su caso aprovechó la ocasión para hacerle una nueva resonancia. Para sorpresa de todos, detectaron una especie de alteración en la sustancia blanca. Como esta no se correspondía con la clínica del pequeño y no sabían exactamente qué era, derivaron al pequeño al Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, centro de referencia en epilepsia pediátrica compleja. «La primera visita tuvo lugar en mayo de 2025, y allí le realizaron un vídeo electroencefalográfico de 24 horas, en el que pudieron identificar la causa: una displasia cortical en el hemisferio izquierdo», precisa.
Ante el cuadro clínico, el equipo médico del centro catalán decidió que lo más adecuado era someter a Darío a una cirugía cerebral para desconectar el hemisferio izquierdo y evitar que las crisis epilépticas afectaran al hemisferio derecho, que estaba «totalmente» sano. Así podrían también controlar las descargas que estaba sufriendo y que ponían en riesgo su desarrollo y autonomía. La propuesta de la operación fue recibida por los padres de este pequeño asturiano con los brazos abiertos, pero pronto se dieron cuenta de la magnitud de lo que implicaba la intervención y de los riesgos que conllevaba, por lo que comenzaron a dudar.
«Consultamos a varios neurólogos y todos nos decían que lo mejor que podíamos hacer era que pasase ya por quirófano porque, con los años, su cuadro clínico iba a ser mucho peor y las secuelas, por tanto, iban a ser mayores. «Así que no nos quedó más remedio que aceptar y afrontar la situación», confiesa Jeny, quien siempre mantuvo la esperanza de que existiera un tratamiento o la combinación de varios que permitiera controlar las crisis epilépticas de su hijo. Lamentablemente, no hubo otra opción, y Darío tuvo que someterse el pasado mes de julio a esta cirugía de la cual salió «hemiplégico», es decir, con medio cuerpo paralizado.
«Tuvo que reaprender a sentarse, a sostener la cabeza, a gatear y a ponerse de pie… pero todo avanzó más rápido, como si estuviera recordando lo que ya sabía», cuenta, señalando que, tras la operación, ha perdido funcionalidad en su mano y pierna derechas. También ha perdido parte del campo visual, ya que el lado derecho de cada ojo se ha visto afectado. A nivel cognitivo, por ahora no se perciben secuelas, aunque ya se sabe a ciencia cierta que tendrá algunas «carencias» y deberá afrontar importantes desafíos de aprendizaje.
Para que este pequeño asturiano de tres años tenga un desarrollo «lo más armónico posible» precisa de una asistencia total. «Tiene muchas posibilidades de tener una inteligencia media, de tener solo un pequeño déficit. Así que a eso nos agarramos», asegura su familia, quien le está brindando todo el acompañamiento, la estimulación y los cuidados necesarios para potenciar sus capacidades y favorecer su autonomía. «Contamos con sesiones de rehabilitación en el HUCA y con los apoyos que nos brinda la unidad de Atención Temprana al conseguir la prórroga, además de la terapia ocupacional que financiamos de manera privada», explica.
Darío necesita numerosas sesiones no solo de rehabilitación, sino también de otras terapias que son fundamentales para su desarrollo integral. Por el momento la gran mayoría están cubiertas por el sistema sanitario, lo que representa un apoyo vital para su familia. «Si no siguiéramos teniendo la ayuda de Atención Temprana, serían unos 600 euros al mes y si tampoco tuviésemos cubierta la fisioterapia, la cifra podría llegar a los mil euros», explica su madre. Esto pone de relieve la importancia de que los niños con necesidades especiales puedan recibir todas las sesiones que requieren y que estas estén cubiertas por la sanidad pública.
Por esta sencilla razón, resulta crucial extender la Atención Temprana en Asturias hasta los seis años, al igual que en otras comunidades, garantizando así que todos los pequeños con dificultades puedan acceder a los apoyos necesarios sin que suponga una carga económica para sus familias. A juicio de Jeny Allonca, estas terapias además deberían complementarse con los apoyos escolares, porque así estos niños pueden recibir tanto la atención sanitaria necesaria como el soporte educativo que le permita avanzar en el colegio. «Estos recursos deberían ir de la mano», clama.
Ahora que la epilepsia está controlada, esta familia de Siero centra todos sus esfuerzos en que el benjamín de la casa reciba todo el apoyo y las terapias necesarias para que pueda desarrollarse de manera autónoma y, en el futuro, valerse por sí mismo. «Las secuelas siempre estarán presentes; no se pueden eliminar por completo, pero sí podemos mitigarlas en gran medida ofreciéndole toda la terapia que necesita», asegura su madre.
Además, añade que, a largo plazo, esto representará un beneficio para la sociedad. «Todo lo que podamos invertir ahora en él, en minimizar las secuelas y en darle independencia y autonomía, hará que, el día de mañana, no tenga que depender del sistema», confiesa, con la esperanza puesta de que todo el esfuerzo valga la pena y que su hijo pueda llevar una vida plena y autónoma.